広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳11ヶ月で自閉症スペクトラムと診断された息子(4歳)の記録

スポーツクラブ短期教室

幼稚園のマラソン大会で順位がかなり下だった息子。本人も走るのが遅い自覚有り。
それを勝手に不憫に思った主人がスポーツクラブの短期教室(3日間)に行かせろとしつこく言うので、仕方なくかけっこ教室に行かせてみました。




主人はただ希望を言うだけだから楽だよねー。勝手だよねー。正直腹立つ。
結局申し込みと支払いも、事前に息子に説明するのも、支度させて連れて行くのも私だし。
しかも仕事の後だよ!ホント疲れるわ…




申し込む前に、一応本人にかけっこ教室に行ってもいいか確認して「いいよ」と言うので、申し込む前にも教室に行く直前にも、何日間、どのくらいの時間やるか、早く走るために必要ないろんなことを練習するよ。と伝えて練習場所へ送り出す。




はじめての経験や場所がものすごく苦手な息子ですが、スムーズに会場に入る。
親は少し離れた所から見学していましたが、3日間通してコーチの指示に従って、所々出来ないなりにも本人は頑張っていて、一生懸命なのが伝わってきました。
先生から叱られることはほぼ無かったです。
全然知らない子ばかりで、ちょっと可哀想かなとも思ったのですが、本人はあまり気にしていない感じ。
1日目は楽しかったけど、2日目3日目は本人にとっては練習がハードだったようで、2日目に楽しかった?って聞いたら「難しかった」と答えてました。
足を高く上げる練習が難しくて、ゆっくりとしか出来ませんでしたし。
3日間、1回も行きたくないと言わなかったのは、コーチが良かったからでしょうか。
4歳は4人だったのですが一番コーチの指示に従っていましたよ。
あらびっくり。脳ミソと体フル回転でかなりの頑張りだと思います。
「どこの幼稚園?」とかコーチに突然質問されても答えられていましたし、もう1回やり直し!と言われて素直にやり直してましたので、社会性が身に付いてきたなと感じました。




定型発達のお子さんは赤ちゃんの頃から普通にベビースイミングだったり、リトミック、幼児教室などの習い事に通えると思うのですが、今振り返るとうちの子はそんな状態ではなかったです。
1歳過ぎてからあまりの扱いにくさや、指示の通らなさ、癇癪で習い事なんてとてもじゃないけど出来なかったんですよね。
2歳過ぎに近所の育児サークルの体験に行かせたことがありますが、泣いて拒否して全然ダメで私が落ち込みましたから。
やっと習わせられたのが、2歳10ヶ月から幼稚園入園までの3ヶ月だけ通った幼稚園準備の教室でした。
それもたまたま気の合う子がいたから、なんとかやれていた感じ。
3歳4ヶ月の年少のはじめに抽選で当たった自治体の短期の幼児体操教室に4ヶ月行きましたが、初回は10分くらい入口で大泣きで拒否されてたなぁ。
今回かけっこ教室に行ってみたことで、4歳過ぎにしてはじめて習い事に普通に通わせられるまで成長したのかも。と思いました。
本人が嫌だと思う習い事だとたぶん大泣きで癇癪だと思いますが…




週1回の集団療育とABAセラピー以外に何か習い事をさせようかと思っているのですが、体力作りの為の何か、体操やスイミングにしようかな?
どこで習わせようかな?とやっと検討できるようになりましたよ。
本人は幼稚園で放課後やっている学習教室に行きたいって以前から言ってるんだけど、私は体力作りの方が大事だと思っていて、悩み中です。
いくつか体験をさせてみてから決めようと思います。

年中 息子の来年度の療育目標

近いうちに療育クラスの担任の先生に今後の目標を聞かれると思いますので、年中クラスからの療育目標を考えてみました。



年少2学期の到達目標だった
「思いと違っても受け入れられることが増える」(場に合った行動ができる)
はそのまま継続。
増える。ではなく「出来る」になるように。




あとは本人が困っている、もしくは今後困るであろう事へのフォロー


・ABAセラピストさんから以前アドバイスされた、
絶対にやらないといけないことはやってもらう。
出来るのにやらないこともやってもらう。
出来ることで親や先生が息子にするように言ったことは守らせる。
泣いたり、癇癪起こしたりどんなに拒否しても最終的にはやってもらう。泣いたらやらないで済むと誤学習をさせない。
出来るのにやらないのは、出来ないことと同じだと親は思っているので、本人にも言い聞かせて理解させようと思っている。


・自分の気持ちを相手に伝える
(困っているときに困っていると伝えることを含む)


・状況を詳しく説明できるようになる。
そのために形容詞や動詞を使って会話ができるようにする。
(例えば何故お友達と喧嘩をしたのか?を説明するとか)


・質問に答えられることが増える
質問に答えられないときには、わからないとか、1回聞いただけでは質問が理解できないのなら、教えてと答えられるようになる。


・ルールのある遊びを理解し、お友達と遊べるようになる


・ハサミやお箸が少しでも使えるように少しずつ練習する


・小さいボタンがスムーズに出来るようになる


・挨拶ができるようになる。(恥ずかしいからか私が促しても挨拶出来ないことが目につく)


・親が指示を出さなくても、自分から行動できることが増えるようにする


・昨年度からの継続で作業療法の先生からの指示「片足立ちができる」




今のところはこんな感じで考えています。
療育クラスの目標は恐らくもう少し絞られると思いますが、先生からの意見も参考に決めようと思います。

療育 平成28年度最終評価 (年少時)

自治体療育施設からいただいた用紙の内容を成長記録の為、転記します。


到達目標

短期:思いと違っても受け入れられることが増える
長期:活動の中で友達と簡単なやり取りをする


〈社会性〉達成
自分の番が来たときに「やる」「やらない」を言葉で伝える

評価:態度や仕草ではなく、言葉で伝えられるようになった。やらないという選択肢をしても良いことがわかったことで、前向きに取り組めるようになった。
今後は励まされることで、やってみようという気持ちを引き出していく。


〈言語コミュニケーション〉達成
思いと違っても受け入れられることが増える

評価:気持ちの切り替えや折り合いをつけ納得することができるようになったのは大きな成長を感じた。
今後は語彙を増やし、擬音(チョキチョキとか)ではなく動詞や形容詞で言えるように理解を高めていく。


〈対人社会性〉 達成
やっていいこと、いけないことを知り守ろうとする。

評価:まわりが見えるようになり、客観的に場面が捉えられるようになった。
今後は見本をみることで、行程がわかりパズルや製作を作り上げられるようにしていく。


これ以外に粗大運動の項目がありましたが、ほぼ達成。片足でバランスを取る。を目標にしていました。



1年前までは、自分の気持ちもたまに「やだ」「だっこして」とか言う程度で言葉でうまく伝えられなかったのに。
療育から1年経って、息子の子育てが楽になった訳でも無く、療育クラスでの癇癪、着席など少しだけ不適切な行動が減りましたが、教えてもなかなか身に付かないし、今も育てにくさ扱いにくさが満載。
あと2年は療育受けさせるので、あたたかい目で息子の成長を見守りたいと思います。

今年度の療育終了しました

今年度の自治体療育、やっと終わりました。
何人かのお友達は辞めたり、他の曜日に移動してしまうのでちょっとさみしい気もしますが、今までのお友達も何人かは一緒のクラスなので、少しほっとしてます。


さて、今年度の週1集団療育クラス、50回中47回参加しました(^-^)v
個別療育の言語、作業、心理に行ったのが27回、週1クラスと合わせて74回通いましたよ。
1年間かなりやりきった感があります。




うちが一番クラスに出席しています!!
息子も頑張りましたが、私も相当気合いで頑張りました。
療育の日が仕事になってしまう日も結構あって、職場から幼稚園に迎えに行き、療育受けさせるのが本当に大変でしたし、体力的にも精神的にもきつかったですね。
どうしても休んでしまった3回は全部息子が病気でのお休みでしたから、先生からすればいつも出席してる子だったと思います。




息子が3歳になってすぐ、療育施設に診断結果と発達検査結果を持参し、コピーを渡して施設長に頼み込んでまで年少から入れてもらった療育です。
やむを得ず少し遅刻することはあっても、どうしても極力休みたくなかった。
比較的いろいろ吸収しやすく、身に付けやすい幼児の時期に療育を受けることで、不適切な行動を減らしたい。苦手なことや出来ないことを出来るようになって欲しい。
幼稚園や家庭ではできない体験を積んで欲しい。
療育効果がすぐには実感できなくとも1回1回の積み重ね、継続することが大事だと思うから、それは必死で療育に通わせました。
といってもまだたったの1年だけですけど。
自治体からの補助があるおかげで1割負担で済んでいるし、本当にありがたいです。





療育って親の負担が大きいと思います。1年通って慣れたものの、それでも結構しんどいですね。
息子は楽しそうに通っていますから、来年度もできる限り参加しようと思っています。

臨床心理の日

先週は2ヶ月に1回しかない心理の日がありました。



絵本を読んだ後、内容について聞かれても答えられず。
パズルをやったり、りんごとなすとみかん持ってきてみたいな短期記憶を確認するゲームをしたりする。



今回も自分がやりたくない課題だと椅子に座らない。

「幼稚園では普通に座って製作とか取り組んでるんですけどねぇ」と先生に伝えると、
「幼稚園では相当頑張ってるんだと思います。今の(座ってられない、落ち着かない)状態が本来の姿なんでしょうね」とのこと。
「ママの前で自分が出来ない姿を見せたくないのかな。自分が失敗するかもしれない事はやりたがらない感じですよね」と言われる。
他のお友達と自分を比べたりするようになった。
「○○くんは走るの速いけど、息子は遅い」とか。と話したら、お友達と自分を比べたり、わかるんですねー。と先生が感心してました。



4歳のくせに、なんなんだ?そのおかしなプライドは。おそらく定型発達の大人の私だって日々いろいろ失敗しながら生きてる自覚があって、プライドなんか持ち合わせてませんよ?
たかだか4年しか生きていない、本能のままに生きてるちょっと前までほぼ野生猿だったあんたが変なプライド持っててどうするのよ…。




あと、ここ数ヶ月絵本を読みたがらない。と伝えたら、ひらがなが読めるようになってくると、絵本を拒否するお子さんが多いので、読めるようになってきたからでしょうねー。とのこと。
絵本の中には読めないひらがなも出てきますし、読めても内容まで理解できるところま行かないので、できないー!!やだー!!になってしまうらしいです。
絵本は純粋にお話を楽しむものだと思うし、親が読むんだから、息子は目で絵本見て黙って聞いてりゃいいのに。
はぁ…意味不明。




心理士の先生からは、来年度は人数が増える関係で3ヶ月に1度になると思います。と言われる。
担当心理士さんが担当する発達が心配なお子さんがさらに増えたようです。




心理士さんから「この時間遊んでいて、意味あるのかと思われるかもしれませんが、限られた時間ですがやるべき課題はやっていて、息子は数の概念とかほかの課題も(ひらがなの読みやマッチング、上下や大小など、3つの単語の短期記憶)出来ていたので順調ですよ。とのこと。
えー!どこが?!こんなんで順調なの??
長いと短いは解ってなかったのに??
そもそも「座る」や「指示に従う」のにかなりのムラがあるんですけど。
心理士さんも息子の担当医も息子の発達状態を順調と言うのだから、おそらくは順調なのでしょう。
親はどうしても子どもの現状に対して不安の方が勝ってしまったり、出来ない事が目についたりしちゃうからか、親の私は息子の成長がまったく順調だとは思えないんですけど…




就学前には境界知能抜け出せるのかなぁ?
何度もブログに書いてますが、3歳1ヶ月でIQ81。
このIQだとうちの地域ではギリギリ普通級。
普通級はIQ90越えてないと相当苦労すると聞く。
境界知能の人は大人でも子どもでもいろんな場面で苦労すると思う。福祉のセーフティネットに一番引っ掛からない人というか、フォローが必要なのに制度もたいして充実していないから支援がほぼ受けられないらしい。
小学生~中学生の普通級にいる子どものうち、境界知能の割合が14~16%ほどいるらしいので、境界知能に関してはうちだけが特別に悩んでる訳ではないのですが。
息子は自閉症スペクトラム+境界知能ですからねぇ。
あー、厄介。うちの子…
就学前も就学後も悩みが尽きないんだろうな~私。
就学まであと2年、怒涛の成長を遂げてほしい。

療育効果が感じられない

療育を受けさせているお母さんは1回くらいは思うのではないでしょうか??




うちは息子に1年以上療育を受けさせていますが、
週1回の療育を受けたことで息子の不適切な行動や私の困り事、何かがはっきりと改善したのかと聞かれると




改善していないと思います




そもそも週1回しかも1時間ちょっとじゃ回数が少ないので、療育施設や先生に対してプロなんだから短期間にわかるような結果出せ!改善させろ!というのにはやはり無理がある。




でも、でもねぇ…
「治療」と「教育」なんですからね、療育って。
治療なのだから治して欲しいし、教育なのだから出来ることを増やして欲しいと思う。
そんな風に思うのは、ただの屁理屈で勝手に相手に期待し過ぎているのかもしれない。
不適切な行動を減らしたい。
出来ることを増やしたい。
っていうのは、発達障害児の親が最も熱望していることなんじゃないかな?
そう考えると、もやっとした気持ちになります。




私と一緒の時に、椅子に着席できるようになったり、指示が通る事が増えたので、そういう意味では多少療育の効果があったのかもしれませんが、療育のおかげなのか純粋に本人の成長なのか正直わからないです。




だからといって集団療育はまったく意味が無いものではなく、他の子がやってるのを見たり、やろうという気持ちになったり、先生の促しでやりたくないことや苦手なこともやってみようという気持ちを引き出すきっかけになったり、どういうことが苦手なのか、出来るのかがわかったりするいい機会だったりします。




以前、療育クラスで機関車の運転士を親子で交代する遊びを何度かやっていた時期に、運転士交代をしたくないと癇癪起こして泣いてしゃがみこんでしまったりでまったく交代出来なかったのですが、ABAでぬいぐるみを使って順番に交代する練習して出来るようになったことがありました。
療育の先生は突然出来てビックリしてましたけど。
療育施設は家で療育的関わりで身につけたことが実際に出来るのか実践してみる場所でもある。
幼稚園とも家庭とも違う視点から本人の状態を冷静に見ることができるのかなとも思います。




残念なことにそもそも公的な療育は、すぐに結果を出すことが優先順位の一番ではないようです。
小集団トレーニング療育の意味は、まず他の子もいる状態で先生を見ること、注目すること。
一人の先生がみんなに言った一斉指示を聞いて理解し行動する練習、そしてお友達と上手に関わる練習です。
つまり小学校に入ってからの勉強や一斉指導を想定したトレーニングだと思います。
えんぴつを持って書くことも必要ですし、いろいろな事がスムーズに行くように、粗大運動などの感覚統合を取り入れている。
それって長い時間をかけないと身に付けられないことなの?
と思ったりもしますが、療育クラスは発達障害児だけではないので、その関わり方が公的療育の限界なのかもしれません。




息子は私や主人と一緒だと、外出先で好きに振る舞ってもあまり怒られない、許してもらえる。自分のやりたくないことはやらなくていい。と思っている節があります。
療育施設でもやりたくないことは泣いて拒否したり、意図的に無視したりします。
注目してもらいたくて、私に怒られるような、構ってもらえるような行動をしているときもあると思います。
(怒られることも、息子にとっては構ってもらえるというメリットになる)



一方で幼稚園では、製作が苦手なことを指摘されるくらいで先生やまわりが困るような行動は一切無し。
座っていられる。待っていられる。着替えも問題ない。
先生の質問に簡単なものなら答えられる。一斉指示にも従えて、お友達とトラブルを起こさない目立たない、怒ったり喧嘩しない穏やかな子です。




公的療育はすぐにわかりやすく結果が出ないことが数ヶ月受けてわかったので、そのジレンマを解決するためにABAを自費で受けさせている部分もあります。
ABAも劇的な改善や成長を望めるわけではないんですけど、やらないよりマシという認識。




結局のところ、自分の子ですからね。
療育施設の良いところは有効に使いつつ、幼稚園に通わせ、そして親が日々の関わりの中で「生きていく上で大切だと思うこと」は根気強く身に付けさせ、正しく学習させていくことが大事なのだと思う。
正直ストレスが溜まるときもあるし、投げ出したくなるときもある。
我慢に我慢を重ねてブチキレて怒鳴って怒って、威圧してしまっているときもある。
ギリギリのところで踏ん張っている状態です。




療育ですぐに効果が出ないし相変わらず息子の扱いにくさは変わらないので、通わせている身としては悲しくなってきますが、家でだらだら過ごしているくらいなら、行かないより行ったほうがマシ。
来年度は中弛みしないように、全部に出席することを目標に通わせたいと思います。

時には叱って突き放して身につけさせる

子育て中いくらかわいい息子とはいえ、不適切な言動に対してどうしても叱ってしまうことや、子どもの態度に怒りが爆発してしまうことがあるんですね。
我慢して我慢してそれで何かが切れて爆発する。
自閉症スペクトラムの子には叱らないようにしましょう。といくつかの本には書いてありますが、叱らない、怒らない子育てなんてどう考えても無理がありますよ。たとえ自己肯定感が低くなりがちな自閉症スペクトラム児であっても、叱って身に付けさせたり、教えることも時には必要だと思います。




息子の不適切な言動があまりにも続く場合、それはたいてい療育施設の事が多いです。
先日はあまりにも療育クラスで、できる事をやらないので、私の怒りが収まらなく療育時間が終わった後30分間普段なら遊ばせるのですが、心を鬼にして遊ばせませんでした。
罰を与えるのは可哀想だとは思いますが、やらないといけない事をやらずに好きなことだけやりたいなんて、いくら4歳でも許されないと思っていますので、
「やれるのにやらないのはダメなこと」
「出来ることをやらない態度にママは怒っていること」
「やらないといけない事をやらずに遊びたいなんて許されません」
と理由を説明して帰宅。



息子は玄関で「遊びたかったー」と大泣きしていましたが、遊べなくて残念だったね。落ち着いたらリビングに来て。と声をかけると5分くらいでリビングに来ました。(切り替えが早くなった)



それでも私の怒りが収まらず、ごはんを食べて、お風呂に入って夜8時までに寝るように伝える。
急いで息子用のごはんを作って食べさせ、それから普段はお風呂に一緒に入るのですが、私が嫌だったので息子に一人で入るように指示。
体を洗うのを手伝いましたが自分でできるところまではさせました。
お風呂場の入り口にバスタオルを用意して、「バスタオル用意したから、お風呂からあがったら自分でからだを拭きなさい」と伝える。



髪の毛をドライヤーで乾かしてあげて、着替えを自分でするように声かけ。
自分で肌着やパジャマを引き出しから選んで出して着てました。



歯ブラシをして、トイレを済ませた後布団に寝かせて、ママは他にやることがあるから、一人で寝て。と伝えたら気がついたら寝てくれてました。



出来たことに対してはほめるけど、あとは無表情。視線を合わせない。
私は怒っていますから必要以上に話しかけずに過ごす。




これが息子には効果的だったようで、言われたことは自分で考えてちゃんとやっていました。びっくり。出来るじゃん。




翌日の朝にも、朝ごはん食べて、トイレ済ませて、着替えて幼稚園準備をする指示を出したら、時間までに家を出る時間までに全部済ませていました。
出来るじゃん。
ここ10日間くらいは私が手を出さずに自分で出かける準備をさせているのですが、以前は自分でやったりやらなかったりでムラがあったのですが、自分で出来ることは自分のペースで最後までするようになりました。
自分で出来ることが増えると忙しい朝はママも助かります。




以前にも同じような私が怒っている状況で、粉薬を飲むことを教えたら飲めるようになった事を思いだし、私が叱れば出来るようになることもあるけれど、叱って息子に何かをやらせること、身に付けさせることは本当に正しいのか?良いことなのだろうか?
という疑問がわいてきました。




他の人の意見が聞きたくてABAセラピストさんに一連の事を相談。
「ずっと叱らないとするようにならないのは、本人に適した方法ではないので変えないといけないけれど、1回叱って身に付けさせて、次も叱らずに出来るのなら良いと思います。」とのこと。
以外。否定されなかったよ。




息子には毅然とした態度で必要なことは教えたり、自分でやるようにすることが必要で、そうするとヤバい自分でやらないと。と焦るというか本人なりに必死になるようです。
私が無表情に怒っているときに毅然としたブレない態度が取れているのだと思います。
怒ったり、叱ったりするのは疲れるので好きではないんですけど、何でもいいよー。で甘えさせたら一番本人の為にならないですから。




これは息子に対して効果的だっただけで、他のお子さんには必ずしも適切なやり方ではないと思います。
頭のやわらかい幼児のうちに自分で出来ることは自分でさせる。年齢相応の事を身に付けさせておけば後々楽ですよね。
小学生になったら、明日の準備を自分でしなければいけませんから、その前に少しづつ自分で支度をすることをコツコツと習慣づけています。
自分で出来ることを増やせば「できた!」が増えて自己肯定感が極端に下がることはないのではと思っています。
息子と一緒にいると疲れる事の連続ですが、いつか社会に出て働ける日の為に、家庭で今やるべきことをやっていきたいと思います。