粉薬が飲めるようになりました(息子3歳11ヶ月)

昨日、幼稚園バスが一緒のママと薬の話になったのですが、同じ年少さんのママが「うちの子は普通に粉薬を口の中に入れて水で飲んでるよ。」と言うので年中さんのママと私はびっくり！
(薬をこぼされたら困るのでママが粉薬を口の中に入れてあげてる)

息子と同級生のお友達が保育園に通っていた2歳のときに、保育園の先生から「このくらいの年齢の子は薬を自分で普通に飲めますよ。」と言われて飲ませたら飲めたんだとか。

その日、たまたま耳鼻科で薬をもらって帰ってきたので、さっそく全部の粉薬を1つの薬の袋に入れて、口の中に入れてあげて水を飲ませたら簡単に薬が飲めました。

本人も1回で成功したからかなり嬉しかったらしく、帰宅した主人にも「自分でお薬飲めた！」と自慢していました。
大人でも粉薬苦手な人、たまにいますからねぇ。
よかった薬を嫌がらなくなって。
息子もよっぽど嬉しかったんでしょうね。それ以来、毎回ご機嫌で薬を張り切って飲むようになりました(笑)

今まで薬を嫌がって飲んでくれないから仕方なくお薬ゼリーで飲ませたり、苦い薬はアイスと混ぜたりして飲ませてたのに、今までの苦労は何だったのか？と拍子抜けですよ。

私がよかれと思ってやっていたことは、息子をただ甘やかしてるだけだった…。
結果的に子どもの自主性を損ねてしまっていたよ。
私が息子をうまく誘導したり、教えてあげれば出来ることも、実は私が思ってる以上にあるのだと思った出来事でした。

得意なことを伸ばすこと

自閉症スペクトラムの子どもは、叱られる事が多く、ほめられることが少ない。
それは発達障害だとカミングアウトした栗原類さんも言っていた。

うちの息子と栗原類さんでは、診断名やIQも、育ってきた年代も環境もまったく違う。
栗原さんの場合はハーフでイケメンなルックス、アメリカに住んでいた経験から英語が出来る。
たとえ発達障害があったとしても、環境や生まれもったもので、他の日本人とは違う意味で恵まれていた部分も多かったのでは？と思わずにはいられない。

栗原さんが発達障害を抱えたまま大人になり、社会で自立して立派に活躍している事実は、障害を持つ人や障害がある家族を持つ人にとって、ある種の希望の光を感じることが出来たのは事実だと思う。
少なくとも私は、栗原さんのカミングアウトの番組を観て感動したし、尊敬した。またいろいろ考えさせられる部分もあった。
それから半年してから息子が発達障害の診断を受けましたが、発達障害の人全員が全員引きこもりでもないし、上手く育てれば将来自立した社会人に育つかもしれないと、淡い期待を持ったのも事実。

栗原さんには定型発達の人には想像もつかないような苦労もあったのだろうし、苦手な部分に関しては、長年の積み重ねもあるでしょうから、今も自分なりのやり方で折り合いをつけているのかもしれません。

うちの息子とは診断名も違えば、IQも違う。生まれ持った環境も違うので、栗原さんの上手くいったパターンがそのままそっくり使えるわけではない。
正直、息子と同じような症状やIQで幼少期を過ごした方がどのような大人に成長したのか、知れるものならば知りたいし、どのような仕事でうまく社会に適応出来ているのか知りたい。

IQ81ですが、息子には自活した社会人になってもらいたい。
その為に、息子には息子に合った接し方をして、趣味でも勉強でも、日常の事でも、とにかく失敗させない。成功体験を多くすることは必要なことだと感じています。

仕事でも趣味でもやりたい！好きだ、好きでは無いけど得意だ。出来ると思えることを見つけてあげたいと思う。
これって本当に難しい。

息子はもうすぐ4歳になるけれど、得意な事は思いつかない。
息子がやりたいことや好きなことって一体何だろうか？？
毎日一緒にいるからこそ、なかなか子どもの事が見えなかったりする。

最近の息子は、療育施設でも指示が通らなかったり、あまのじゃくな事を言ってみたり、親の私はとてもイライラしてます。
あまり叱らないようにはしていますが、最近ずっと体調が良くないので、いつもより疲れを感じてるんだと思います。
沸点が低くなってる。主人の食事も作ったり作らなかったり。
息子の為に何をしたらよいのかわからないまま、疲れた身体にムチ打って日々をなんとかこなしています。何も手を打たないのは良くないとは思っていますが、現実問題として身動きが取れず。
ピアノや水泳などの習い事を習わせて視野を広げてあげたり出来ればいいのですが、発達障害児に習い事させるのは、なかなかハードルが高い。

1週間以上風邪は治らなくて体調悪いし、睡眠時間があまり取れなかったり、家事をする気力も無くて、家の中が散らかりまくり。
あぁ…まともな生活が送りたい…

保護者座談会

息子が通っている療育施設の保護者だけの座談会が30分だけですが設けられました。

前回は6月にあったのですが、今回で2回目。
10人のうち、来ていた6人のママでいろいろお話する。

運動会はどうだったか？の話からはじまって、他にも療育施設に行っているのか？診断は出ているのか？とか幼稚園に告知してるのか？
どこの病院に行ってるか？とか、療育通ってると疲れないか？とか、そんな話をしました。
その間は療育の先生たちが子どもたちを見てくれてましたよ、ありがたい。

診断が出ていないお子さんがちらほらいたり、うちの子と同じカテゴリーというか診断名の子もいたり。
ちなみに幼稚園に療育に通っている現状や診断名を告知していないのは私だけでした(苦笑)
私って変わり者？！
そして、ものすごく他のママにびっくりされる。

このブログに何度も書いていますが、息子の診断名を隠したい訳でもないし聞かれたらお話しますけど、幼稚園自体が自閉症スペクトラムに理解がある園ではそもそも無い。
なので告知しても息子にとってメリットが特に無い。
今のところ幼稚園で課題をこなし、楽しく通っている。
発達障害に理解があるとは思えない園ですから、告知をしてもし幼稚園を辞めてくれと遠回しにでも言われたら居づらいし、他に行き場所が無い。
という理由で医師と相談の上であえて言ってないんですけど。
ただ週に1回早退してるから、察してはもらえてると思うのですが…

普段も行事の前とかも、幼稚園から特に連絡も来ないので、本当に大丈夫かなぁ？うちの子？と思いながらも毎日幼稚園に送り出してます。
うちの子はどちらかというと外面がいいというか、内弁慶というか、他のお子さんと比べておとなしいのであまり目立たないし、他のお子さんほど幼稚園の先生の手もさほど煩わせないのかもしれません。
他の療育ママから言わせると、幼稚園で目立たないなんていいことじゃん！だって。
確かにそうだわ(笑)

療育ママの中には、幼稚園・保育園の行事が辛いというママが何人かいて、定型発達のお子さんとの差を見るのが辛いと思うことがある。
という話にもなりました。
あー、わかるわ。毎回辛いから、私。

療育に通っていて、めんどくさいとか辛い、しんどいと思うときもあるよね～。っていう話にもなって、他のママは子どもに笑顔でおだやかに話しかけてるし、優しそうに接していて余裕があるように見えるんですよ。
自分だけが療育しんどい！大変だ！めんどくさい、行きたくない！やってられないよ！！と思っているのかと思ったけど、そんなことはなかった(苦笑)
みんな大人だから表には出さないだけで、私と同じ事を考えてた。

ちょこっと愚痴ったり、知らない情報を教えてもらったり、あっという間の30分でした。
療育辛い、子育て辛いと思ってるのはみんな同じってわかっただけでも、仲間ができたような気がして、少し自分の気持ちが楽になりました。
まぁ、誰の連絡先も知らないんですけどね。

子育てや療育に疲れた時に他のママたちは、家事の手を抜いてみたり、療育の付き添いをお父さんやおばあちゃんに頼んだり、休みの日はお父さんと子どもで出かけてもらったり、夏休みとか長期で帰省したり、それぞれの方法でストレスが溜まりすぎないように過ごしているようです。
中には、家にいると時間をやり過ごすのが辛いから、週の半分3ヵ所掛け持ちで療育受けているというママもいました。すごい！

たまにやってくる、体調悪い、ものすごく子育て憂鬱、子どもと一緒にいてもまったく楽しくない、怒ってばかりでイライラしまくりな時期に、今まさに入っているなーと私自身が感じています。
すべてが嫌になるというか、投げ出したい気持ちを抑えて日々生活していますが、楽しく明るく穏やかに子育てするのは、発達障害児を育てる私にとってはハードルが高すぎる。もはや幻想なのかもしれない…。

絵が描けない

運動会のとき幼稚園の教室にたまたま行った主人が撮った写真を見て唖然としました。
年少クラスに入ってしばらくしてからかいた自分の顔が壁に掲示されていたのですが、何と…

黒と赤と肌色とピンクでぐちゃぐちゃに塗られてました。

他の子はちゃんと目や口、輪郭や髪の毛がかけていて、それがクラス全員分貼り出されていたものだから、うちの息子がおかしいのがモロわかり。
悪目立ちしてます。
親としては、はっきり言って恥ずかしいレベルです。
黒の割合が多かったから、この子病んでる？！
とも感じられる絵。
この絵を見て、やっぱりうちの息子は発達障害なんだなぁ。とつくづく思いました。
もう十分認めてますけれど、再確認させられた出来事でした。

今はいいけど、そのうち他の子と違うっていうことが原因でいじめられたり、からかわれたりしないだろうかと心配になりました。
私が自宅で絵を教えたこともありましたが、私の言うことは一切無視で、好きなようにぐちゃぐちゃクレヨンで絵とも呼べないものを描いていますね。
3歳9ヶ月の現在もそんな感じ。
幼稚園の製作で自宅に持ち帰る物のときは、顔が出来上がっているので、先生が手伝ってくれているのでしょう。

夏にあった保護者面談の時に、絵をぐちゃぐちゃかいてしまう。目を描こうねと言っても指示を聞かないで好きにぐちゃぐちゃかいてしまう。と言っていましたが、そういうことだったのかと府に落ちました。まさかここまでひどいとは。
担任の先生には、以前から息子は絵が得意ではないからかあまり好きとは思えない。このまま様子を見守ってくださいという話をしました。
正直、絵が苦手でも大人になって生きていく上で困ることもそうそう無いでしょうし。

先生は息子の絵を見たり、日頃の様子で発達障害を疑わないのかなぁ？
毎週1回30分くらい早退してるから、療育に行ってるのかもなー。くらいは思ってくれてるかも。
幼稚園の先生もよほどの確信が無い限り、子どもの発達に関して口出しはしないのでしょうね。
幼稚園では少し気がかりなことがあっても、小学校に行けば変わるだろうし、成長するだろう。
と思ってるのかもしれません。
幼稚園からは特に注意を受けたり、困っていますとは言われないのが本当に不思議。
幼稚園では大人しいし、先生とあまりお話しないし、トイレや着替え、食事の身辺自立がとりあえず自分で出来るし、泣くことはほとんど無いそうなので、幼稚園ではいるかいないかわからない、手のかからない子なのかもしれません。

絵ってどうやって教えればいいのかわからない。
私も主人も絵は得意ではないし、描くのが好きでもありません。
絵を教える必要があるんだろうか？
絵って中学生まではついてまわるものだしなぁ。
こんなんで、よく幼稚園行けてるよ。

療育クラスの先生に相談したら、絵については否定しないようにとアドバイスをもらう。
週に1回来てもらっているABAセラピストの先生に相談したら、親が息子にある程度絵を描けるようになって欲しいと思うのなら、基本的には描いたものを否定しないで、顔ならこうかくんだよ。とか親が見本を見せたり、途中までかいてあげて目とか口だけかかせるとか、顔はこう描く、うさぎはこう描くみたいなパターンを少しずつ教えてみては？という指導を受けました。

最低限の絵くらい描けるようになってよね…。
はぁ…
気が向いたときに教えるかもしれません。

運動会終わりました

最近、年少の息子が通う幼稚園の運動会が終わりました。

一番心配していた親子競技は天候悪化のため急遽無くなり、私は一安心。
息子は全員でやる体操や、かけっこをしたり遊戯をしたのですが、嫌がってしゃがみこんだり、ぼーっと突っ立ってたり脱走したりすることは一切無く、ノリノリで一生懸命頑張ってました。
遠くで見ている私を見つけてくれて、手を振ってくれたり、にこって笑ってくれて嬉しかったですね。
そんな余裕まであるんだと。

ただ気になるところも…
踊りの左右の振り付けを間違ったり、横歩きがジャンプになってたり。体幹が弱いのか踊りの途中激しくバランスを崩していたり。
かけっこに関してはルールがよくわかっていないようで、まわりを見ながら走ってました。
お友達といっせーのせでゴールしたかったのかも？！
今後かけっこに関してはいろいろと教えないといけないですね。
かけっこについて事前に一応教えたんですけどねー。言葉だけでは理解が難しいようです。
息子の様子をハラハラしながら見守っていましたが、親としては運動会が無事に終わってかなりほっとしてます。

私の両親も遠くから来てくれて見学してくれましたが、母親の私は心配してたけど息子は一生懸命やってたから大丈夫じゃない、上手だったよ！なんて言ってました。
(双方の祖父母には息子の障害の告知はしていません)

療育クラスのママと子どもの運動会が心配って話をしたときに、運動会では加配の先生が付くことになったというママや、運動会の練習のことで幼稚園から電話がかかってきたり、自宅でも練習するように言われたりしたママもいました。
幼稚園からの便りが無いのが良い便りなんですよね。幸いなことに、今のところ息子に関しては幼稚園から連絡が来ることはめったにありません。
(幼稚園に障害のことを告知していないから？)
息子は夏休み明けにお休みしていた日も何日かあったので他のお友達よりも練習期間が短かったのですが、ものすごく集中して頑張ってました！
息子もじいじとばあばに、うちの兄弟も来てくれてかなりご機嫌でしたし。
うちの両親も私達夫婦もみんな沢山誉めたので、本人にとっては大満足の運動会だったようです。
来年はもっと大変になると思うので、息子よ頑張れ！！

運動会の後は家族3人、長時間の昼寝をしちゃいました。親も子も運動会は疲れるイベントですね(笑)
遠方から応援に来てくれた両親には、来年は午後もあるし、遠いから無理して来なくていいから。と遠回しに来年は誘わないと宣言しておきました。

本人もかなり頑張ってましたが、幼稚園の先生が一生懸命運営している姿が印象的でした。幼稚園の先生ってすごい！
来年は午後もあって長丁場になるし、やることがもっと高度になるんだろうけど、来年も息子には運動会頑張って欲しいです。

ものすごく後悔

息子の通う幼稚園では今月運動会があります。

実母に運動会来る？と声をかけたところ、なんと実父と私の兄弟まで来ることになりました。
兄弟に至っては、わざわざ有給取ったんだって。

声をかけたあと、ものすごく後悔。
あー、なんてバカなんだろう。
浅はかだったんだろう、私は。

息子は大勢の中で親と一緒に何かをするのをとても嫌がる。親子で体操とかリトミックとかね。
子どもだけでやる行事は、お友達と一緒に何かをやりたい、やりとげたい願望が強いからか集中して一生懸命やるのですが、私と一緒の親子競技はおそらく拒否すると思う。
例えばやらない！って座り込んでしまったり、手を繋いで歩くことを拒否したり。泣き出したり。
療育の先生に言わせるとそれは自信のなさの表れらしい。
大多数を占める定型発達の子どもたちと同じように行動できない、浮いて悪目立ちしている孫の姿を見たら、うちの親はさぞかしがっかりするんだろうなー。
たった1人の孫なのに。
それでも年少だったら、まだ年少だからと思ってくれるのだろうか？

うちの両親は悪い人ではないのですが、障害がある人に対する理解がどう考えても無いというか、視野が狭い、明らかに柔軟性に欠ける田舎者の超保守的な世間体を異様に気にする老人。
息子の障害の事は告知しても理解してもらえそうにありませんし、老い先短い両親に余計な心配をかけたくない。
なので息子に発達障害があること、療育に通わせていることは、私の両親には死ぬまで絶対に告知しないと決めたのに…
何で何も考えずに喜ぶと思って誘っちゃったんだろう。
運動会での息子の様子を見たら、気がついてしまうかもしれない。どこか変わっている子だと。
むしろその方がいいのか？
私にとって両親との関わりはいろいろ面倒なので、来年からは行事という行事に両親はすべて呼びません。

運動会の練習を毎日頑張ってやっている息子には申し訳ないけど、ママは幼稚園の運動会に本気で行きたくないし、ましてや言うことを聞かない息子と参加しないといけない楽しくもない親子競技なんてもっと嫌。吐き気がするほどやりたくないの。

主人もこの間の参観日で息子のひどい行動の数々に懲りたようで、主人と私、二人とも親子競技に参加したくないから、どちらが参加するかで押し付け合いになりました。悲しいですね。
仕方ないので私が一緒に出ますけど。

行事の前はたいてい、私の精神状態がとても不安定になるんです。イライラするというか。落ち込みまくりというか。
それは親である私の勝手な都合ですよね。
息子が悪目立ちすることで、まわりから白い目でみられたくない。とか、他の子と自分の子との明らかな差を見るのが辛い。とかね。
私の最低限の指示に従わないから、本当にイライラするし。

私の精神状態が良くないとき、ふと思ったりします。子どもに障害があることを苦にして、無理心中する人の気持ちがわからないでもない。と

何で私ばっかりこんな悲しくて辛い思いばかりしないといけないの？とか。
私だって他の保護者と同じように、子どもの行事を楽しみに日々を過ごしたいと心の底から思いますよ。
子どもの行事が楽しみだなんて、とてもじゃないけど思えません。
こういう事が、発達障害児の親の子育ての悲しい事の1つだと思うのは私だけでしょうか？
他にも私と同じように子どものことで悩んでいる親も一定数いるんだろうけど、療育で知り合うママからはそんな愚痴は聞こえてこないし、みんな穏やかに子どもを見守っているように見える。

全然楽しみでもない運動会、息子には楽しみにしてるね！○○くん(息子)のカッコいいところ見たいな～。
上手に出来なくても大丈夫。一生懸命やればいいんだよ。と自信を持って行事に望んでもらいたくて、毎回行事の時には声をかけてるんです。
できるよ！っていうおまじないも家を出るときにやって励ましたりもします。
全然楽しみでもない行事に、楽しみだと大嘘をつく。
小さな嘘ですが、私にとっては毎回心が傷つく、嫌な嘘です。行事の度に心が憂鬱になるというかダークサイドに入る。
自閉症スペクトラム児を幼稚園に通わせてるが故に味わう苦痛。仕方ない、息子には今通っている幼稚園しか居場所が無いのだから。

ちなみに息子は幼稚園では、今のところ日々の園生活でさほど困ってはいないようで、楽しいと言っており、お友達と楽しく過ごしていることだけが救い。

遊戯に徒競走に親子競技、ちょっとの時間だけだから辛抱して頑張って！
お願いだから嫌がらずにママと一緒に親子競技に参加して！！
どうか無事に1日が終わりますように。

あさイチ 子どもの発達障害を観て思うこと

少し前の話になりますが、今年6月にやっていたNHKのあさイチの子どもの発達障害特集。
もちろん私も録画をして見ました。

全体を通して思ったことが、ABAがすでに知ってる内容だよ。っていうこと。
子どもの発達障害がわかってから、普通の親であればネットなどで療育について調べますから、そうすると絶対にABAにたどり着きますからね。
やるかやらないかは別にして。

取り上げられていたエージェントがどこの誰なのか？という疑問。
うちに来てくれたセラピストさんはご存知の方でしたが。問い合わせが殺到するからなのか、どこの誰なのか不明なことに、もやっとする。
ABAもいろいろやり方があるけど、時間に制限があるからかそこには触れられず。

「ほめる」ことが大事。
思っているより簡単なんですよ的な説明が何だか腑に落ちないのは、私がひねくれてるから？
視聴者に分かりやすく説明しないといけない事情があるから仕方ないんだろうけど。
そんなに簡単に出来ることなら、発達障害児抱えてる親は苦労してないし、高額なエージェントなんて存在してないと思うのですが。

大人だって、人を誉めるのは難しいですよ。
実際ABAを少しでも学び、日々の生活の中で子どもに実践しようとするとかなり難しい。
エージェントに頼むとたとえ週に1回でもそれなりに高額。

ABAのエージェントは玉石混淆、でもABA自体は自閉症スペクトラムに効果的な療育方法であること。
↑
そんなことはわかってますよ。

栗原類さんや、発達障害の専門医である平岩医師の
話が参考になりました。
なかでもお手伝いをしてほめるというのは、親も無理の無い範囲で出来る自宅療育だと思う。
人生は長いマラソンなんだから、長く続けることが大事。と言っていた、栗原類さんのお母さん。

子どもの療育というか子育てや家事を必死になってやっていて、苦しいと思うこともあったり、ABA的関わりをするのを忘れてしまっていたり、やらなくなっていたりしたこともあった。気持ちが続かないと言っていたママがいましたが、その気持ちが本当によくわかります。

私も家でABA的な関わりなんて、まったく出来ていません。怒らず、叱らず誉めろっていうけど、叱り飛ばしてしまったり、怒鳴ったり、息子の行動にブチ切れることも時々あります。
楽しく過ごしていないと子どもも付いてこないと言うけれど、ギリギリのきわどい所を生きてる親(私)に、日々を楽しく過ごせと言われても、どうやって楽しく過ごしたらいいのかまったくわかりません。
成り行きで、行き当たりばったりでなんとなく過ごしていたら1日が終わってしまうというか。

またNHKに発達障害特集やって欲しいですね。
次回はもう少し掘り下げた内容を期待したいです。