広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳で自閉症スペクトラムと診断された息子(5歳)の記録

2年経過して思うこと

息子が2歳11ヶ月の時に自閉症スペクトラムと診断されました。
早いものであれからもう2年が経過したんですねー。



病院に行くまではうちの子何かがおかしい、癇癪がひどくて意思の疎通が出来ない。育てにくいし言葉など発達が遅れていると思っていました。
で、案の定診断が付いた。



たった1人の愛する息子が障害児だという現実にショックを受けましたよ。
診察室で泣きましたから。
診断名にあーやっぱりね。と納得はするものの、これからどうしたらいいのかわからなかった。
主治医も丁寧に育ててあげて。療育に週1で通わせてあげて。とりあえず幼稚園に入れてと言われただけ。
その当時は、夜中に毎日絶望して泣いていましたね。絶望ってこういうことを言うんだなって。
何でたった1人しかいないうちの息子が障害児なの?
こんなことになるなら、結婚なんてするんじゃなかった。子どもなんて生まなければよかった。
2歳くらいの頃は息子といると、普通に行動することさえままならず、しんどいばっかりであまりかわいいとは思えなかったんです。
障害があることでますますかわいいと思えなくなった。
かなり不謹慎ですが、障害がある子は私の手には負えないし要らないとさえ思いました。



息子の発達は明らかに遅れているし、日々接してると本当に何をするのも大変だったし問題山積みだった。
泣いている場合じゃなかったので、療育施設をネットで探して片っ端から問い合わせて、あちこちの療育施設にアポを取って話を聞きに行ったりする日々が2ヶ月くらいは続きました。
大げさだなと思われるかもしれませんが、ひどい癇癪。偏食。親の言うことを理解できず聞かない子ども。おむつも外れていない。2歳になっても夜泣きするし、夜中によく起きる。何度教えても嫌がりが半端なかったり理解出来ない。会話が一方的で成立しない。しかも時々意味不明な言葉(ジャーゴン)を話している。
とにかくうちの子普通じゃない。
こんな状況なら死んだ方が楽。自分だけ死のうと思った事も1度や2度ではありません。
時には息子や主人に暴言を吐いたりもしてましたし、周りは私のストレスには気がついていないようでしたが相当病んでいたと思います。
一人の時間が欲しくて、診断後数ヶ月は主人に頼んで、土日の数時間はコーヒーショップで息抜きさせてもらいました。
といっても、読んでいる本は自閉症スペクトラム関連の本なんですけどね。




そうは言っても自分の息子ですから、とにかく息子の為に何とかしなきゃ。やれることは全部やってあげたい。出来ることを増やしたい。不適切な行動を減らしたいし幼稚園に普通に通って欲しいという思いだけで、この2年間突っ走ってきました。
意見が合わず主人と大喧嘩したことも何度もあります。別れて主人に息子を引き取ってもらうか、施設に預けるか、義母が育てたほうがいいのかもしれないと真剣に思うこともありました。
主人の事は後回しで息子の事ばっかりになっている部分もあるので、申し訳ないなと思うことが今でもあります。



療育歴たった2年ですが日々忙しく、とても濃い育児をしていて気が抜けない。
どういうところが苦手か、できないか、課題なのか子どものことを把握するのも大変。それを踏まえて療育的な関わりというか、フォローしてあげないといけないけど、調べたり人に聞いたりと考えることも多いし、何かを実践してもなかなかうまくいかない。それが今も続いています。だから疲れるんですよ本当に。
ストレスなのか、忙しいからなのか常に具合が悪くて、胃薬、頭痛薬、風邪薬のどれかは必ず飲んでるし、栄養ドリンクやサプリメントに頼ってなんとか日々をやりすごしてますが、2ヶ月に一度はものすごく具合が悪くなる。



こちらから通わせて欲しいとお願いした療育ですが、はじめは通うのにやっぱり抵抗がありました。親も付き添ってクラスに参加しないといけないのと、毎回息子の出来ない部分や、出来ることをやらない姿や大泣きしているのを目の当たりにするのはしんどいです。
できるはずの課題をやらない、参加しないのに、療育通わせる意味があるんだろうか?と何度も思いましたし、やらないなら行っても仕方ないからお教室(療育クラス)行かないよ!!
と息子に怒ることもありました。



他の人には言えない、言ってもわかってもらえない、みんなが知らない場所に通っているというのは本当に嫌でしたね。
まぁ今でも双方の祖父母や定型児を育てるママ友、幼稚園には息子の障害名や療育の事は話していません。
トラブルも今の所ありませんし、大多数の人に気が付かれてさえいないと思うので、主治医が言うようにあえて言う必要も無いなと思っています。



今では息子に療育を受けさせる事が生活の一部になってはいるものの、疲れていて行くのが面倒くさいなと思うことは多々あります…
知り合いが増えたし、施設自体は和気あいあいとしていて、先生方が楽しい雰囲気を作ってくださっているので、そこそこ楽しい時間を過ごすことが出来ています。
ものすごくゆるい幼児教室的な感じでしょうか。



いろいろな方々のお力をお借りしてるおかげなのか、現在の息子は今のところ幼稚園で特に困ることも無く過ごしています。
正直、息子がここまで幼稚園でやれるとは思いませんでしたよ。想像以上です。出来過ぎなくらい。
入園して1年くらいはいつ幼稚園をクビになるかとハラハラしていましたしね。



言葉の面での成長も見られて、そこまで言語面は遅れていないようですし、癇癪がほぼ無くなったこと、自発的にいろんなことに取り組める事が増えたこと、親の指示にだいぶ従えるようになったことで私も少しですが息子と一緒に過ごすのが楽になりました。
ですが日々、息子がどうしたら課題を出来るようになるのか?IQ的な伸び、身体づくりとか、いろんな事を考えてしまって、親の私に気持ちの余裕はまったくありません。
今は就学に向けての事や体力作り、知的能力、社会性などの課題があるので、診断直後とは違う大変さやストレスがあります。



このまま無事に卒園して、小学校の通常学級でも問題なく過ごせるように、いろいろな方に相談したり情報を得て取り入れつつ、今のうちからやれることは引き続きやっていこうと思います。
私も毎日忙しいし、どうしても疲れてしまうので、寝込まない程度に子育て頑張ります。