広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳11ヶ月で自閉症スペクトラムと診断された息子(4歳)の記録

臨床心理の日

先週は2ヶ月に1回しかない心理の日がありました。



絵本を読んだ後、内容について聞かれても答えられず。
パズルをやったり、りんごとなすとみかん持ってきてみたいな短期記憶を確認するゲームをしたりする。



今回も自分がやりたくない課題だと椅子に座らない。

「幼稚園では普通に座って製作とか取り組んでるんですけどねぇ」と先生に伝えると、
「幼稚園では相当頑張ってるんだと思います。今の(座ってられない、落ち着かない)状態が本来の姿なんでしょうね」とのこと。
「ママの前で自分が出来ない姿を見せたくないのかな。自分が失敗するかもしれない事はやりたがらない感じですよね」と言われる。
他のお友達と自分を比べたりするようになった。
「○○くんは走るの速いけど、息子は遅い」とか。と話したら、お友達と自分を比べたり、わかるんですねー。と先生が感心してました。



4歳のくせに、なんなんだ?そのおかしなプライドは。おそらく定型発達の大人の私だって日々いろいろ失敗しながら生きてる自覚があって、プライドなんか持ち合わせてませんよ?
たかだか4年しか生きていない、本能のままに生きてるちょっと前までほぼ野生猿だったあんたが変なプライド持っててどうするのよ…。




あと、ここ数ヶ月絵本を読みたがらない。と伝えたら、ひらがなが読めるようになってくると、絵本を拒否するお子さんが多いので、読めるようになってきたからでしょうねー。とのこと。
絵本の中には読めないひらがなも出てきますし、読めても内容まで理解できるところま行かないので、できないー!!やだー!!になってしまうらしいです。
絵本は純粋にお話を楽しむものだと思うし、親が読むんだから、息子は目で絵本見て黙って聞いてりゃいいのに。
はぁ…意味不明。




心理士の先生からは、来年度は人数が増える関係で3ヶ月に1度になると思います。と言われる。
担当心理士さんが担当する発達が心配なお子さんがさらに増えたようです。




心理士さんから「この時間遊んでいて、意味あるのかと思われるかもしれませんが、限られた時間ですがやるべき課題はやっていて、息子は数の概念とかほかの課題も(ひらがなの読みやマッチング、上下や大小など、3つの単語の短期記憶)出来ていたので順調ですよ。とのこと。
えー!どこが?!こんなんで順調なの??
長いと短いは解ってなかったのに??
そもそも「座る」や「指示に従う」のにかなりのムラがあるんですけど。
心理士さんも息子の担当医も息子の発達状態を順調と言うのだから、おそらくは順調なのでしょう。
親はどうしても子どもの現状に対して不安の方が勝ってしまったり、出来ない事が目についたりしちゃうからか、親の私は息子の成長がまったく順調だとは思えないんですけど…




就学前には境界知能抜け出せるのかなぁ?
何度もブログに書いてますが、3歳1ヶ月でIQ81。
このIQだとうちの地域ではギリギリ普通級。
普通級はIQ90越えてないと相当苦労すると聞く。
境界知能の人は大人でも子どもでもいろんな場面で苦労すると思う。福祉のセーフティネットに一番引っ掛からない人というか、フォローが必要なのに制度もたいして充実していないから支援がほぼ受けられないらしい。
小学生~中学生の普通級にいる子どものうち、境界知能の割合が14~16%ほどいるらしいので、境界知能に関してはうちだけが特別に悩んでる訳ではないのですが。
息子は自閉症スペクトラム+境界知能ですからねぇ。
あー、厄介。うちの子…
就学前も就学後も悩みが尽きないんだろうな~私。
就学まであと2年、怒涛の成長を遂げてほしい。

療育効果が感じられない

療育を受けさせているお母さんは1回くらいは思うのではないでしょうか??




うちは息子に1年以上療育を受けさせていますが、
週1回の療育を受けたことで息子の不適切な行動や私の困り事、何かがはっきりと改善したのかと聞かれると




改善していないと思います




そもそも週1回しかも1時間ちょっとじゃ回数が少ないので、療育施設や先生に対してプロなんだから短期間にわかるような結果出せ!改善させろ!というのにはやはり無理がある。




でも、でもねぇ…
「治療」と「教育」なんですからね、療育って。
治療なのだから治して欲しいし、教育なのだから出来ることを増やして欲しいと思う。
そんな風に思うのは、ただの屁理屈で勝手に相手に期待し過ぎているのかもしれない。
不適切な行動を減らしたい。
出来ることを増やしたい。
っていうのは、発達障害児の親が最も熱望していることなんじゃないかな?
そう考えると、もやっとした気持ちになります。




私と一緒の時に、椅子に着席できるようになったり、指示が通る事が増えたので、そういう意味では多少療育の効果があったのかもしれませんが、療育のおかげなのか純粋に本人の成長なのか正直わからないです。




だからといって集団療育はまったく意味が無いものではなく、他の子がやってるのを見たり、やろうという気持ちになったり、先生の促しでやりたくないことや苦手なこともやってみようという気持ちを引き出すきっかけになったり、どういうことが苦手なのか、出来るのかがわかったりするいい機会だったりします。




以前、療育クラスで機関車の運転士を親子で交代する遊びを何度かやっていた時期に、運転士交代をしたくないと癇癪起こして泣いてしゃがみこんでしまったりでまったく交代出来なかったのですが、ABAでぬいぐるみを使って順番に交代する練習して出来るようになったことがありました。
療育の先生は突然出来てビックリしてましたけど。
療育施設は家で療育的関わりで身につけたことが実際に出来るのか実践してみる場所でもある。
幼稚園とも家庭とも違う視点から本人の状態を冷静に見ることができるのかなとも思います。




残念なことにそもそも公的な療育は、すぐに結果を出すことが優先順位の一番ではないようです。
小集団トレーニング療育の意味は、まず他の子もいる状態で先生を見ること、注目すること。
一人の先生がみんなに言った一斉指示を聞いて理解し行動する練習、そしてお友達と上手に関わる練習です。
つまり小学校に入ってからの勉強や一斉指導を想定したトレーニングだと思います。
えんぴつを持って書くことも必要ですし、いろいろな事がスムーズに行くように、粗大運動などの感覚統合を取り入れている。
それって長い時間をかけないと身に付けられないことなの?
と思ったりもしますが、療育クラスは発達障害児だけではないので、その関わり方が公的療育の限界なのかもしれません。




息子は私や主人と一緒だと、外出先で好きに振る舞ってもあまり怒られない、許してもらえる。自分のやりたくないことはやらなくていい。と思っている節があります。
療育施設でもやりたくないことは泣いて拒否したり、意図的に無視したりします。
注目してもらいたくて、私に怒られるような、構ってもらえるような行動をしているときもあると思います。
(怒られることも、息子にとっては構ってもらえるというメリットになる)



一方で幼稚園では、製作が苦手なことを指摘されるくらいで先生やまわりが困るような行動は一切無し。
座っていられる。待っていられる。着替えも問題ない。
先生の質問に簡単なものなら答えられる。一斉指示にも従えて、お友達とトラブルを起こさない目立たない、怒ったり喧嘩しない穏やかな子です。




公的療育はすぐにわかりやすく結果が出ないことが数ヶ月受けてわかったので、そのジレンマを解決するためにABAを自費で受けさせている部分もあります。
ABAも劇的な改善や成長を望めるわけではないんですけど、やらないよりマシという認識。




結局のところ、自分の子ですからね。
療育施設の良いところは有効に使いつつ、幼稚園に通わせ、そして親が日々の関わりの中で「生きていく上で大切だと思うこと」は根気強く身に付けさせ、正しく学習させていくことが大事なのだと思う。
正直ストレスが溜まるときもあるし、投げ出したくなるときもある。
我慢に我慢を重ねてブチキレて怒鳴って怒って、威圧してしまっているときもある。
ギリギリのところで踏ん張っている状態です。




療育ですぐに効果が出ないし相変わらず息子の扱いにくさは変わらないので、通わせている身としては悲しくなってきますが、家でだらだら過ごしているくらいなら、行かないより行ったほうがマシ。
来年度は中弛みしないように、全部に出席することを目標に通わせたいと思います。

時には叱って突き放して身につけさせる

子育て中いくらかわいい息子とはいえ、不適切な言動に対してどうしても叱ってしまうことや、子どもの態度に怒りが爆発してしまうことがあるんですね。
我慢して我慢してそれで何かが切れて爆発する。
自閉症スペクトラムの子には叱らないようにしましょう。といくつかの本には書いてありますが、叱らない、怒らない子育てなんてどう考えても無理がありますよ。たとえ自己肯定感が低くなりがちな自閉症スペクトラム児であっても、叱って身に付けさせたり、教えることも時には必要だと思います。




息子の不適切な言動があまりにも続く場合、それはたいてい療育施設の事が多いです。
先日はあまりにも療育クラスで、できる事をやらないので、私の怒りが収まらなく療育時間が終わった後30分間普段なら遊ばせるのですが、心を鬼にして遊ばせませんでした。
罰を与えるのは可哀想だとは思いますが、やらないといけない事をやらずに好きなことだけやりたいなんて、いくら4歳でも許されないと思っていますので、
「やれるのにやらないのはダメなこと」
「出来ることをやらない態度にママは怒っていること」
「やらないといけない事をやらずに遊びたいなんて許されません」
と理由を説明して帰宅。



息子は玄関で「遊びたかったー」と大泣きしていましたが、遊べなくて残念だったね。落ち着いたらリビングに来て。と声をかけると5分くらいでリビングに来ました。(切り替えが早くなった)



それでも私の怒りが収まらず、ごはんを食べて、お風呂に入って夜8時までに寝るように伝える。
急いで息子用のごはんを作って食べさせ、それから普段はお風呂に一緒に入るのですが、私が嫌だったので息子に一人で入るように指示。
体を洗うのを手伝いましたが自分でできるところまではさせました。
お風呂場の入り口にバスタオルを用意して、「バスタオル用意したから、お風呂からあがったら自分でからだを拭きなさい」と伝える。



髪の毛をドライヤーで乾かしてあげて、着替えを自分でするように声かけ。
自分で肌着やパジャマを引き出しから選んで出して着てました。



歯ブラシをして、トイレを済ませた後布団に寝かせて、ママは他にやることがあるから、一人で寝て。と伝えたら気がついたら寝てくれてました。



出来たことに対してはほめるけど、あとは無表情。視線を合わせない。
私は怒っていますから必要以上に話しかけずに過ごす。




これが息子には効果的だったようで、言われたことは自分で考えてちゃんとやっていました。びっくり。出来るじゃん。




翌日の朝にも、朝ごはん食べて、トイレ済ませて、着替えて幼稚園準備をする指示を出したら、時間までに家を出る時間までに全部済ませていました。
出来るじゃん。
ここ10日間くらいは私が手を出さずに自分で出かける準備をさせているのですが、以前は自分でやったりやらなかったりでムラがあったのですが、自分で出来ることは自分のペースで最後までするようになりました。
自分で出来ることが増えると忙しい朝はママも助かります。




以前にも同じような私が怒っている状況で、粉薬を飲むことを教えたら飲めるようになった事を思いだし、私が叱れば出来るようになることもあるけれど、叱って息子に何かをやらせること、身に付けさせることは本当に正しいのか?良いことなのだろうか?
という疑問がわいてきました。




他の人の意見が聞きたくてABAセラピストさんに一連の事を相談。
「ずっと叱らないとするようにならないのは、本人に適した方法ではないので変えないといけないけれど、1回叱って身に付けさせて、次も叱らずに出来るのなら良いと思います。」とのこと。
以外。否定されなかったよ。




息子には毅然とした態度で必要なことは教えたり、自分でやるようにすることが必要で、そうするとヤバい自分でやらないと。と焦るというか本人なりに必死になるようです。
私が無表情に怒っているときに毅然としたブレない態度が取れているのだと思います。
怒ったり、叱ったりするのは疲れるので好きではないんですけど、何でもいいよー。で甘えさせたら一番本人の為にならないですから。




これは息子に対して効果的だっただけで、他のお子さんには必ずしも適切なやり方ではないと思います。
頭のやわらかい幼児のうちに自分で出来ることは自分でさせる。年齢相応の事を身に付けさせておけば後々楽ですよね。
小学生になったら、明日の準備を自分でしなければいけませんから、その前に少しづつ自分で支度をすることをコツコツと習慣づけています。
自分で出来ることを増やせば「できた!」が増えて自己肯定感が極端に下がることはないのではと思っています。
息子と一緒にいると疲れる事の連続ですが、いつか社会に出て働ける日の為に、家庭で今やるべきことをやっていきたいと思います。

公園トラウマ その後

昨年末頃から、息子が幼稚園から帰ってくるとものすごーくしつこく「公園行きたい!」と言いまくる日が増えました。
入園して1年ちょっと経って4歳過ぎましたから、体力もついてきたのでしょう。
以前よりは積極的に近所の公園に連れて行くようになりました。
といっても週に1~2回程度ですが(-_-)




3歳までは「ママが帰るって言ったら帰るからね。」とお約束していましたが、今は2時間くらい幼稚園の後公園で遊んだら気が済むらしく、私が帰ろうかなー?と思ってる頃に、「おうちに帰る」と自分から言い出し切り上げて帰宅できるようになりました。
いやー、楽ですね。
スムーズに帰宅してもらえると。




以前は息子を公園に連れて行くと帰りたくないの癇癪。
スーパー行くとかミスド行くとか、別の場所を提案してた時期もありました。
それが毎回うまくいってた訳ではないけど、まだ遊びたい気持ちから切り替えられてた。
それでも大泣き癇癪だったり、買い物しないときは結局無理矢理帰宅するのですが、玄関でひっくり返って大泣き大暴れされるのが毎回のことなので、本当にストレスでした。
あまりにも息子の行動に困るので、主人も公園にたまにしか連れて行ってませんでしたし。




私が仕事をはじめて疲れてる事が多くて、息子は幼稚園で沢山遊んで帰ってくるから、無理して公園行かなくていいよね。
もう無理。と思って公園には行かない宣言を入園後すぐに息子にして、お友達と遊ぶ約束をしているとき以外は1年ちょっとの間で数回程度しか連れて行きませんでした。
3歳になってすぐ幼稚園に通うようになり、体力が無くて疲れて昼寝しちゃうことも多かったので、結果的に無理して公園行く必要は無かったけど。




息子の事があって私自身公園が大っ嫌いでしたが、今は「好きじゃないけど、どうしてもと言うなら行ってもいいかな」くらいにはなったかな。




息子の事をよく知らない他の人が聞いたら、息子くん可哀想って思うかもしれないけど、癇癪がひどい子を育てているときは、癇癪が起こりそうな場面を親の配慮で避けられるなら場合によっては避けてもいいんじゃないかと思うんです。
病院とか、検診とか絶対必要な事を避けてはダメなのは当然ですが。
私にとっては、これ以上子育てストレスを抱えないための手段の1つでした。



正直、まだまだ扱いにくくて育てるのが大変な息子ですが、いつか楽になる日が来ると信じて育ててます。

私の関わり方が悪かったらしい…

昨年9月から自費で週に1回ABAセラピーを受けているのですが、息子は自分の思い通りにならなかったり、苦手な事をやらされると大泣きでひっくり返り、時には別の部屋へ逃亡。


最近も嫌いなハサミを使った製作や出来ないキューブつみきの課題ををやらされ大泣き。


セラピストさんとの話の中で、何でそうなってしまうのかを考えるより、どんなに泣いても逃げてもやらないといけないことはやる。というのを身に付けさせないといけない。
ちょっと泣いて癇癪起こして拒否すれば、やらないで済むという経験を積み重ねている状態で、誤学習してしまっている。
その態度が後々本人もまわりも困ることになる。
拒否することが泣くことでしか出来ないのかもしれない。



絶対にやらないといけないことはやってもらう。


出来るのにやらないこともやってもらう。


そして日頃から出来ることで親が息子にするように言ったことは守らせる。
(例えば私が「帰宅したらハンガーにジャンパーをかけて。」と息子に言ったら、今日はやりたがらないからやらなくていいや。じゃなくて、手助けしてでもやらせる。)

ただし、出来るか出来ないかわからないことは対象にはならない。


泣いたり、癇癪起こしたりどんなに拒否しても最終的にはやってもらう。を親が徹底していくしかない。



とアドバイスされました。
以前にもアドバイスを受けましたが、より詳しくアドバイスされました。




一人っ子だし息子かわいさもあって、言ったけどやらなかったり泣いて拒否されると、今日はいいか。と甘やかしている時もまったく無い訳ではありませんでした。
お風呂に入るとか、幼稚園の支度をするとか、どうしてもやらないといけないことは、いくら拒否されても断固やらせます。まぁ、子育てしてれば当然の事かも…
ちょっと冷たい、気の利かない人になればいいのか。



ABAは犬のしつけのよう。と揶揄されることもありますがそう思うところも正直あります。
ただ困り事を減らすか無くしたい、できることを増やしたいと切実に願う母親にはABAは助けになることもあると思います。
普通に教えてもなかなか身に付かない、明らかに扱いづらい発達障害児を育てる親にとって、不適応を減らしたり、最低限出来ないといけないことや身につけないといけないことを学ばせたり身に付けさせる手段の1つにABAがあるのだと思っています。
私のように、自分で教えることに限界を感じているスキルが微妙な親にはとてもありがたいです。
結構なお金がかかっているのが悩みですが。



とは言ってもABAで出来ることには限界があると思うので、すべてを頼っているわけではありませんが、
感覚統合とか、集団個別療育や、幼稚園などいろんな方向から本人にアプローチし発達を促していく。
それが息子と親にとって良いのではないか?と考えて今はそうしています。



以前にも書きましたがセラピー5回、4歳になってやっとハンドタオルが畳めるようになって、最近は嫌がらずに折り紙を折れるようになりました。2回折る程度ですけどね。
1ヶ月半くらいかかってやっとです。
私が心折れそうな時もありましたし、本人は大泣きで拒否することも多々ありましたが、結果出来るようになると、本人はノリノリで日々タオルや給食ナフキンを畳んでいます。
結果オーライ。



かなり根気が要りますが、息子がもう少しセラピーを嫌がらずに受けられるように、私も息子との関わりかたに注意しないといけないな。と反省しました。



めんどくさい
めんどくさい
めんどくさい



とひっそりと毒を吐いてみる。


息子が癇癪を起こしたり、指示に従ってくれないとわがままって感じるしかわいいと思えなくなる。
楽しく子育てなんて、私には遠い世界の話に聞こえるよ。

何でお仕事してるの?

数日前、突然息子が


「なんでパパとママはお仕事してるの??」


と聞かれました。


息子からなんで?と聞かれることは今までほとんど無かったので、本当にビックリしました。
幼稚園で他の子の会話から学んだのかな?



「何をするのにもお金が必要なの。
息子のおもちゃやお菓子を買うのにもお金が必要。
幼稚園やお教室(療育)セラピーの先生にもお金がかかってるんだよ。
お家だってお金がかかってるんだよ。
だから、パパもママもお仕事してるんだよ」



とゆっくり説明したら、なんとなくは理解してたみたいです。



学歴はともかく、仕事して稼いで1人で生きられるようになって欲しいです。
そうしないといけないと思っています。



息子はたいして成長してないと思っていましたが、そうでもないみたい。
私には◯◯していい?とか聞けるけど、他の人に何かを聞くことや質問することが出来れば、本人も生きやすくなるかもしれないですね。

個別療育と集団療育について

自治体の個別療育と集団療育に1年通ってみて感じたことなのですが…



個別療育(言語療法、作業療法、心理)は月1回ということもあり、対象児童がどのくらい出来ているのか、また出来ないのかを確認し経過観察する。
どのような教え方や関わりをすればよいのかを親に指導する場。
月1回言語療育を受けているくらいでは、劇的に言葉の理解力が上がるとか、お話が上手になることはあまり期待出来ないと思うので、先生は親が日々療育的な関わりをしていくためのサポートをしてくれているのだと思います。




それに対して週1回の集団療育(最大10人のクラスで1時間半程)は、さまざま方法で遊びながら総合的に成長を促し、本人が出来ないことや苦手とすることをフォローする場所だと思っています。


・登室したら荷物を置き、やることの流れをボードで確認し、出席シールを貼る。手洗いうがいをするとか、おやつをみんなで食べて片付けたりなど身辺自立。


・感覚統合に効果的な運動あそび。

感覚統合とは→複数の感覚を整理したりまとめたりする脳の機能のことで、感覚統合がうまくいかないと、情緒面、対人面、言語面など日常生活のさまざまな場面で困ったことが起こる。
感覚統合訓練をやることで行動や情緒、協調運動、視覚認知能力、視野運動能力の改善をはかる。


・個別では学べない社会性(待つ、座る、順番を守る、我慢するなど)、人との関わりやルールのある遊びなどを学ぶ。


・他のお子さんと一緒に取り組むことで、苦手なことであってもチャレンジしよう。とかお話してみよう。とか気持ちを伝えようとか、子どものやる気を促す。


・同じような悩みを抱えるお母さんと知り合い、情報交換やお話する機会がある。


・家でも幼稚園でもない、自分を認めて受け入れてくれる居場所があると感じることができる。





うちの自治体は個別療育の日数が少ないこともありますが、幼児の年齢だと個別よりも集団の方が言葉の面や社会性、感覚統合など総合的にいろいろやってもらえるので、子どもの成長を促すのに効果的なプログラムだと思っています。



とは言ってみたものの、私の息子を見る目が厳しい部分もあってか、自分の子の成長をあまり感じられなかったり、不適切な部分が良くなっているとは思えないのですが。
幼稚園に楽しく通い、トラブルも無く、先生や保護者から苦情が出ることもなく過ごしている。
3歳の頃よりも会話が成立していたり、息子も私も比較的穏やかな気持ちで過ごせているのは、療育でのフォローや経験の積み重ねがあるからかもしれませんね。