広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳11ヶ月で自閉症スペクトラムと診断された息子(4歳)の記録

就学相談についての講演会

療育施設で就学相談に関する講演会がありました。



役所の担当の方とコーディネーターの方のお話だったのですが。
役所の方の話は、相談は任意なので通常学級に通わせたいと思うなら就学相談はしなくていいです。
少しでも不安に思うなら相談だけでも大丈夫なのでしてください。との事。
うちは来年の春〜夏あたりに田中ビネーの検査結果を考慮して主治医と相談して決めるし、通級に通わすメリットを感じていないので就学相談はしないと思いますが…




それとコーディネーターの話は特に興味深いものでした。


支援学級と通級の人数は年々増加している。


10歳までは一番発達するんです。
小学校時代はゴールデンエイジ。
1単位45分。
小学校1年生の総授業時数は782時間。
6年間では5367時間。


こんなにも沢山の時間を学校で勉強する。
発達障害があるお子さんでも通常学級で問題無く過ごせている場合もある。


通常学級でついていくのが困難でまわりからのサポートでなんとか通っているお子さんが時々いて、そういうお母さんに限って幼稚園からのお友達がいるからとか、お友達のサポートもあって学校に通えているから。と言うがそれが本当に本人の為になっているかよく考えて欲しいと思う。
沢山の時間を通常学級で過ごして、はじめはまわりがサポートしてくれてそのうち出来るようになればいいけれど、そうではないことが多い。
まわりは良かれと思ってサポートしてくれているけれど、本人は出来るようにならないなど本人にとってメリットが少なかったりする。
こちらから、あなたのお子さんはどこどこに行ってくださいとは言うことはしないけれど、適切な環境で子どもを学ばせてあげてほしい。



30歳になったお子さんには、どんな生活をしてほしいですか?
そのことを想像して考えて、就学先は決めてほしい。



少し頑張ればできそう。という環境に身を置くことが大事。
支援学校から支援学級に移るお子さんも少ないですがいる。



就学までには、生活リズムを整える事。
はじめと終わりを教える。
出来た!やった!という体験を増やす。



という話でした。


生活リズムを整える。は息子の主治医も同じ事を言っていましたね。 
生活リズムも早寝早起きなので大丈夫。
出来た!を増やすは療育施設やABAセラピーでやっていただいているので一安心。
あとはもう少し会話力のアップ。コミュニケーションや絵とか製作を先生に手伝い無しで出来るようにと、はさみ、お箸が上手に使えるところまで持っていきたいですね。
頑張ってね、息子くん。

半年ぶりの診察

小児発達の外来に半年振りに行ってきました。



主治医が息子に質問や動作模倣をさせたり、絵を描かせたりの簡単な検査をしていました。
息子が隣の部屋で絵を描いている間に、主治医と私がお話をする。



幼稚園での様子を聞かれて、お友達とも普通に遊んでいるし、行事にも頑張って取り組んでいる。
幼稚園での指示理解や着席状態は良好。行動は機敏。立ち歩きや他害などの不適切な行動は無いし、先生から困っていると言われたことは無い。
ひらがなは読める。書くのも簡単なものなら出来る。
療育の他にもひらがな教室や、体操もさせていること。
朝、メモを見ながら自分で着替えて持ち物も準備していることを伝える。



年少の頃は無理させないでと言われていましたが、
年中からはじめた習い事に関しては、本人がやりたがっているならやらせてあげるのはいいと思います。と言われました。
他のお子さんよりプリントなど進むのが遅いことがあっても、本人がやる気になってやっていることが大事。
好きな事を使っていろいろ教えていくのがいいでしょう。とのことでした。
電車好きな子だったら、駅名覚えるときに漢字も覚えるみたいな感じで。

まさに息子がこれを勝手にやってる。



半年前と同様、また主治医にも順調だと言われましたが、普段扱いにくいけどこれでも順調らしい。
絵に若干の問題がありますが、物の見え方や捉え方が大多数とは違っているらしい。絵も幼稚園とかで描いて練習していくしかない。とのこと。
年齢相応には発達していて、医師から発達に関して何かを指摘されることはありませんでした。



今回は私からの質問は、夜のおむつを取りたいことと、就学前に何をしておけばいいか?
IQはどうしたら伸ばせるのか?
を聞きました。



夜のおむつは小5くらいでも取れていない子はいる。
薬を飲んでも、夕方に水分を大量に飲んでいると夜中におしっこがどうしても出てしまうので、晩御飯以降は水分を取らないようにしてみて。
と言われる。
そこはあんまり気にしなくても。とのこと。



就学前に何をしておけばいいか?には
早寝早起きの規則正しい習慣を身につけるように。と言われる。
これは既に出来ていて、朝は遅くとも6時半には起きているし、夜は8時前には寝てしまうんですよね。



IQの伸びに関しては、数値というよりは集団生活の中で困っていないことが大事。今IQを調べたところでただのレッテル貼りになってしまう。(今やったところで数値が前回とたいして変わらないから?!)
IQに関しては年長になったら検査しましょうか。とのこと。



次の予約は無しで、1年後くらいにまた来てください。1年後じゃなくてももし困り事があったらそのときには予約を入れてください。と言われる。
1年後って…
まぁ、私は楽なんですけどね。
ちょっと拍子抜け。




幼稚園での事しか聞かれなかったので、セラピーのことや療育ではやらないとか不適応多いこと伝えるの忘れていましたが、まぁ聞かれなかったので。
順調と言われると、ちょっと気持ちが緩みそうですが、せっかく入れていただいた療育も極力休まずに、自費のABAセラピーも年長までは続けようと考えています。
息子に手がかかりすぎで、日々ストレス溜まってます。

ABA新しい課題

息子に受けさせているABAのセラピストさんから、言葉の数(名詞以外の部分)が少ない。
あと、質問に答えられることがもう少し増えるといいですね。 
と指摘されました。
これでも1年前より息子はかなり質問に答えられるようになったんですけどねぇ。
わからない時にはわからないと答えられることを含めてですが。
これ以上どうしろと…



定型発達のお子さんがどのくらい話せて質問に答えられるのか、自閉症スペクトラム児しか育てていない私はよくわかっていませんので、こういうアドバイスをもらうためにセラピストさんを雇っている部分もあります。



絵本を読んで簡単な質問に答えさせるとか、クローズドクエスチョン(選択肢2〜3つ)をした後に、簡単に答えられそうなオープンクエスチョンをしてみるとか。
絵本を数冊じっくり読むことで、絵本の中に詰まっていることを吸収できるので、選んだ数冊の本をじっくり読むようにする。
といったアドバイスを受けました。




私自身が疲れてしまってなかなか絵本もじっくり読んであげられなかったり、絵本読むよ!と誘っても拒否されたりすることも多いです。
もう、いろんなことが嫌になる。
IQは生まれながらにある程度決まっているとも聞くので、親がいくら頑張っても無駄なのかと思うときもあるし、幼児期に親の働きかけや環境で伸ばせるのなら伸ばしてあげたいし、身につけさせるべきことはしつこく繰り返して練習させないととも思う。
とりあえず小学4年生の知能があれば、人はなんとか自分で生きていけるとのことらしいので、読み書きや簡単な計算は習得させないと。
大多数のお子さんとは違って、息子はほったらかしておいたら、なかなか身につかないし出来るようにならないんですから。



定型発達のお子さんを育てている親御さんには想像もできないような悩みですよね。
療育ママとは深くお話しませんし、主人は息子の事基本放置だし、子育てに関して私は本当に孤独だと感じます。
悩みが重すぎて他のママにはとてもお話できません。



人からの質問にまったく答えられないわけではないけどムラがある息子に、どうやって質問に答えることや語彙を教えていけばいいんだろう?
タブレット学習させたりしてみてもいいのかも。
悩みは尽きません。

主人のABAに対する不満

先月2回ほど、私の都合でセラピーの付き添いを主人に代わってもらったことがあったのですが


「セラピーに意味があるとは思えない。」


と言われました。



息子がやりたくないことをやらされて、泣いて拒否するので、いたたまれない気持ちになるからかもしれません。
ABAは魔法じゃないので、何でもすぐに解決したり出来るようになる訳ではないから、費用対効果を考えたら、主人にとっては無駄に思えるのでしょう。




私がどうしてもABAセラピーを受けさせたくて、私の給料から支払っているので辞めさせろとは言いませんが、自分の給料からは絶対に払ってはくれないと思います。
それはいいんですけどね。



息子が順調に発達しているのは、セラピストさんに相談に乗ってもらったり、いろいろ教わっていますから、セラピーのおかげでもあると思っているんですよ。
何もせずに今の普通に幼稚園に通っている状態がある訳ではないんです!
臨床心理士さんには今月受けた個別療育で、ひらがなや物の理解、はさみ、折り紙など、年齢相応の発達をしていて順調ですと言われました。
折り紙やハサミはセラピーを受けていなければ出来なくて泣いて拒否していたことでしょう。



とりあえず幼児期の間はセラピストさんにお願いしようと思っています。
どうかこじれることなく、すくすくと育って欲しい…

しつけは重要

普通の子育てとはだいぶ違う自閉症スペクトラム児の子育てですが、しつけや身につけさせなくてはいけないことを身につけさせるのは親の努めだと思っていますので、意識して身につけさせるようにしています。
と言っても自己流ですが。



その1つが朝の支度と帰宅後の一連の動作です。
年少から少しづつ幼稚園に行く準備を自分からやるようになり、年中になりほぼ完璧に出来るようになりました。



息子の制服やバッグが置いてある場所にひらがなのメモを貼り、持ち物を確認させています。
毎日私が持ち物を連呼するのが面倒で、試しに毎日の持ち物を書いて貼ってみたら、自発的にメモを読んで、1つ1つ確認して持ち物を準備するようになったんですよね。
ホントビックリです。
突然出来るようになった訳ではなく、年少から少しづつ息子が出来ることを日々積み重ねてきたからだと思います。



以前は私が○○は持った?といちいち息子に聞いたり、水筒やハンカチを忘れそうになって玄関で気がつくことが結構多かったのですが、息子と私でダブルチェックすることで、忘れ物も無くなりました。



帰宅後に制服をハンガーにかけて、バッグを定位置に置く。洗濯するものは洗濯カゴに入れさせています。
たまに本人に余裕があると、お弁当もバッグから出して渡してくれます。
脱ぎっぱなしや、置きっぱなし、やりっぱなしにしない習慣を身に付けて欲しいんです。
主人が普段からやりっぱなしなので、息子まで同じだと私が嫌なんですよ。



帰宅後にやる事はまだまだ出来たり出来なかったり。
帰って来てからのやる事リストを早速今日から貼ってみました。
朝の支度はスムーズにするものの、帰宅後は嫌がってやらなーい!出来ない!!と言われたりするので、そういうときは私が手助けしてでもやります。
今日はやらなくていいか。というのは、極力しないようにしています。
少し厳しいかもしれませんが、やだ!とか泣けばやらなくていいと誤った学習をされても困ります。
出来る事はやってもらいたいし、いずれは出来るようにならないといけない事です。幼稚園準備も出来れば本人の自信に繋がるはず。と思っています。
小学生になったら自分で準備するようになりますから、その準備を地道にしています。



あと、前日の夜に息子宛のお手紙を書いて、ダイニングテーブルに置いています。
時々パパも対抗して息子にお手紙書いてますけどね(苦笑)
今日は○○があるからママが×時にお迎えに行きま
す。とか書いて1日の見通しもついでに持たせています。
ひらがなを読む練習にもなるし、息子はお手紙をもらってかなり嬉しそうにしていたので、その日1回だけのつもりでしたが、気が付いたら半月くらい続けています。
ひらがなが読めるお子さんでしたら、お手紙は結構おすすめです。




セラピストさんに身支度や朝のお手紙の事を話したら、いいですね。と賛成してくれたので、よかったです。
そのうち息子がお手紙くれたら嬉しいな。

習い事はじめました 年中

今年度から年中組になった息子、新たに習い事を2つはじめました。
1つはひらがなの読み書きを教えてくれる教室。
もう1つは体操教室です。



息子は4歳になる今もあまり体力が無く、年少の後半まで幼稚園から帰宅して疲れて寝てしまう事が多くて、習い事をさせられなかったんです。
今年度から体力をつけるために体操教室に通わせることにしたのと、ひらがな教室はお友達が通っていて、ずっと行きたいと言っていたので試しに通わせてみることにしました。
どちらも幼稚園の放課後にやっている教室です。



・ひらがな教室
・体操教室
・療育クラス
・ABAセラピー
週に4日も予定が埋まってしまうことに…。
さらに月に2〜3回、自治体個別療育があるので、結構ハード。



私としてはひらがな教室はすでにひらがなは読めるし、し、つ、さ、とか簡単な字なら書けるので、別に通わなくてもいいと思っているんです。
なので「嫌なら辞めていいよー」と息子に話していますが、プリントが出来てるかどうかは別として、本人はそれなりにやる気。
体操教室も知っているお友達ばかりなので、本人としては受けやすい環境でなかなか楽しいみたいです。



本当は自閉症スペクトラム児と相性が良いと言われている水泳をやらせたかったのですが、知らないコーチやお友達とやらせるのは少し負担があるかな?と感じたのと、仲良しなお友達がいないから本人が嫌がりそう。あと幼稚園から帰宅して着替えておやつを食べさせた後送って行くのが、ちょっと面倒と思って今回は諦めました。
夏休みの短期講習で水泳はさせるかもしれません。



主治医の先生には習い事の事はまだ話していませんが、予定詰め込み過ぎと注意されそう。
私としては幼稚園の預かり保育で1〜2時間だけ延長保育している感覚なんですけどね。
そう話せば納得してくれるかも。
習い事をしていないと幼稚園の後は公園に連れて行くことが当然多くなるのですが、幼稚園のお友達は習い事をしている子が多くて、他の兄弟の都合もあったりするので、平日に都合を合わせるのが結構大変。
幼稚園の後に他のお友達を誘って公園遊びを頻繁には出来ない環境なんです。
息子と私だけで公園に行っても、遊びがワンパターンになっちゃうのよね。
それに毎日公園はちょっと大変なので…



年中組になって母親の負担がさらに増えましたが、本人は毎日楽しそうだし頑張っているので、私も出来る限りサポートしていくつもりです。

ゴールデンウィーク

今年のGWはいつもの年と同じように、地方にあるひいおばあさん宅に遊びに行ってきました。



ひいおばあさん宅にはおばあちゃんも住んでいて、帰省を毎回楽しみにしてくれています。
5日間ほどお世話になりました。
食べ物の好き嫌いが激しくて、おばあちゃんを悩ませてはいたものの、家でも外出先でも癇癪や大泣きすることなく、楽しい連休を過ごせました。
親は帰宅したらグッタリでしたが、息子は大好きなおばあちゃん達と過ごせて楽しかったようです。




あと連休中、息子がどうしても私の友達主催の餃子パーティに行きたいと言うので、息子と2人でお友達の家におじゃましたりもしました。
お友達から息子くんぜひ連れて来てよ。と言われていたものの、他の友達は子どもいないし、私が面倒くさいと思って気乗りしなかったのですが、息子も行きたいとごねるし仕方なく連れて行く。


友達の家にはネコがいたり、友達のご主人や友達が相手をしてくれて、いつもと違う環境のせいかとても大人しかったです。
聞かれたことには恥ずかしがりながらもそれなりに答えていたし、結構楽しかったようです。



正直、連れて行くのがこんなに楽とは思いませんでした。(お友達の家は遠かったんだけどね…)4歳になったから?日々の療育や幼稚園のおかげ??
まだまだ私と2人の時は、わがままオンパレードな息子ですが、私も避けたり嫌がったりせずにいろんな経験をさせてあげないといけないなと思った出来事でした。



今のところGW明けに特に問題なく幼稚園に通ってはいますが、主治医には少し慣れた頃問題が出てくるかもしれないと言われているので、息子の幼稚園での生活が心配です。