自閉症スペクトラムと診断されて

2歳で境界知能ASDと診断された普通級に通う6年生男児を育てる母の子育て記録

療育はもう要らない

少し前に2年間集団療育クラスが一緒だったママに療育施設で偶然会って


「息子くんは何曜日だっけ?」


と聞かれたので


「4月で集団は辞めたんだ」


と言ったら、療育ママさんから


「息子くんは色々できるし療育要らないよねー」


と言われる。



他のお母さんにそんな風に思われていたとは…
私、答えに困りますよ。



こっちは集団療育辞めるまでにかなり悩んだんですけどね。
療育受けるまでの道のりが本当に大変だったし、一度辞めたらもう入れません。
息子を集団療育が要らなくなるまでの状態に持っていくのに、本人以上に私がものすごく必死にいろいろ取り組んで頑張ってたんだけどな。
仕事と療育と習い事と日々の家事や子育てに疲れてしまって、しょっちゅう私が体調崩してたから、集団療育通いしていた頃は自分が思う以上に無理していたんだと思う。
たった週に1回の数時間がとてつもなく負担だった。
わが家は幼稚園を含めてクローズドで、息子の発達障害を知っているのは主治医や夫、療育関係者などごく一部の人だけでしたから、幼稚園ママ友や普通の友達、両方の祖父母など誰にも療育通いの話は出来なくて、孤独と言えば孤独だったなぁ。
例えば、療育の曜日に習い事などに誘われたりするんだけど、違う理由付けて断ったりとかね。



発達は人それぞれなのはわかっているけれど、自分の息子には年齢相応に出来ることを出来るようにしてあげたいと、躍起になっていたというかとにかく必死でしたね。
それは当たり前の親心だと思う。



息子の成長を見て、今は集団療育はもう要らないって思えるけど、少なくとも息子が年少の頃は明らかに発達が遅れていた。
なので幼稚園以外の場所で苦手なことや出来ないことをフォローする場所はやっぱり必要だったと思う。
まぁ、息子は最後まで集団療育クラスを「楽しいことができるお教室」と思ってましたけどね。
何で辞めちゃうの?と本人から何度も聞かれましたし。
「息子くんは出来ることが増えたから卒業するの。お教室に通いたくて待っているお友達も沢山いるから譲ろうね」と話しました。



療育施設の室長さんが非常に志が高い、お仕事出来る熱意を感じる方で、室長が中心になって楽しく過ごせることを第一に運営されていました。
そういう意味では、息子の場合は療育施設に恵まれていたのかもしれません。



今も月1回の個別だけは受けていますが、私や息子が体調崩して行けないときが続いたり、個別療育希望者が多くて先生のスケジュールが埋まってしまっていて、予定が合わずに受けられなかったりして2ヶ月に1回のときもある。
療育の時間は、日頃の関わりのヒントだったり、相談する時間だったり、発達段階を確認する時間なだけで、子どもをサポートしていくのは親。
もはや療育は受けても受けなくてもあまり変わらないのかも?とさえ最近思うようになった。
今年度で公的な療育は終わりですから、今年度の個別は可能な限り受ける予定ですが、あと7ヶ月ほど。
大変だったけど、それもあとちょっと。



就学前までに身に着けておきたい事は、時には外部の人の力も借りながら、親が家で地道に教えていこうと思う。

家族旅行 年長

発達障害とはあまり関係ない話かもしれませんが…先月、家族3人で海外旅行に行ってきました。



元々私と主人は旅行好きでしたが、息子が生まれてからは気持ち的にも金銭的にも余裕が無かったこともあり、全然行けませんでした。
息子が小学生になったら好きな時に学校は休めないだろうし、息子に自我が出てきたら行きたがらないかもしれない。
出かけられたとしても費用が高いシーズンになる。
この時期を逃したらなかなか行けないという話を先輩ママからよく聞くので、贅沢ですが思い切って長期間の旅行をすることにしました。



息子は普段出来ないことが沢山出来て、飛行機にも何度も乗れたし、疲れたけど楽しかったようです。
飛行機の中でも大人しくて、寝ている時間も長くて
連れて行くのにそこまでの苦労はありませんでした。
飛行機を降りて入国するときは、息子が疲れて歩けなくて抱っこばっかりでしたが、主人もいたので大丈夫でした。
トランジットだったり、3ヶ国行ったので入国と出国が多かったんですよね。大人でも疲れます…




息子が興味無さそうな沢山歩くような観光地には行けなかったり、現地の食べ物ではなく、息子が食べられそうなものがあるお店(中華、イタリアンやマクドナルドなど)で食事をしたり。
あまりにも強行日程だと疲れてしまうので、スローペースのスケジュールにしたり、子連れ旅行の制限はあったものの、トラブルも無く無事に旅が出来ました。
エビオス錠とわかもとを持参して私と息子は体調管理をしていました。



2歳後半で診断されたときの自閉っ子の状態を思い出すと、普通に旅行に行けるようになるなんて、考えもしませんでしたよ。
息子が成長したら、この旅行の事なんて覚えていないと思いますが。



帰国後かなり疲れたので、自宅でのんびりする日が増えました。
以前の息子はちょっとくらい疲れていても、家の中ではパワーが有り余って外に出たい!って感じだったので、本当にびっくり。
疲れた時はきちんと休むことが理解できるようになったと思います。



お金を使い過ぎたので9月の連休一切予定無し。
9月の連休は近場で楽しく遊ぼうと思います。

気の緩み

6月に私が激しく体調を崩してから、安静にしていないといけない日も多かった。
なので息子に療育的、知育的な関わりがほとんど無くなった。というか出来なくなったんです。
毎日何冊も読んでいた絵本すらほとんど読めず、体調が回復しても1ヶ月以上読まなかった。
主人にお願いしても面倒くさいし、長くて疲れるから嫌と断られる。
最近は息子に「絵本読もう!」と声掛けしても、読まない!と拒否られる。



発達や教育的な事も全然調べたり情報収集してなかったし、息子と一緒に遊ぶことも激減して、自宅では息子に一人で遊んでもらうことが今も多い。



7月には家族旅行にでかけたり、自然に触れ合う系のサマークラスに1人で2泊3日で行かせたり、幼稚園行事が続いたりで、この1ヶ月くらいはイベント満載。
連日の猛暑も重なって、息子はかなり疲れてしまったようで、ここ最近お出かけに誘ってもどこも出かけたがらなくなった。
どこも行きたがらない、自宅でのんびり遊びたいと言う今の息子は、1年前の息子とはまるで別人。
どうしちゃったんだろう?
成長したのか?ただのダラ幼児なのか??



夏休み中の平日、私の仕事が休みだと「幼稚園疲れるから行きたくない」とごねられ結構な頻度で休んだり、私の仕事が昼までの時は14時くらいの早いお迎えをするようになった。
息子も体調が本調子ではなくて、初期の中耳炎がなかなか治らないし、月契約なので行っても行かなくても費用は同じというのもあって、結果的にあまり幼稚園に行っていない。
まぁ、夏休みだしね。
これがフルタイムのご両親のお子さんは休まず幼稚園や保育園に通ってるから、すごいなー。強く育つだろうなぁと感心する。
それを思えば私は息子を結構甘やかしちゃってるなーなんて思う。



息子が日頃結構頑張っているのもあって、私がまぁ大丈夫かな?と思って油断してるというか。
確実に気が緩んでいる。
このまま無事に幼稚園を卒園して、小学校でも普通に楽しく過ごしてくれるとよいのですが。

水遊びと自閉っ子

花風社の浅見淳子さんのブログにも書いてあったのですが、自閉っ子と水遊びってやっぱり相性が良い。



息子が1度診てもらったことのある、鹿児島の精神科医の神田橋先生も


「子ども全般に言えることだけど、水遊びさせるといい。
習い事のスイミングじゃなくて、好きなように泳がせるといい。」


とおっしゃっていましたしね。
子どもは遊びを通して発達、成長していく。



最近息子が軽い中耳炎になってしまったので、例年ほど近所で水遊びできていない。
近くに水遊びできる所があるので、結構水遊びしている方かなとは思います。
先月行った旅行先でもプールで泳いだり、スライダーばっかりして遊びまくって楽しかったようですしね。



今年は猛暑なので外出するのも大変ですが、息子が喜ぶので可能な限り水遊びに連れて行きたいですね。
そのうち息子をきれいな海に連れて行ってあげたいな。

年長1学期終了 振り返り

7月の下旬で幼稚園の1学期が終わりました。
本当にあっと言う間でしたね。




今年度は仲良しのお友達がまったくいないところからはじまって、遊べるお友達も数人出来た。



年長さんから鉛筆を使ったひらがなの練習がはじまり、年中から練習していたおかげで息子はだいたいかけるようになりました。
(カタカナはまだ書けないし読めない)



わかりやすく運動の発達で言うと、鉄棒の逆上がりや両足を広げて跳び箱を飛び越えることなど、昨年度は出来なかったことが幼稚園や幼稚園放課後の習い事を通して出来るようになりました。
出来た出来ないはそこまで重視していなくて、本人が「出来るようになりたい!」という気持ちを持って一生懸命取り組むことが大切だと思っています。本人なりに頑張る姿がとても頼もしく感じました。



幼稚園ではなぜか男の子中心に折り紙ブームらしく、家でも頑張って折り紙を折っていたり、お友達にも配っていたようです。(全部は出来ないので結局私が手伝う)
お友達からお手紙をもらって帰ってきて、張り切ってお返事を書いたりもしてたなぁ。



幼稚園行事、毎年恒例親子イベントでは、息子のやる気が見られずどうしようもなかったけど、それ以外の行事は比較的頑張っていて、時々不機嫌そうな顔をしていたこともありましたが一応普通にこなしていました。



こういうとき、天真爛漫なお子さんだと見ていて親御さんはお子さんを見て微笑ましいと思うのでしょうが、うちの息子は表情乏しい、硬い、むっとしていることが多かったな。
それでも微笑ましいと思う場面も多かったな。
集中しているとか、あまり気持ちに余裕が無いから仏頂面なのかもしれませんが、それぞれの行事が3回目なんですけどねー。
そういう個性の子と言われればそれまでなのですが、母としてはもっと笑って欲しかったな。




親の思うように、希望するように子どもは育たないものですね。
とりあえず健康で、友達に恵まれて、大人になって自立して働いてくれれば十分です。



まだまだ夏休みは続きます。

年長さんの夏休み

7月の下旬から長い夏休みが始まりました。



風邪気味だったりして、幼稚園の預かりも休みがち。
家では大人しく遊んでくれているので、年少〜年中の頃に比べたら、出来ることも増えたし、話も通じるので一緒にいるのもだいぶ楽になりました。



息子は2泊3日のサマークラスに行って来ました。もちろん子どもだけの参加です。
怪我も無く無事に帰ってきてほっとしています。
そのクラスには幼稚園のお友達も沢山参加していて、山の中で川遊びをしたり虫取りをしたり、花火やキャンプファイヤーしたり、温泉に入ったり、盛り沢山な内容だったようです。



本人は出発前は行く気満々で、帰宅後に感想を聞くと「楽しかったー!」と言ってた割には想像以上に疲れたらしく、「来年は行かない!!」だそうです。
楽しかったけど、自分でやらないといけない事や挑戦することがてんこ盛り&移動時間も長いのでそりゃ疲れるよね。
普通のお子さんが普通に出来ることが息子にも出来た。普通に参加出来た。それだけでも私は本当に嬉しいです。



息子の夏休み期間中は私も主人も仕事があり、お盆も関係ありません。
あまりお出かけが出来ないのが事前にわかっていましたので、思い出作りになれば。
いつもとは違う経験をさせてあげたいという目的で、子どもだけのサマークラス参加させたのですが…
まだまだ5歳児。泣かなかったようですが2泊も親と離れるのは淋しかったみたいです。



息子は自閉っ子ですが、定型のお友達に混じっていろんなことに挑戦しています。
どんな様子だったか撮影したDVDが貰えたので観てみたら、息子は他のお子さんと同じようにいろんな事にチャレンジしていましたし、普段仲良くしていないお友達と協力しながら作業していたり、特別に先生の手を煩わせることは無かったようです。
本当によく頑張っていると思いますし、成長したなぁと思いました。



息子の夏休みもまだまだ3週間以上あります。
外も暑いので、夏バテしないように気をつけたいと思います。長いな。

就学がクローズドで進行中

7月に自治体から小学校をどうするかの書類が届きました。
来年度就学するすべての家庭に郵送される書類です。学区を変更したい人や引越し予定の人や通常学級には入らないなど事情がある人が提出します。



わが家の近所には徒歩10分以内に通える小学校が3つもあって、息子がどうしても仲良くしているお友達と同じ小学校がいいと言うので、とりあえず学区外の小学校に変更希望を出しました。
希望者が多ければ抽選らしいのでダメかもしれません。
私は正直近ければどこでもいいのですが、息子が行きたがっている学区外の小学校に通えたらいいなーと思っています。



今のところ息子の発達障害は小学校に告知せず、様子を見て必要があれば告知しようと思っています。
義務教育ですからさすがに小学校をクビにはなりませんが、オープンにするメリットが特に思いつかない。
なので小学校もクローズドで行こうと。



幼稚園もクローズドでやってきて問題無く過ごせましたし、まわりが気が付きもしない発達障害をあえて学校や先生に話す必要あるのか?と思うんです。
親の私も他のお子さんと同じように接して欲しいと思っていますし、特別な配慮は必要ない状態。
LDとか運動的な障害などあれば別でしょうけど、ひらがなの読み書きの習得や体操が年齢相応にできることを考えるとその可能性も低い。
先生だから、教育者だからといって発達障害に理解があったり、知識があったりする訳ではありませんから、告知することで先生に色眼鏡で見られるかもしれない。
告知しなくても、先生の特別なフォローが無くてもやれるんじゃないかと思っているんです。
普通のお子さんが受けるようなフォロー程度でやっていけるように、今まさに育てているというのもあります。
それこそ、体調崩して頻繁に具合が悪くなるくらい必死に。



それと私自身小学校や小学校の先生をあまり信用していないんですよ。
先生も人間ですしいろいろですからね。
私や子どもが尊敬に値する先生に1人でも巡り会えればいいなと思っていますし、仮に?な先生に当たったとしても、人生それも勉強です。



息子を働ける自立した大人にするのが、今の私の最大のクリアしないといけない課題です。



主治医とは夏の終わりにアポを取っていますので、今後の話はそこでもしたいと思っています。