自閉症スペクトラムと診断されて

2歳で境界知能ASDと診断された普通級に通う6年生男児を育てる母の子育て記録

臨床心理士子育て講演会 相談1 

最近、療育施設主催の悩み相談の講演会がありました。
メモがわりに。



【相談】朝早く起きる(5〜6時)親は叩かれたり、爪で引っかかれたりして起こされる。


このお子さん、評価できますよ。早起きなんですから。
5時や6時ならそこまで早くないのでお母さん起きましょう。
子どもは1人じゃつまらない。親の定番の反応が見たい。
親に起きろ!と思っている。


入眠と起床時間に一貫性を持たせること。


幼児期は少し早いと思うかもしれないが、就学したときに5時6時起きだと助かる。


爪で引っ掻こうとしているときは先手で止める。
別な行動にすり替える。
例えば、パパ起きてとなでなでする。パパはなでなでした時に起きるように。パパをなでなでした時に起きるようにすることで、この行動を強化する。
親(周囲)の関わりで好ましい行動を増やす。
応用行動分析(ABA)の考え方。




望ましくない行動に反応すると増える。
正しい事を強化する。
認知機能に時間がかかるがいずれはわかる。

ほめられたら→うれしくて正しい行動が増える
ほめる→強化機能がある

認知機能が課題になっているお子さんが多い。

ソーシャルスキル

あと1年半ほどで息子は小学生。
小学生になって大きく困らないようにと、体力をつける目的の習い事をしたり、週1回だけの療育では自由遊び時間も含めてトータル2時間弱だけど、感覚統合や手先の訓練、お友達との関わり、集中することなどいろんな事を総合的にやってもらっている。




息子は境界知能なので、なんとか通常学級でやっていけるくらいのIQに持っていきたい。
幼児期にできることは、主治医が言うように親の工夫でいろいろ入れておいてあげたほうがいい。
それと、あまりにも不器用なのでお箸やはさみなどをどうしたら卒園までに使えるようになるのか?
そんな事ばかり考えていたけれど…



ソーシャルスキルの事も、もっと私が考えて出来ることをやっていってあげないと、息子は小学校で困るんだろうなー。
と最近思うようになりました。
というのも、息子の仲良くしているお友達が、ものすごくお話が上手だったり、人の話をよく聞いていて聞かれたことにきちんと答えられているのを目の当たりにしたんですね。
とにかく利発で機微なの。
今はその利発なお子さんは息子と気が合うらしく一緒に遊んでくれているけれど、ソーシャルスキルが低いであろう息子は、定型発達のお子さんの劇的な成長についていけずに、お友達と遊べなくなってしまうのは時間の問題なのではないか?
幼稚園ではなんとかなっても、小学生、特に3年生頃になったら他のお子さんとの圧倒的な差が生じてしまって大きな壁にぶつかりそうな予感がする。




そもそもソーシャルスキルって、対人関係や集団行動を上手に営んでいくための技能(スキル)のこと

対人場面において、相手に適切に反応し、対応するための言語的・非言語的な対人行動の獲得が必要だし、対人的葛藤やストレスにも適切に対応できる力も必要。


ソーシャルスキルは、多くの人たちと関わりながら知識や能力として身につけ、成長していきます。
なので、家庭だけの関わりではどうすることもできない。
定型発達のお子さんは日常的な生活習慣の中で、親や周りの人の行動(挨拶やコミュニケーション)やそれぞれの場面を見聞き(観察学習)し、また適切な対応を親や他者からの指示だったり、教わることで学べ習得できる。



でも息子のような発達や認知に問題がある子は、それらのスキルの習得に何らかの困難さを抱えているため、普段の家庭生活や学校などでの社会生活を過ごすだけでは、適切な対人関係を築くことが難しくなる。



具体的にソーシャルスキルって?
(息子ができていれば○)

会話面

・あいさつができる(△)

・自分のことについて話せる(△)

・自分の気持ちを相手に伝えることができる(△)

・自分の知らないことや分からないことを質問できる(△)

・相手の質問に対して返答ができる(△)

・相手の気持に配慮した声掛けや場面などに合わせた自発的な声掛けができる。(△)

(相手を誉める・励ます・感謝する・ねぎらう・心配する) 

・相手の話を聞いたり、相手の話に応答したり、相互・会話的な対応ができること(△)
  



情緒面

欲求・葛藤・衝突場面などにおいて、自分の気持をコントロールできる(情動抑制)(○)

・自分が嫌なことや相手の不合理な要求を感情的にならずに上手く対応できる(△)

・自分の感情を上手く表現することができる(一応できるけど上手くはない△)

・今やりたい気持ちやこだわりをセルフコントロールし、切り替えができる(◯)

・相手の気持ちに対して共感・理解・感謝の気持ちをもつことができる(×)
  


行動面

・相手の意図や場面に合わせた行動ができる(ほぼ◯)

・相手の指示に従い、集団内での一斉活動に参加できる(◯)

・自分の気持ちをコントロールして切り替え、次の行動へ移行できる(◯)

・相手の気持を理解して自ら働きかけることができる(同調・共感的行動)(×)

・ルールやマナーを理解し、それらに即した行動ができる(△)
   



自己認知

・自分を大切にすることができる(不明)

・自分のできることや得意なこと、自分のできないことや苦手なことを理解している(苦手なことは理解している)

・ストレスを解消するための自分なりの対処行動や対策を保持している(不明)

・今、どのような顔(表情)で相手に対応しているか、自分の顔の表情を想像できる(×)

・相手に対して、不快な思いや対応をしていないか振り返りができる(×)


………………………

  
最近集団療育では調子が良いと先生にほめられる息子ですが、やはり幼稚園だけでは全ての面において不十分なので、息子にはソーシャルスキル獲得のためにも集団療育が必要なのだと改めて思いました。



私や主人が日頃の関わりの中で、身に着けさせられることは何度も繰り返しながら、時には工夫しながら教えていかないといけないと思う。
もう少し成長して自分で本が読めるようになったら、ソーシャルスキルの本で覚えていくとかしていかないといけないなと思いました。
年齢相応のソーシャルスキルを身につけさせるために具体的にどうしたらいいのか、最近は悩みがさらに増えました。
人間関係のつまづきで、学力が落ちたり学校にいけなくなったら息子も親も困りますから。



「自分の気持ちや意見を表現する」
「相手の話を聞く」
「分からない事があったときに質問する」
「教師や友人からの質問に答える」
「あいさつをする」

の中で発達障害のある幼児が就学前に特に身につけておくべきと考えるソーシャルスキルを通常学級と支援学校の教員にアンケートを取ったところ、

「自分の気持ちや意見を表現する」

スキルを就学前に身につけておくべきだと考える教員が多かったそう。
「相手の話を聞き、自分の話をする」
というコミュニケーションの基礎が身に付いていることが重要だそう。



ソーシャルスキルを療育だけに頼るのでは不十分。
私もいろいろ教えていかないと。
やらないといけないことや課題が多すぎて、親(私)は何をしたらいいのか、わからなくなっていますが、とりあえず出来そうなことを調べて、実践していくしかない。



定型発達のお子さんと比べてしまうのはどうかと思うけど、そこから気がつくこともあるので、人と比べることも時には必要だと思っています。

我慢強くなったみたい

今年度の集団療育はすでに25回受けています。
(休んだのは2回だったはず)



最近の息子は、びっくりするくらい課題をこなしています。ダメ出しするところが無いというか。
まるで人が変わったよう。
あれ?どうしたんだろう??
やらない!とか、気に入らないことがあると大泣きする。とか、廊下を全力疾走するとか、他にも細かくいろいろとありますけど、不適切な行動、言動が明らかに減りました。
課題に対してちょっと苦手だなと思ったとしても、本人なりに参加する前向きさが見られる。



この間の療育クラスで、最後におやつを食べた後にコップやタオルをかばんにしまって、自分の椅子に座っていたのですが…



息子は一番になりたいこだわりから、席に座るまでの行動はいつも機微なんですね。
で、先生にいつも「一番〜!」とアピールする。
でもまわりのお友達は、まだ片付けたり手洗いしたりしている。
いつもなら座ってお友達が全員座るのをじっと待っているのですが、この日に限って息子はテンションが高かったのか立ち上がってジャンプしたり、まわりだしたり、声を出したり普段はめったにしないことをしていました。
一番に出来たからって調子に乗っていたのでしょう。
他のお友達が椅子に座り始めて、先生が注意しても座らなかった。で、先生が



「息子くんは立って動いてるから一番じゃありません!!」



親、全員失笑…
私も下を向いて笑いをこらえる。
先生うまいこと言うなと思いましたよ。
先生の言う通りですからねー。



注意された後、すぐに座って大人しく他のお友達が全員座るのを待っていました。
少し前の息子なら大泣きしていたはずです。
今回は他の人から自分にとって気に入らないことを言われても、ちょっと涙ぐんでいましたが、我慢していて、言われたことの意味を本人なりに理解して反省していたよう。
息子の成長を感じた出来事でした。



今年度の集団療育クラスはあと20回ちょっとあるけど、頑張ろうね。

習い事漬け 年中4歳

今のところ、週7日のうち4日は幼稚園の後に予定が入っている息子。多いですよねー。



本人がやりたがった体操と国語教室。
ABAセラピーと主治医から受けるように言われた自治体療育クラス。
細かいことを言うと、療育は習い事では無いんですけどね。



最近スイミングスクールのお試しに連れて行ったら、ことのほか喜んで「やる!」と言うのでやらせることにしました。
知っているお友達がいないデメリットよりも、水遊びする楽しさが勝っているようです。



自閉症スペクトラムと水泳は親和性が高い、やることがわかりやすいこともあって相性が良いと聞いたことがあります。
小学校で水泳は必ずやらないといけませんし、小学校で先生から少し教わっただけでは泳げるようにならない。
何よりも体力をつけたいので、水泳はどうしてもやらせたい。
私自身も大昔に習っていて役に立ちましたし、いまだに人気の習い事というのも、うなずけます。



運動神経は遺伝より環境が大きく、4~9歳の時期は体内に神経回路が張りめぐらされていく時期。動きの土台づくりになる時期だそう。
体操や水泳などの運動系の習い事はとってもいいものなのですね。
息子は体操教室が大好きで、体操教室の日だけは張り切って出かけて行きます(笑)来年もやるそうなので、私もほっとしています。



プールも始まったら、週5日も習い事や療育ばっかりになってしまうので、ちょっと可哀想かなとも思うのですが…
地域柄、他のお子さん達も習い事を複数やっていたり、預かり保育を遅くまで頼んでいるご家庭も多くて、幼稚園が終わった後から夕方までお友達と遊ぶことが難しいんですね。
家でのんびりしている時間も大事にしていますが、なにせ今の息子には体力が無い。
就学に備えて授業で長時間座っていられるようになるためにも体力は必要。
なら、公園遊びよりも水泳の方が手っ取り早い。
水泳は負荷が少なく全身運動が出来る。体温調節機能が向上するし、風邪を引きにくくなる。



体力的に無理そうだったら、どれかを辞めるか回数を減らすか方法を考えようかな。と思っています。



息子も大変だと思いますが、送迎や付き添いをする親の私も結構大変です…

感覚統合

自閉症スペクトラム児の療育をいろいろネットで調べると、感覚統合の話がちらほら書いてあったりします。



感覚統合とは?
複数の感覚を整理したりまとめたりする脳の機能のこと。


人間の感覚には、触覚、視覚、聴覚、味覚、嗅覚、固有受容覚(手足の状態・筋肉の伸び縮みや関節の動きを感じる感覚)、前庭覚(身体の動きや傾き、スピードを感じる感覚)
合計7つの感覚があります。



感覚をきちんと分類したり整理したりすること。
これを統合というのですが、統合がうまくいかないと、感覚の強弱を調整したり、感覚を受け入れる量を調節することがうまくできず、混乱してしまうという状態を引き起こしてしまいます。
また情緒面、対人面、言語面など日常生活のさまざまな場面で困ったことが起こることがあります。



感覚統合がうまくいかないと、どのようなことが起きてしまうか?


・触られることを極端に嫌がる
・ドライヤーや泣き声など特定の音が嫌いである
・自分で頭を叩く
・いつまでもジャンプする


・不注意、集中ができない
・順番が待てない、すぐに怒る
・気分の切り替えができない、こだわりがある


・言葉が出てこない
・話しかけても振り向かない
・自分が思っていることをうまく言えない
・助詞の間違い


・友達とうまく遊べない、みんなと同じ行動ができない
・ルールの理解ができない


・じっとしていられない
・跳び箱、縄跳びやボール投げなどが大きな運動が苦手
・ひも結びや箸の使い方など細かな運動が苦手



感覚統合を簡単に言うと

「脳に流れ込んでくる様々な感覚を交通整理する脳の働き」

(参照:育てにくい子にはわけがある 木村順著)




感覚統合は遊びや日々の活動を通してどこでもトレーニングすることができます。
トランポリンやバランスボール、ボールを投げ合いっこする、積み木を高く積み重ねていく、ブランコ遊びなど身近にあるおもちゃや遊具でも感覚統合を促進するような遊びにつながります。




わが家は、普段感覚統合をうまくいかせるような働きかけをそこまで熱心にしている訳ではないのですが、息子の気が向けば自宅でもトランポリンをしたり、ケンケンパをしたりすることもあります。
最近は(私の念願だった)スイミングを習わせることを検討中。スイミングのような全身運動は、感覚統合にもよく発達障害の子どもには特によいスポーツだそうです。



それと療育クラスではバランスボール、平均台、ケンケンパなど、感覚統合を取り入れた遊びをしてくれています。
トランポリンも家庭では買えないくらい高価で大きくて置けないような立派な物があって、療育クラスが終わってから使うこともできます。息子は毎週トランポリンを何度もやってから帰宅してますね。



上に挙げたものは、バランスボールだったり、トランポリン、水泳だったり、子どもが喜びそうな楽しいものばかりですよね。
自閉症スペクトラムの子どもには、感覚統合を意識した生活を送るように、周りも関わり方を考えることで子どもの成長を促してあげたいですね。

父親が発達障害を理解してくれない

最近NHKで放送した「深夜の保護者会 発達障害子育ての悩みSP」


悩むのは母親だけ?父親の本音は…
を観て思った事


3人の父親のコメント

(診断を受けて)
「最初は短い期間だけど自分の中でも受け入れがたかった。」

「当時サラリーマンで一番忙しい時期、ほとんど家にいないから、おかしいなとは思うけどほとんど子どもの姿を見ていないから、リアリティがなかった。祖父母とか周りの人間がちょっと気になると言うけど、あっそう?みたいな。
自閉症って何かといったら、部屋の隅で体育座りをしているのが好きな子と思っていた。」
「まずわかんないよね」

受け入れるのが難しい理由は他にも…

「世間体です」

「俺は認めへんぞ」

「見栄とか世間体は確かに男の方が強いのかもしれない」


父親として何ができるのか?

「世の中的にはお母さんの方が負担が大きいのは事実」

「私(お母さん)ひとりで全部判断する。とかすごくしんどいと思う。普通級の子でもしんどいのに、発達障害を抱えている家庭のジャッジをお母さんひとりって重すぎる。
父親が何をしようかって、普通級から支援級に移すタイミングとか、子どものライフステージのなかでキーになるところがあって普段お母さん任せかもしれないけれど、そういうところって父親が出てくる。そういう場に行くと学校側もかまえてくるから、影響力が… 
だからそういう意味ではうまく使ってほしい、父親を。」


番組に出演しているお母さん
(他のお母さんが夫にお願いして病院には一緒に行ってもらっているという話を聞いて)

「すごくいいなぁと思うんですけど、まず夫が認めていない。夫の中でまだ発達障害をちゃんと受け止められていない。ちゃんと話をしたいと言っても、今は無理だから。今は聞き入れられないと言われて、私はもう何年もこの事で悩み続けてきて、聞かないってどういうこと?って私の中でストレスが溜まってきて、結局この人はわかってくれない。
最近何も話をしなくなった」



………………………


ちなみにうちの主人もはじめは「障害児なんて認めない!」と言っていました(苦笑)
どこのお父さんもまぁそんなもんなんですね。
しばらくして「考えてみれば息子を見ておかしいところだらけだったので、やっぱりそうだと思った。」と言っていましたけど。



日頃子どもと接する時間が多い母親だって発達障害を理解したり受け入れたりするのは難しいのに、普段たいして子どもと接していない父親が受け入れられなかったり、理解出来なかったりするのは普通というか、当然の反応だと思う。仕方ない。



たぶんこのお母さんは子育ての話を聞いてもらいたかったり、相談したり、夫婦二人で子どもの事を真剣に考えて向き合って育てていきたいんですよね?何年も続いているお母さんの辛さをわかってほしい。
でも父親はショックでお母さんの話を聞くことすらできない。それが長期間続いている。




日々仕事で忙しくしている父親に、はたして子どもの診断を受け入れる、理解してもらう必要はあるんだろうか?
そりゃ父親にも理解してもらえればそれに越したことはないんだけど、そこにこだわらなくてもいいんじゃないかと。
お母さんはもっと他にやるべき事や考える事があるんじゃないか?と思ったけど、きっとお母さんはきちんとお子さんと向き合っていらっしゃるからこそ、父親にも向き合って欲しいと願うわけで。
一昔前の父親なんて、働きづめで子どもや家庭を省みない人多かったですよね?
今も実はそんなに変わってないんじゃかいかな?とまわりのご家庭やわが家を見ていると思うんですよね。



主人と私が本当に発達障害を理解して受け入れているのかと言えば、それは違うと思う。
主人に至っては息子に障害があることすら考えないようにしてる気がする。別にいいけど。



自分や子どもの事を一番わかってもらいたい人にわかってもらえないのは、やっぱり辛いとは思う。
他人の事を変えるのはかなり難しいから、人に変わって欲しいとか、受け入れて欲しい、理解してほしいとか、誰かに何かを求めるのって結局は自分が辛くなるだけだよなー。って思ってたら、番組に出演していた先輩ママも同じようなコメントしていたなぁ。



わが家は診断後すぐはお互いに話し合いができる心境にはなれなくて、しばらく険悪な状態が続いたこともありました。離婚が頭をよぎったこともあります。
子どもの事で大泣きして怒鳴り合いの大喧嘩したことだって何度もあります。
今でも時々言い合いになってますし。
ご主人と子どもの事で相談や話し合いが出来ないのなら、主治医、カウンセラー、ママ友とか他の人に話したり相談するのじゃ、不十分ですかね。




子育ての最高責任者は私。
父親(夫)には期待しない。
病院に一度も一緒に来てくれたこともないし、療育も父親参観日に1度だけ。
しんどくなってしまう時もあるけれど、なんとかやれているのはまわりのプロのサポートが大きいと思うんです。
とりあえず私が一方的に話すのは聞いて(聞き流して)くれるし、時々は息子と2人で出かけてくれるので自分の時間を多少確保できるし、それ以上の事は求めてないです。
子育てスキルが低い主人だからね(苦笑)

自閉症スペクトラム児にipadはダメなのか?

これは発達障害児に限った話ではないのですが…



半年くらい前からipadを息子に与えていません。
私がものすごく体調不良の時や、フェイスタイムで祖父母と話す時だけ、ごくたまにですが使っています。



突然思い立って禁止にしたので、はじめはipad使いたいと息子から頻繁に抗議されました。
ipadの調子が悪いから修理してるのー。(調子が悪いのは本当)とか言いつつ、他の遊びやおやつや食事などで気を逸したりして対応していました。



ちなみにテレビは週末に主人がサッカーだったり、相撲だったりスポーツをいろいろ観ているので、息子も時々観ています。
ここ数年、年齢のせいなのかテレビを観ると疲れるので、よほど観たい番組か情報が知りたいときに短時間ニュースを観るくらいで、あまり付けないようにしています。
これは息子の為ではなく私のため(笑)
昔はテレビっ子だったんですけどねー。




療育の先生はipadは良くないと言っていたけど、実際どうなんですかねぇ?
主治医に以前ipadを与えてしまっていて良くないような気がするけどと相談してみたこともありますが、時間を決めてやるとか少しくらいならいいんじゃないですか?と言ってました。
まだ新しいツールだから研究結果が出ていないだろうし、主治医は子どもにとってタブレットスマホはあんまり良いとは思っていない感じでしたね。




ipadというかユーチューブのおかげで電車マニアに拍車がかかり、都内の駅名や路線図はだいたい頭に入っています。
漢字もかたちで覚えているので、小学生で習うことを勝手に先取りしています。
知らないよりは知っていたほうがいいとは思いますが、学ぶのには別の方法もある訳で…




一度ipadを与えてしまうと、年齢が小さければ小さいほど依存しやすいような気がします。
与える親は、子どもが夢中になって大人しくしてくれるので助かるのは事実。
息子が2歳の時は息子と接するのに困り果てipad毎日使わせていたことを、良くなかったなと反省しています。
今思えばひどい依存状態でしたよ。
一度与えてしまうといつまでもやりたがるので、切り上げるのが大変なのが目に見えているし、無くてもいいものですからこちらから与えなくてもいいかなと。
ipadで見てるのはユーチューブだけだし。
しかも電車やおもちゃ、お菓子の動画ばっかりなの。
息子は視覚優位なのでタブレット学習が向いているのかもしれないけど、まだ幼児なので今の所は必要ないしなー。




アップルの最初のタブレットが店頭に出回りはじめた頃、取材に来た記者にスティーブジョブズ

「うちの子どもたちは、まだ使ったことがないんだよ。家では、子どもたちがテクノロジーを使う時間を制限しているからね」

と答えたそうです。
ジョブズが子どもにタブレットを与えていなかったなら、うちもこのまま止めようと思いましたね。単純だ私…



息子にとって動画は、大好きな電車の動画ばっかり見られて楽しいと思うし、知識を得るにはいいかもしれないけど、依存とか考える力とか他の発達を考えたらあんまり良くないものなのかもしれない。



よくよく考えたら、幼稚園の後に何も無い日の方が少ない。
習い事や療育の日は終わったら帰宅して、息子に一人で遊んでもらっている間、晩ごはんの支度やお風呂などの家事。
ごはんを済ませてお風呂に入って、寝る前に私と絵本を読んだり遊んだりするので、私が与えなければipadの入り込む隙は無いのかも。
とりあえず就学前まではipad無しでやっていこうと思っています。