広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳11ヶ月で自閉症スペクトラムと診断された息子(4歳)の記録

自分が努力すれば?

発達障害って実は治るよね。


社会の理解?
限界があるでしょ?
それより自分が努力すれば?



本の中での浅見淳子さんの発言。
目から鱗。
このコメントに清々しささえ感じました。




私が息子を幼稚園に入れた理由はまさにそれだ。


母親の私は、幼稚園に自閉症スペクトラム児の特性への理解は求めていない。浅見さんのおっしゃる通り障害児だから理解しろと言われたところで限界があると思うからだ。
そもそも幼稚園教諭は定型発達の子どもの教育のプロではあるが、障害児教育のプロではない。なので障害児に配慮や理解してほしいというのは畑違いだしおこがましい。(そんな厚かましいお願いはしないけど)



大多数を占める定型発達の人達の社会の中で自閉症スペクトラムの息子は生きていかなければならない。
息子はIQが極端に低い訳ではないので障害者手帳はもらえないし、障害者年金が出ることも無い。普通に学校に通い他の大多数のお子さんと同じように就職するなり仕事をすることになる。



そのために、まずは小さな社会である幼稚園という環境で適応できるように自分なりに努力しなければならない。
出来ないなら出来ないなりに諦めないで頑張るということを学ばせたかった。
お友達にも得意不得意があって、みんなそれぞれ頑張ってやっているんだと知って欲しかった。
お友達や先生と言葉を交わして上手にコミュニケーションを取ることは難しいかもしれないけれど、人と関わることもはじめての経験も実は怖くない。
時にはやりたくないことをやらされるかもしれないけど、やってみたら楽しいかもしれないし、何回かやってみたら出来るかもしれない。世の中って結構楽しいもんだよって感じて欲しかった。



ただ無防備に幼稚園に放り出すわけではなくて、担任の先生から息子の様子を定期的に確認したり、本人の困り事を家でも練習したり、不適切行動が起こらないように言い聞かせたり、親としてできる限りのフォローをしていますけどね。
といっても私が出来ることはたかがしれている。



外遊びが多くてのびのび系の幼稚園だからか、息子に合っているようで毎日楽しそうだ。
幼稚園自体は障害児を受け入れていないが、息子以外にも明らかに自閉症スペクトラムと思われるお子さんがいたりするので、障害児でも受け入れる心の広さとあたたかさがある幼稚園で本当によかったと思う。(うちの近くには障害がわかったとたん辞めさせられる幼稚園がいくつかあるので)



浅見さんが幼稚園児も含めて「発達障害は治るんだから努力すれば?」と言った訳ではないと思うが、息子は年少なりに幼稚園で努力してるらしく、先生からも面談や連絡ノートで息子くん頑張ってますよ。と言ってもらえている。
自分がやりたくない製作や踊りも他のお子さんと同じように練習したり、製作も苦手なりに自分でやろうと頑張ってる姿は見受けられる(出来ていないけど)、家での様子と幼稚園での様子がまったく違うのは、実は努力の成果なのかもしれない(苦笑)
息子に幼稚園は無理と言い切った自治体の発達相談心理士もいたけれど、無視して今の幼稚園に息子を入れたという判断は間違っていなかったと思う。
(その後主治医からは幼稚園を勧められた)



座ってられないとか、指示に従えないとか、癇癪起こすとか不適切行動はダメなものはダメ。行事とか製作、身辺自立、読み書きとかやらないといけないことはやる。身に付けないといけないことは身に付けさせる。
当たり前の事なのですが、息子の障害がわかってから、他に考える事が多過ぎてそこまで考えが及ばなかったんです私。そういうことに気がつかせてくれた浅見さんの本には本当に感謝します。
療育の先生や主治医や療育ママ達から、そんなアドバイス貰えませんから、自分で本を読んだり情報を収集して気が付くしかないのよね。



もし違ったと思ったらすぐに考えを改めればいいし、違う道を選択したとしたらやり直せばいいんだしね。
何かを身に付けさせるために、この方法がダメなら別の方法を考えればいい。
子育てにも人生にも柔軟性が必要だね。

療育を受けさせたら希望が持てるのか?

前の記事にコメントをいただいて、コメント欄にはとても書ききれないので記事にします。



うちの息子も入園前のイベントや入園式では座ってられなかったり、大泣きしてたりでしんどかったです。それ以外にも不適切な行動の数々。
なのでコメントをくださった方の大変さがわかります。あまり抱えこまずに、お友達とランチして気晴らししてもいいでしょうし、何かを吐き出したいときには、このブログにお立ち寄りください。



お子さんがどんな状況なのかはわかりませんが、発達の遅れがあったり、遅延エコラリアがあったり、お母さんも違和感や育てにくさを抱えてるという感じでしょうか。



「療育に行ったら少しは希望が見えてくるのか?」
とコメントをいただいたので私が感じていることを書こうと思います。
私は年少4歳児を民間と自治体療育に1年ちょっと通わせているだけの経験が浅い母親なので、以下読まれる方はその辺りを考慮していただければと思います。



個人の感じ方やお子さんの成長度合い、療育施設もそれぞれ違うので、療育を受けさせることで(子どもの成長や将来に)希望が見えてくる親もいるだろうし、そうではない親もいるのではと思います。
私は今のところ後者かな。
今の療育施設やABAセラピーを卒業する頃、出来ることが増えたり成長を感じられれば希望が持てるようになるかもしれません。



息子の成長や将来の希望が見えるきっかけになったのは、本「発達障害は治りますか?」やこの本の出版社の浅見淳子さんのブログを読んだことが一番大きかったです。
なんだ発達に凸凹あっても、普通に仕事して生きてる人も結構いるじゃん!という衝撃。



療育に通っていると、同じような子育ての悩みを抱えているママと知り合えるので、大変なのは頑張ってるのは自分だけじゃないと思える。
希望が持てる訳ではありませんが、多少子育てに前向きにはなれると思います。
私も他のママも、運動会ちゃんとやるか不安。とか他の子と同じように出来ないだろうから行事を見に行きたくないとか。他の人にはなかなか言えないことをお話してます。話すとちょっと気持ちが楽になる。




療育では苦手とすることを丁寧に教えてくれます。子どもをよく見てくれているので、こんなことが出来るようになりましたね。変わりましたね。とたまに言われたりすると、あーそういえばそうだな。と成長を実感したりします。
普段は子育てに余裕が無いので、息子を見ていて成長したなーとか出来るようになった!とか私はあんまり前向きに考えられないんですね。
出来ないことや苦手なことに目を向けて、どうにかしないとと悩んだり、子どもを怒ったり注意することが多い。
第三者に関わってもらえるというのは、結構ありがたいものです。



息子は発達障害児ですが、最終的に息子が社会人となり自立し納税者となる。
その為に療育があると思っています。

花風社の本がすごい

花風社の出版している本の存在は知っていましたが、読んでみたことがありませんでした。



いつものように、夜中に自閉症関連をネットで情報収集をしていて、浅見淳子さんのブログを見つけて気になったので読んでみたんです。
いくつかの記事を読んでみて、花風社が出している「発達障害は治りますか?」「治ってますか?発達障害」とか「自閉っ子の心身をラクにしよう」とか、インパクト強い、気になるタイトルばかり出している(私単純かも…)
しかも浅見さんは発達障害は治ると言っているし、実際ニキリンコさんとか社会に出て活躍している人を見ていてそのことがブログに書いてあったりする。
どういう経緯でこれらの本を出すことになったのか。とかもブログに書かれていて、これは読む価値がありそうだな。気になるー!と思って、何冊か購入しました。




本には医師や当事者、OTの方などの見解、アイデアなどがまとめられていて新鮮。
本を読んでいて、子どもの将来について前向きな気持ちになれる本ばかりでした。
それってかなりの衝撃。
今からこれやってみよう。とか簡単に取り入れられるものも中にはある。
なにより発達障害を持ち合わせていても、社会人としてきちんと仕事をして生きている当事者がいる。
という事実が本の中にはある。



今まで自閉症スペクトラムは治らないからと毎日泣いてた時期もあったし、息子の将来を悲観して絶望したり、どうせ自閉症だからと色々諦めたり、育てにくいから息子の事を好きになれないと思った事もあった。
どうせ言っても理解できないだろうと息子に暴言吐いちゃうこともあった。(病んでたよね…)
私だけ死んでしまおうかと思い悩んで現実から逃げ出したい時もあった。
暗い道をずっと歩いてるような感じ。



発達障害者は発達します」



その言葉に希望が持てたんです。
それだけで私にとってはすごいこと。
母親の私の判断や私の対応で息子は良くも悪くも変わって行くんだなと。
さーっと数冊読んだので、もう1度理解を深めるためにじっくり読みたいですし、もう数冊買って花風社の本を読んでみようと思います。

年度末の療育懇談会

息子がインフルでお休みした日に、療育施設で先生と保護者で療育懇談会があり、後日プリントをいただきました。
(私の子育て記録として残しています)



療育クラスで大切にしてきたこと

・楽しい場所、楽しい時間となるように
・身体を動かす遊びをいろいろと経験しよう
・人と関わることが楽しくなるように


こんなに成長しました↓

・見通しが持て、着席している時間が持てました
・呼名の時に、返事をしたり、タンバリンを叩くことができました
・隣のお友達を意識したり、名前が言えるようになりました
・期待して順番待ちが出来るようになりました
・おやつの時の挨拶が上手に言えるようになりました
・楽しく運動遊びが出来るようになりました
・繰り返し経験することで、苦手な活動にも挑戦するようになりました
・自分の気持ちを仕草や言葉で伝えることができるようになりました
・おうちの方や職員と遊ぶことが大好きになり、療育クラスが楽しい場所だと感じられるようになりました
・パネルなどを見比べ、自分で選べるようになりました
・見る力がつき、手遊びや体操などの模倣が上手になりました
・プレイルームへ移動する時には、約束を守りおうちの人と手を繋ぎ上手に歩けるようになりました
・みんなの前で「あってますか?」など発表も上手になりました
・登室時やおやつ後の支度が上手に出来るようになりました
・さようならの挨拶の時に友だちと手を繋ぐことが楽しくなりました
・遊んだ後の片付けも張りきってやってくれるようになりました



年中クラスに向けて↓

活動内容は、友だちとの関わりや友だちをより意識出来るような活動が増えてきます。
自分の番だけでなく、友だちの様子を見たり、友だちと遊ぶことが楽しい!と思えるような活動を設定していきたいと思います。
友だちと楽しむ中でルールがあることを知り、守ろうとする気持ちを大切にしていきます。
さらにグループを少人数に分け、課題に取り組む機会を作っていくことで、やってみよう!という気持ちや出来た!という経験を大切に育みたいと思います。
引き続き、親子同室での療育となります。
保護者に見守られながら活動に参加することで、お子さんの成長や頑張りを一緒に感じ支援に繋げていきたいと思います。


……………
以下私のコメント

療育クラスではこんなことを大切にしていたのね。知らなかったわ。
どのお子さんも療育クラスが好きなのが私から見てもわかるので、楽しく成長できる場所を作っていただけていることに感謝。


成長しましたの所を読むと、こんなこと出来るのは当たり前じゃんと一瞬思いましたが、そういえば療育始まった頃は当たり前じゃなかったなぁ。
座ってられなかったし、手を繋いで移動する約束もつい最近までまったく守れず、勝手にダッシュで移動してるか、しゃがみこんで歩くの拒否してた。
少しづつ出来ることが増えていって成長したんだなぁ。と思い直しました(笑)


来年度は、友だちとの関わりを学べるんですね。家庭で友だちとの関わりを教えるのは無理があると思うので、療育クラスの存在はありがたいです。
息子が苦手な部分かな?と思うので、療育での経験が幼稚園や小学校生活をスムーズに送れる基礎になるはず。来年度もなるべく休まずに通いたいですね。

集団療育43回目

今年度も残りあと4回。
今月インフルで休んでしまった日もあったし、多少遅刻しちゃった時もあったけれど、今まで休んだ日は3回だけ。
46回中43回も!参加してる~。



療育にとりあえず参加することに意義があって、考えられたプログラムを受けて、息子の将来にとって貴重な経験を短時間ですが積ませてもらってると思っています。
来年度の曜日も決まり、ひと安心。



手遊び(アンパンマン)

名前呼び

はたらくくるまとかパンダウサギコアラとかの手遊び歌を2曲
(選ばれた児童がやりたいものを選んでみんなの前で名前を言って選んだ物を発表する)

プレイルームで、トランポリンやバランスボール、手押し車、飛び石のように置いたレインボーストーンの上を歩くなどをやる運動遊び

椅子に座ってやる遊び

絵本

おやつ

さようなら

さようならの後は自由に30分くらい遊んで帰ることができるので、遊んで帰宅。



変化が苦手な息子ですが、進行役の先生がいつもと違う先生でも全然大丈夫でした。
今日は椅子を丸く置いて、回りを歩いて音楽が止まったら椅子に座るというのと、椅子に座って隣のお友達にボールを渡す(腰ひねりをすることを目的)をはじめてやって本人は終わった後珍しく「楽しかったー!」とつぶやいてました。
そういう言葉が聞けると、私も連れて行ってよかったなーと思ったよ。
幼稚園でフルーツバスケットやったことあるから、それよりは簡単だと思うし、息子ははじめての事でも自分が好きだったり、楽しいことだったり、出来ることならノリノリなのよね(笑)



ちょっと集中が途切れちゃう時や、椅子に座りたくなくて先生に促される場面もあったけど、すぐ先生の指示に従っていたので、私がイライラすることもなく比較的穏やかな気持ちで見守れました。
息子が苦手な製作が無いからっていうのもあるけどね。



療育の後は疲れるのか、家に帰るとすぐ晩ごはんを済ませてお風呂に入って、ちょっと遊んだらすぐ寝ちゃうんですよね。
息子くん、お疲れさま。

自閉症スペクトラムにエプソムソルト

最近エプソムソルトが自閉症の症状を軽減すると聞き、早速楽天で購入してエプソムソルト入りのお風呂に入っています。
ソルトという名前が付いていますが、実際には塩ではなくて硫酸マグネシウムだそうです。



正直自閉症に関しての効果は眉唾だと思っているのですが、美容と健康の為に使っている女性が多いそうなので、息子の為半分、私の為半分といったところでしょうか。
私が買ったものは3㎏1500円。
値段も高くないので、取り入れやすくて助かります。


エプソムソルトを入れたお風呂に入ってみたら、何となく肌あたりが優しいような気がしましたが、無臭だし湯船の色も変わらないし、いつものお風呂とほとんど変わりません。
湯船にエプソムソルトが入ってるよとお風呂上がりの主人に伝えたところ

「全然わからなかった」 だそうです。

だよねー(笑)



今、息子が4歳2ヶ月。
しばらく続けてみます。

幼稚園参観日

今月、息子の通う幼稚園で数日間ですが参観日がありました。




幼稚園での息子の様子を見た感想は…


私の想定以上に頑張って幼稚園に適応していました。
お昼の準備とか、ロッカーから荷物持ってくるとかが早くてびっくりしましたよ。幼稚園では機敏に動けるらしい。
先生からの一斉指示も理解して、座っている場面では座る。
待つ場面ではおとなしく待つ。製作や体操などやらないといけないことは参加する。が出来ていました。
療育クラスで苦手な事になると、やらないー!とか時々言ってるけど、幼稚園ではそんなことは一切無く、普通。
他のお子さんも先生の指示に従っていますから、自分だけやらなーい!は許されない。息子も皆と同じように行動しなければいけないのがわかっているのだと思います。



英語や製作、リトミックなどやることも年少だと短時間で飽きなかったりするし、この時間にはこれかこれをやるという幼稚園でのスケジュールがある程度本人の中でパターン化していて、息子にとっては過ごしやすい環境なんだと思います。
2歳の頃の座ってられない、指示が通らない、リトミックに参加出来ないとか、じっと座って人のお話を聞けなかったり、特性全開な息子を思い出すと、座っていられたり、製作や英語やリトミックに参加できていることが奇跡に思えます。本当に凄い。



ただリトミックで3回別のお友達と組んでやらないといけないのを、1回目に仲良しなお友達と組んで、2回目3回目も同じお友達と組みたがって探すんだけど、お友達から拒否されて困ってました。
はぁ… ルールわかってんのか?うちの子…
結局、仲良しなお友達と組めないけど仕方がないと思ったのか、近くにいたお友達と組んでやってましたけどね。



息子はハサミやお絵かきなどの製作が苦手で、やっぱり先生がかなり手伝っていました。
他のお子さんも半数くらいは先生が手伝っていましたので、出来ないのうちの子だけじゃないんですけど…
なにせ、息子は先生に手伝ってもらう割合が多すぎる。特にはさみは、丸など決められた形に切るのがまったく出来ず、結局先生が全部手伝ってくれてました。
はさみや絵の描きかたは、セラピーでフォローする必要がありそうです。
自宅で私や主人が教えても嫌がって、教えられないのよね。



以前、療育施設の作業療法の先生から、息子が高ばいが出来ないと以前から指摘されていたのですが、今回体操の時間に高ばい(両手両足を床につけ、膝を床に着けないで歩く)で15メートルくらい進むのをやっていたのですが、息子だけうまく出来なくて、動きがおかしいし、ゴールの一方手前で止めちゃってて、あーやっぱり出来ないのね…と
スキップも片側だけ出来ないから、片側だけのジャンプのスキップになっていて、変なの。
親としては悩ましいですが、本人はを至って真面目にやってるからなぁ。



お弁当を食べる前に自分でナフキンを広げて適当な大きさに折り畳む姿が見られて、畳むが身に付いてきたんだなー。よかった。と、嬉しい気持ちになりました。
食べ終わった後、他のお子さんもお弁当食べたと先生やママ達に見せてましたが、息子も先生やママ達にお弁当全部食べたと見せて回っていたり、私に「ママー!」と時々手を振ってくれたり、とっても愛想が良いというか、かわいらしい場面もありました。



息子は自由時間には仲良しなお友達と遊べているし、幼稚園では本当に大人しい子なのですが、嫌な事をされても嫌とお友達に言えなかったりすることもあるので、もしかして過剰適応してるんじゃ?と心配な部分もあります。
不器用な所が多い子ですが、暴れるとか大声を出すとか、そういう目立つ不適応はしない子ですし、
なんとなく幼稚園でやれてしまっているので、他の保護者の方から見たら、息子が自閉症スペクトラム児だと思われないでしょうね。



ママ明日幼稚園に見に来てください!と自宅で私に頼んでくることもあった息子。
自分の気持ちが人に伝えられることが上手になってきた。
初めての経験が苦手で不適切な行動が多い息子ですが、参観日は上機嫌。
仕事の都合で私や主人が見学に行けない日もありましたが、他のお子さんのママも全部の参観日に行けていたわけではないのがわかっているようで、本人も自宅で荒れることなく過ごしていました。



幼稚園が楽しそうで安心しました。
ピアニカをやる日に見学出来なくて心残りですが、頼んでないのに自宅でピアニカ勝手にやっていたので、恐らく大丈夫でしょう。
息子よ、あと2年間幼稚園頑張ってね。