広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳11ヶ月で自閉症スペクトラムと診断された息子(4歳)の記録

メンタルやられてると思う

いつもは月3〜4回は受けているABAセラピーですが、9月中のセラピーは幼稚園行事と帰省があって2回だけにしました。
いつもなら別の日に振り替えるのですが、どうにも私が疲れてしまって、たまには休みたいな。と



子育ての悩みというか、困難はあまり変わらず。
相変わらず息子の偏食がひどくて、いろいろやってはみたけれど改善されず本当に困っている。
作っても食べないのが何度もなので、滅入ります。
結局食べそうな物をついつい食卓に出してばっかり。


最近では死ななければいい。食べればいいやと思って、とても人様にはお伝えできないような食事内容になってしまっている。
私の料理センスが無いからっていうのもあるけど、味噌汁くらいは飲んで欲しいよ。



あとかるた遊びをしていて、私に札を取られると悔しくて泣くんですよねー。
何回かやったらだいぶ泣かなくなったけど。
泣いても私は無視して次の札を読んでます。不適切な行動にはスルーするか、かるたをおしまいにする。で対応。
土日に夫も一緒にやりましたが、途中から札が取れなかったり、気に入っている札が取れないと泣き出すので夫がびっくりしてました。
3〜4枚に1回は息子が札を取っているのに、それじゃあ満足できないらしい。
せっかく楽しく遊んでいるのに、泣き出されると雰囲気悪くなるし地味にイラつきます。
そもそも息子が境界知能じゃなければかるたなんてクソつまんないことやらないよ!
家族だから遊びがそれなりに成立してるけど、お友達や親戚とかるた遊びをするのは今の段階ではちょっと無理。
ちょっと自分が気に入らないと泣くのは、療育でも自宅でも、たまーに幼稚園でも起きているんですよね。(幼稚園からの指摘は無いけど)
幼児だし、別に泣いてもいいんだけど短時間にして欲しい。
何で泣いてるのか聞いても、自分の気持ちをうまく説明できないので親が対応に困る。
何で泣いているのか、理由を他の人に伝えられるようになって欲しいと思ってしまう。
世の中には自分の思うようにならない事なんて、嫌というほどあるんだから、必要な場面では我慢しろ。



息子は会話が成立するものの、想像しないと答えられないような難しい質問が苦手。
STの先生にも、日々の会話の中に織り交ぜて質問してみてと言われました。

例えば

「出かけて迷子になったらどうする?」
→うーん、わかんない

「雨が降って来たらどうする?」
→青いのもってるから〜(自分の青い傘をさすと言いたかったらしい)

「幼稚園で上履きが無くなったらどうする?」
→わかんない。幼稚園に(貸してくれる)上履きあるよー。
(先生に気が付いてもらえるまで本当は待っていたいらしい)

「お友達に使ってるおもちゃ取られたらどうする?」
→沈黙…


4歳8ヶ月。
いくら自閉症スペクトラムだからって、もう少しまともな事を話して欲しい。
少し前だったら、わからない質問だったり気乗りしないと意図的に無視か、全然違う地下鉄◯◯線が〜とかバイキンマンが〜とか言い出して話をそらしたりしてたと思うから、質問を理解して答えようとしている事に一応の成長を感じましたが…
かなりがっかりな会話力です。



息子が幼稚園から帰ってきてから寝るまで一緒に過ごさないといけないのが辛い。
楽しくない。
絵本を読み聞かせるのに疲れた。
同じ本を毎日読みたがるし。(幼児は同じ物を何度も読みたがるのは知ってるんだけど…)
私が行きたくない場所(療育施設、公園、お気に入りの施設)に行かないといけないことに疲れた。
私がいろいろ調べて実践して頑張ってるのに、結果が伴わない。息子の知的レベルや能力が上がっている実感が無くて辛い。



普段から息子にいろいろ注意するのもストレス。
療育施設で走らない様に言ったりとか。
静かにしてないといけない場所にやむを得ず連れて行かないといけないときがあるのですが、何度も静かにと注意することも嫌になる。



週末は一人で近所に買い物に行ったんだけど、青い空なはずがどんよりと感じた。青く見えないの。
頭がずっしりと重くて、頭痛がする。
最近毎日頭痛薬のお世話になっている状態。
眠くて疲れてるのに眠れなかったり、眠りが浅いので短時間で起きてしまったりも以前からずっと。
年に何度かある、気持ちの沈んだ状況。
かろうじて家事をやり仕事に行き療育は受けさせるけど、本当は何もやりたくない。
いろいろなストレスの積み重ねなのか…



月曜日〜水曜日、土曜日は幼稚園の後に習い事や療育をしているのですが、日曜日の以外のすべてに習い事を入れたら、一緒に向き合う時間が減り私のストレスも減って本人も成長するのか?とも考えたりしてしまう。逃げというか放棄というか…



幼児期でこの状態なんだから、もっと他のお子さんと差が開くであろう小学生になったら私の精神状態はどうなってしまうんだろう?
息子は3年間の療育のおかげで、いい感じて成長していってくれれば嬉しいんだけど。
うちのエリアは知的には支援学校判定のお子さんが支援学級にいることが少なくないようで、息子は恐らく支援学級には入れないし、本人にも向いていないと思うから通常学級でやっていかないといけない。
勉強のこととか、友人関係のこととか考えただけで目眩がしてくる。
子どもの行事や成長が喜ばしいことのはずなのに、まったく喜べす、楽しみでもない。辛いの…
恐怖の方が明らかに勝っている。



年に数回は感じる子育てが原因のダークサイドな状態から、日々をやり過ごしていたら抜け出せるのだろうか?
息子が自閉症スペクトラム児だとわかったことは良いことだけれども、それがわかった途端、親は沢山の選択を迫られ、情報収集をし、療育を受けさせたりと行動する。
育てにくい子どもと向き合っていかないといけないし、先が見えない、現状が改善しないという辛さと焦り、しんどさに加えて、診断名があることでさらに増幅している気がする。



私はどちらかというと、クヨクヨしてしまったり、落ち込んでネガティブに考えてしまうことが多いのだけれど、前向きに子どもの現状を受け止めて、しょうがないよと明るく過ごしているお母さんもたまにいる。
見習いたいなぁ。と思うけれど、性格の違いだと思うので、そんな心境にはまだ到達出来ていない。
診断されてから、あと数ヶ月で2年経つから障害自体は理解しているけど、諦められない気持ちが強い。もっと良くなるはす!出来るようにしないといけない!しつけの部分はきちんと身に着けさせないといけない。と。



現状の息子は楽しく幼稚園に通えていて、極端な発達の遅れは無く年齢相応に出来ることも多いので、主治医や療育の先生に言わせると順調らしいのですが…
これで?この状態で?と思ってしまっているのは、息子にいろいろ求め過ぎてしまった結果、勝手にストレス抱えてるだけなのかもしれません。
自分の息子の事、将来の事を死ぬまで心配するのは、医師でも先生でも支援者でも無くて、結局親だけですからね。そりゃ必死ですよ、療育ママは。
勝手に頑張って勝手にイライラして、勝手に疲れてる。
もう少し楽しい気持ちで息子と過ごしたい。(主人ともね)