広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳11ヶ月で自閉症スペクトラムと診断された息子(4歳)の記録

言語療育の振り返り

今週は今年度最後の言語療育(ST)の日でした。



今日の息子は気乗りしない課題ばかりだったらしく、まったく座っていられず。
今日は先生が今までの振り返りでどこまで出来てるか確認したかったんですけどねー。と苦笑い。



幼稚園では普通に座っていられるけど、療育では座らずに好き勝手に振る舞うのは、療育施設では好き勝手に振る舞っても許してもらえると思ってるみたい。(←私の意見)
療育施設に心許してくれてるのはいいことなんですけど…と先生に言われる。
「もっといろいろ遊びたかった」と先生に小声でお話したらしいのですが、もう少し座ってくれてたら、先生といろいろ出来たのに…と笑いながら言われてました。
息子よ、残念だったね。
先生の指示に従っていれば、いろいろ遊べたんだよ。そろそろ学習してほしいわ。




先生から息子の普段の様子を聞かれてお伝えしたり、今後のお話をしたりしました。



「語彙が少ないのが気になる。
名詞は増えたけど形容詞や動詞が少ないかなー。あと反対言葉とか。
幼稚園での出来事や先生に何かを伝える時に、今は簡単な言葉でお話することが出来ていて、さらに語彙を増やして説明能力が上がるといいんですけどねー。」とのこと。



息子が先生にケーキってどんな味?って聞かれて「イチゴ味」って答えてました(-_-)名詞使ってるよ。
確かにケーキはほぼショートケーキしか食べてないから、イチゴの味がするのはわかるんだけれども。
味覚を表現したりも、甘いとか苦いとか知ってはいるし、たまに会話で使っていたりするのですが、普段の会話の中でうまく使いこなせていないのと、質問になるとうまく答えられないようです。
夏頃にも動詞と形容詞の事を言われていたのですが、そこまで手が回らずに放置してました。(反省…)



幼稚園ではお友達や先生とお話したりしているし、苦手なのはハサミや絵などの製作くらいで、特に担任の先生から指摘されていることはありません。と話したのですが
STの先生からは、普段は幼稚園でとても頑張っているんだと思います。困っている時に困っていると言うことが出来ずに我慢してしまうのは、本人にとっても良くないし、大人しいと先生に放置されてしまうかもしれないから、その辺りを自分から伝えられるようになるといいですね。
「出来ない」とか「わからない」ことを恥ずかしいと思っている。
なので他の人に「出来ない」とか「わからない」とか言うのは良くないことと思っている感じがする。
という話をしていました。



私も同じ事を感じていたので、普段から私が「みんな何でも出来るわけじゃない。出来ないことや苦手なこともあるんだよ」「お友達も出来るようになるために知らないところで練習してるんだよ」「手伝って」とか「わからない」「もう一回教えて」とか困っている時に困っていると伝えていいんだよ。と教えています。
STの先生にもお伝えして、その辺りが課題ですね。ということになりました。



来年度も月1回言語療育の日があります。
言語療育の日は、受けたからと言って急にお話が上手になるわけでも、言語理解力が上がる訳でもないのですが、どのくらい理解しているのか、やり取りできるのかの確認や、どのあたりをフォローしながら、日々関わって行くかを確認する日になってます。
アンパンマンのことばずかんみたいなおもちゃだと、形容詞、動詞までフォローしていないので、私が考えて教えないといけないのが辛い(めんどくさい)ところです。



形容詞とか動詞ってどんなふうに教えたらいいんだろう?
先生は例えば「ケーキはどんな味?」みたいな聞き方をして答えさせてみるといいと言っていたけど、あんまり質問責めにしてたら、嫌がられそうだし。
言葉自体はある程度理解出来ているようですが、使い方がわからない状態です。



日々の生活の中での言葉がけや、絵本を読んだり、本人が嫌がらなければ持っている反対ことばカードなどの絵カードを使ったりして、言葉の理解をもう少し高めてあげるようにフォローしてあげようと思います。
やってあげたいけど、毎日疲れちゃってるからあんまり実践出来ないかもな。

自分が努力すれば?

発達障害って実は治るよね。


社会の理解?
限界があるでしょ?
それより自分が努力すれば?



本の中での浅見淳子さんの発言。
目から鱗。
このコメントに清々しささえ感じました。




私が息子を幼稚園に入れた理由はまさにそれだ。


母親の私は、幼稚園に自閉症スペクトラム児の特性への理解は求めていない。浅見さんのおっしゃる通り障害児だから理解しろと言われたところで限界があると思うからだ。
そもそも幼稚園教諭は定型発達の子どもの教育のプロではあるが、障害児教育のプロではない。なので障害児に配慮や理解してほしいというのは畑違いだしおこがましい。(そんな厚かましいお願いはしないけど)



大多数を占める定型発達の人達の社会の中で自閉症スペクトラムの息子は生きていかなければならない。
息子はIQが極端に低い訳ではないので障害者手帳はもらえないし、障害者年金が出ることも無い。普通に学校に通い他の大多数のお子さんと同じように就職するなり仕事をすることになる。



そのために、まずは小さな社会である幼稚園という環境で適応できるように自分なりに努力しなければならない。
出来ないなら出来ないなりに諦めないで頑張るということを学ばせたかった。
お友達にも得意不得意があって、みんなそれぞれ頑張ってやっているんだと知って欲しかった。
お友達や先生と言葉を交わして上手にコミュニケーションを取ることは難しいかもしれないけれど、人と関わることもはじめての経験も実は怖くない。
時にはやりたくないことをやらされるかもしれないけど、やってみたら楽しいかもしれないし、何回かやってみたら出来るかもしれない。世の中って結構楽しいもんだよって感じて欲しかった。



ただ無防備に幼稚園に放り出すわけではなくて、担任の先生から息子の様子を定期的に確認したり、本人の困り事を家でも練習したり、不適切行動が起こらないように言い聞かせたり、親としてできる限りのフォローをしていますけどね。
といっても私が出来ることはたかがしれている。



外遊びが多くてのびのび系の幼稚園だからか、息子に合っているようで毎日楽しそうだ。
幼稚園自体は障害児を受け入れていないが、息子以外にも明らかに自閉症スペクトラムと思われるお子さんがいたりするので、障害児でも受け入れる心の広さとあたたかさがある幼稚園で本当によかったと思う。(うちの近くには障害がわかったとたん辞めさせられる幼稚園がいくつかあるので)



浅見さんが幼稚園児も含めて「発達障害は治るんだから努力すれば?」と言った訳ではないと思うが、息子は年少なりに幼稚園で努力してるらしく、先生からも面談や連絡ノートで息子くん頑張ってますよ。と言ってもらえている。
自分がやりたくない製作や踊りも他のお子さんと同じように練習したり、製作も苦手なりに自分でやろうと頑張ってる姿は見受けられる(出来ていないけど)、家での様子と幼稚園での様子がまったく違うのは、実は努力の成果なのかもしれない(苦笑)
息子に幼稚園は無理と言い切った自治体の発達相談心理士もいたけれど、無視して今の幼稚園に息子を入れたという判断は間違っていなかったと思う。
(その後主治医からは幼稚園を勧められた)



座ってられないとか、指示に従えないとか、癇癪起こすとか不適切行動はダメなものはダメ。行事とか製作、身辺自立、読み書きとかやらないといけないことはやる。身に付けないといけないことは身に付けさせる。
当たり前の事なのですが、息子の障害がわかってから、他に考える事が多過ぎてそこまで考えが及ばなかったんです私。そういうことに気がつかせてくれた浅見さんの本には本当に感謝します。
療育の先生や主治医や療育ママ達から、そんなアドバイス貰えませんから、自分で本を読んだり情報を収集して気が付くしかないのよね。



もし違ったと思ったらすぐに考えを改めればいいし、違う道を選択したとしたらやり直せばいいんだしね。
何かを身に付けさせるために、この方法がダメなら別の方法を考えればいい。
子育てにも人生にも柔軟性が必要だね。

療育を受けさせたら希望が持てるのか?

前の記事にコメントをいただいて、コメント欄にはとても書ききれないので記事にします。



うちの息子も入園前のイベントや入園式では座ってられなかったり、大泣きしてたりでしんどかったです。それ以外にも不適切な行動の数々。
なのでコメントをくださった方の大変さがわかります。あまり抱えこまずに、お友達とランチして気晴らししてもいいでしょうし、何かを吐き出したいときには、このブログにお立ち寄りください。



お子さんがどんな状況なのかはわかりませんが、発達の遅れがあったり、遅延エコラリアがあったり、お母さんも違和感や育てにくさを抱えてるという感じでしょうか。



「療育に行ったら少しは希望が見えてくるのか?」
とコメントをいただいたので私が感じていることを書こうと思います。
私は年少4歳児を民間と自治体療育に1年ちょっと通わせているだけの経験が浅い母親なので、以下読まれる方はその辺りを考慮していただければと思います。



個人の感じ方やお子さんの成長度合い、療育施設もそれぞれ違うので、療育を受けさせることで(子どもの成長や将来に)希望が見えてくる親もいるだろうし、そうではない親もいるのではと思います。
私は今のところ後者かな。
今の療育施設やABAセラピーを卒業する頃、出来ることが増えたり成長を感じられれば希望が持てるようになるかもしれません。



息子の成長や将来の希望が見えるきっかけになったのは、本「発達障害は治りますか?」やこの本の出版社の浅見淳子さんのブログを読んだことが一番大きかったです。
なんだ発達に凸凹あっても、普通に仕事して生きてる人も結構いるじゃん!という衝撃。



療育に通っていると、同じような子育ての悩みを抱えているママと知り合えるので、大変なのは頑張ってるのは自分だけじゃないと思える。
希望が持てる訳ではありませんが、多少子育てに前向きにはなれると思います。
私も他のママも、運動会ちゃんとやるか不安。とか他の子と同じように出来ないだろうから行事を見に行きたくないとか。他の人にはなかなか言えないことをお話してます。話すとちょっと気持ちが楽になる。




療育では苦手とすることを丁寧に教えてくれます。子どもをよく見てくれているので、こんなことが出来るようになりましたね。変わりましたね。とたまに言われたりすると、あーそういえばそうだな。と成長を実感したりします。
普段は子育てに余裕が無いので、息子を見ていて成長したなーとか出来るようになった!とか私はあんまり前向きに考えられないんですね。
出来ないことや苦手なことに目を向けて、どうにかしないとと悩んだり、子どもを怒ったり注意することが多い。
第三者に関わってもらえるというのは、結構ありがたいものです。



息子は発達障害児ですが、最終的に息子が社会人となり自立し納税者となる。
その為に療育があると思っています。

花風社の本がすごい

花風社の出版している本の存在は知っていましたが、読んでみたことがありませんでした。



いつものように、夜中に自閉症関連をネットで情報収集をしていて、浅見淳子さんのブログを見つけて気になったので読んでみたんです。
いくつかの記事を読んでみて、花風社が出している「発達障害は治りますか?」「治ってますか?発達障害」とか「自閉っ子の心身をラクにしよう」とか、インパクト強い、気になるタイトルばかり出している(私単純かも…)
しかも浅見さんは発達障害は治ると言っているし、実際ニキリンコさんとか社会に出て活躍している人を見ていてそのことがブログに書いてあったりする。
どういう経緯でこれらの本を出すことになったのか。とかもブログに書かれていて、これは読む価値がありそうだな。気になるー!と思って、何冊か購入しました。




本には医師や当事者、OTの方などの見解、アイデアなどがまとめられていて新鮮。
本を読んでいて、子どもの将来について前向きな気持ちになれる本ばかりでした。
それってかなりの衝撃。
今からこれやってみよう。とか簡単に取り入れられるものも中にはある。
なにより発達障害を持ち合わせていても、社会人としてきちんと仕事をして生きている当事者がいる。
という事実が本の中にはある。



今まで自閉症スペクトラムは治らないからと毎日泣いてた時期もあったし、息子の将来を悲観して絶望したり、どうせ自閉症だからと色々諦めたり、育てにくいから息子の事を好きになれないと思った事もあった。
どうせ言っても理解できないだろうと息子に暴言吐いちゃうこともあった。(病んでたよね…)
私だけ死んでしまおうかと思い悩んで現実から逃げ出したい時もあった。
暗い道をずっと歩いてるような感じ。



発達障害者は発達します」



その言葉に希望が持てたんです。
それだけで私にとってはすごいこと。
母親の私の判断や私の対応で息子は良くも悪くも変わって行くんだなと。
さーっと数冊読んだので、もう1度理解を深めるためにじっくり読みたいですし、もう数冊買って花風社の本を読んでみようと思います。

年度末の療育懇談会

息子がインフルでお休みした日に、療育施設で先生と保護者で療育懇談会があり、後日プリントをいただきました。
(私の子育て記録として残しています)



療育クラスで大切にしてきたこと

・楽しい場所、楽しい時間となるように
・身体を動かす遊びをいろいろと経験しよう
・人と関わることが楽しくなるように


こんなに成長しました↓

・見通しが持て、着席している時間が持てました
・呼名の時に、返事をしたり、タンバリンを叩くことができました
・隣のお友達を意識したり、名前が言えるようになりました
・期待して順番待ちが出来るようになりました
・おやつの時の挨拶が上手に言えるようになりました
・楽しく運動遊びが出来るようになりました
・繰り返し経験することで、苦手な活動にも挑戦するようになりました
・自分の気持ちを仕草や言葉で伝えることができるようになりました
・おうちの方や職員と遊ぶことが大好きになり、療育クラスが楽しい場所だと感じられるようになりました
・パネルなどを見比べ、自分で選べるようになりました
・見る力がつき、手遊びや体操などの模倣が上手になりました
・プレイルームへ移動する時には、約束を守りおうちの人と手を繋ぎ上手に歩けるようになりました
・みんなの前で「あってますか?」など発表も上手になりました
・登室時やおやつ後の支度が上手に出来るようになりました
・さようならの挨拶の時に友だちと手を繋ぐことが楽しくなりました
・遊んだ後の片付けも張りきってやってくれるようになりました



年中クラスに向けて↓

活動内容は、友だちとの関わりや友だちをより意識出来るような活動が増えてきます。
自分の番だけでなく、友だちの様子を見たり、友だちと遊ぶことが楽しい!と思えるような活動を設定していきたいと思います。
友だちと楽しむ中でルールがあることを知り、守ろうとする気持ちを大切にしていきます。
さらにグループを少人数に分け、課題に取り組む機会を作っていくことで、やってみよう!という気持ちや出来た!という経験を大切に育みたいと思います。
引き続き、親子同室での療育となります。
保護者に見守られながら活動に参加することで、お子さんの成長や頑張りを一緒に感じ支援に繋げていきたいと思います。


……………
以下私のコメント

療育クラスではこんなことを大切にしていたのね。知らなかったわ。
どのお子さんも療育クラスが好きなのが私から見てもわかるので、楽しく成長できる場所を作っていただけていることに感謝。


成長しましたの所を読むと、こんなこと出来るのは当たり前じゃんと一瞬思いましたが、そういえば療育始まった頃は当たり前じゃなかったなぁ。
座ってられなかったし、手を繋いで移動する約束もつい最近までまったく守れず、勝手にダッシュで移動してるか、しゃがみこんで歩くの拒否してた。
少しづつ出来ることが増えていって成長したんだなぁ。と思い直しました(笑)


来年度は、友だちとの関わりを学べるんですね。家庭で友だちとの関わりを教えるのは無理があると思うので、療育クラスの存在はありがたいです。
息子が苦手な部分かな?と思うので、療育での経験が幼稚園や小学校生活をスムーズに送れる基礎になるはず。来年度もなるべく休まずに通いたいですね。

集団療育43回目

今年度も残りあと4回。
今月インフルで休んでしまった日もあったし、多少遅刻しちゃった時もあったけれど、今まで休んだ日は3回だけ。
46回中43回も!参加してる~。



療育にとりあえず参加することに意義があって、考えられたプログラムを受けて、息子の将来にとって貴重な経験を短時間ですが積ませてもらってると思っています。
来年度の曜日も決まり、ひと安心。



手遊び(アンパンマン)

名前呼び

はたらくくるまとかパンダウサギコアラとかの手遊び歌を2曲
(選ばれた児童がやりたいものを選んでみんなの前で名前を言って選んだ物を発表する)

プレイルームで、トランポリンやバランスボール、手押し車、飛び石のように置いたレインボーストーンの上を歩くなどをやる運動遊び

椅子に座ってやる遊び

絵本

おやつ

さようなら

さようならの後は自由に30分くらい遊んで帰ることができるので、遊んで帰宅。



変化が苦手な息子ですが、進行役の先生がいつもと違う先生でも全然大丈夫でした。
今日は椅子を丸く置いて、回りを歩いて音楽が止まったら椅子に座るというのと、椅子に座って隣のお友達にボールを渡す(腰ひねりをすることを目的)をはじめてやって本人は終わった後珍しく「楽しかったー!」とつぶやいてました。
そういう言葉が聞けると、私も連れて行ってよかったなーと思ったよ。
幼稚園でフルーツバスケットやったことあるから、それよりは簡単だと思うし、息子ははじめての事でも自分が好きだったり、楽しいことだったり、出来ることならノリノリなのよね(笑)



ちょっと集中が途切れちゃう時や、椅子に座りたくなくて先生に促される場面もあったけど、すぐ先生の指示に従っていたので、私がイライラすることもなく比較的穏やかな気持ちで見守れました。
息子が苦手な製作が無いからっていうのもあるけどね。



療育の後は疲れるのか、家に帰るとすぐ晩ごはんを済ませてお風呂に入って、ちょっと遊んだらすぐ寝ちゃうんですよね。
息子くん、お疲れさま。

自閉症スペクトラムにエプソムソルト

最近エプソムソルトが自閉症の症状を軽減すると聞き、早速楽天で購入してエプソムソルト入りのお風呂に入っています。
ソルトという名前が付いていますが、実際には塩ではなくて硫酸マグネシウムだそうです。



正直自閉症に関しての効果は眉唾だと思っているのですが、美容と健康の為に使っている女性が多いそうなので、息子の為半分、私の為半分といったところでしょうか。
私が買ったものは3㎏1500円。
値段も高くないので、取り入れやすくて助かります。


エプソムソルトを入れたお風呂に入ってみたら、何となく肌あたりが優しいような気がしましたが、無臭だし湯船の色も変わらないし、いつものお風呂とほとんど変わりません。
湯船にエプソムソルトが入ってるよとお風呂上がりの主人に伝えたところ

「全然わからなかった」 だそうです。

だよねー(笑)



今、息子が4歳2ヶ月。
しばらく続けてみます。