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広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳11ヶ月で広汎性発達障害、自閉症スペクトラムと診断された息子(4歳)の記録

ものすごく後悔

息子の通う幼稚園では今月運動会があります。



実母に運動会来る?と声をかけたところ、なんと実父と私の兄弟まで来ることになりました。
兄弟に至っては、わざわざ有給取ったんだって。



声をかけたあと、ものすごく後悔。
あー、なんてバカなんだろう。
浅はかだったんだろう、私は。



息子は大勢の中で親と一緒に何かをするのをとても嫌がる。親子で体操とかリトミックとかね。
子どもだけでやる行事は、お友達と一緒に何かをやりたい、やりとげたい願望が強いからか集中して一生懸命やるのですが、私と一緒の親子競技はおそらく拒否すると思う。
例えばやらない!って座り込んでしまったり、手を繋いで歩くことを拒否したり。泣き出したり。
療育の先生に言わせるとそれは自信のなさの表れらしい。
大多数を占める定型発達の子どもたちと同じように行動できない、浮いて悪目立ちしている孫の姿を見たら、うちの親はさぞかしがっかりするんだろうなー。
たった1人の孫なのに。
それでも年少だったら、まだ年少だからと思ってくれるのだろうか?



うちの両親は悪い人ではないのですが、障害がある人に対する理解がどう考えても無いというか、視野が狭い、明らかに柔軟性に欠ける田舎者の超保守的な世間体を異様に気にする老人。
息子の障害の事は告知しても理解してもらえそうにありませんし、老い先短い両親に余計な心配をかけたくない。
なので息子に発達障害があること、療育に通わせていることは、私の両親には死ぬまで絶対に告知しないと決めたのに…
何で何も考えずに喜ぶと思って誘っちゃったんだろう。
運動会での息子の様子を見たら、気がついてしまうかもしれない。どこか変わっている子だと。
むしろその方がいいのか?
私にとって両親との関わりはいろいろ面倒なので、来年からは行事という行事に両親はすべて呼びません。



運動会の練習を毎日頑張ってやっている息子には申し訳ないけど、ママは幼稚園の運動会に本気で行きたくないし、ましてや言うことを聞かない息子と参加しないといけない楽しくもない親子競技なんてもっと嫌。吐き気がするほどやりたくないの。



主人もこの間の参観日で息子のひどい行動の数々に懲りたようで、主人と私、二人とも親子競技に参加したくないから、どちらが参加するかで押し付け合いになりました。悲しいですね。
仕方ないので私が一緒に出ますけど。



行事の前はたいてい、私の精神状態がとても不安定になるんです。イライラするというか。落ち込みまくりというか。
それは親である私の勝手な都合ですよね。
息子が悪目立ちすることで、まわりから白い目でみられたくない。とか、他の子と自分の子との明らかな差を見るのが辛い。とかね。
私の最低限の指示に従わないから、本当にイライラするし。



私の精神状態が良くないとき、ふと思ったりします。子どもに障害があることを苦にして、無理心中する人の気持ちがわからないでもない。と




何で私ばっかりこんな悲しくて辛い思いばかりしないといけないの?とか。
私だって他の保護者と同じように、子どもの行事を楽しみに日々を過ごしたいと心の底から思いますよ。
子どもの行事が楽しみだなんて、とてもじゃないけど思えません。
こういう事が、発達障害児の親の子育ての悲しい事の1つだと思うのは私だけでしょうか?
他にも私と同じように子どものことで悩んでいる親も一定数いるんだろうけど、療育で知り合うママからはそんな愚痴は聞こえてこないし、みんな穏やかに子どもを見守っているように見える。



全然楽しみでもない運動会、息子には楽しみにしてるね!○○くん(息子)のカッコいいところ見たいな~。
上手に出来なくても大丈夫。一生懸命やればいいんだよ。と自信を持って行事に望んでもらいたくて、毎回行事の時には声をかけてるんです。
できるよ!っていうおまじないも家を出るときにやって励ましたりもします。
全然楽しみでもない行事に、楽しみだと大嘘をつく。
小さな嘘ですが、私にとっては毎回心が傷つく、嫌な嘘です。行事の度に心が憂鬱になるというかダークサイドに入る。
自閉症スペクトラム児を幼稚園に通わせてるが故に味わう苦痛。仕方ない、息子には今通っている幼稚園しか居場所が無いのだから。



ちなみに息子は幼稚園では、今のところ日々の園生活でさほど困ってはいないようで、楽しいと言っており、お友達と楽しく過ごしていることだけが救い。



遊戯に徒競走に親子競技、ちょっとの時間だけだから辛抱して頑張って!
お願いだから嫌がらずにママと一緒に親子競技に参加して!!
どうか無事に1日が終わりますように。