電車が好き過ぎて

息子は乗り物全般、特に電車が大好きでyoutubeでよく電車の動画を見ています。

私があまり規制せずにyoutube見せすぎてしまっているせいなのか、息子の自閉症スペクトラムの特性なのか、あるいはその両方なのか、親が何にも教えていないのに、勝手に好きな路線の駅名をすべて覚えて停車順に暗唱しています。
しかも漢字の駅名も読めるらしく、漢字を記号というか、形で覚えているようです。

どのくらい漢字を理解しているのか知りたくて、紙に思い付く駅名を書いて息子に読めるか確認したところ、読めた駅は60くらいありました。
私が疲れてしまって途中で書くのを止めたので60止まりでしたが、実際はそれ以上あると思います。

駅名を書いている途中で、ママ「小伝馬町」って書いて！
ってリクエストされましたが、ママは小伝馬町がどこにあって、何線なのかも知らないんですけど…
他にも5駅くらいリクエストされました。
(リクエストされるって、本人がやる気満々ってことよね)

主人には、覚えるのは「ひらがな」「カタカナ」が先だから漢字は後にしたら？と言われましたが、正直イラッとします。
普段休みの日にたいして子育てに参加していないし、明らかに子育ての知識が少ない人にそんな事を言われたくありません。
ひらがなも日々少しづつやってる上での、漢字の読み(駅名限定)なんだから、余計なこと言うな！
しかも私、漢字の駅名の読み方を自発的に教えてないし。
普段もたまに「これなんて読むの？」と息子に聞かれた時に、答えないとしつこいから仕方なく教えるだけ。
「唐木田」「代々木上原」「中目黒」「北千住」とか電車の行き先を覚えたいみたいなんだけど、駅名が読めてどうすんの？それよりも、物の名前とかもっと違うことを先に覚えてよ。と思わないこともないです。

本人が勝手に駅名漢字を読めるようになったのを、私が最近紙を使って確認しただけだし、息子が興味を持っていること使って、漢字を読み方だけでも学習することが出来たら、本人は駅名覚えられて楽しいし、漢字学習にもなるし一石二鳥だと思うのですが、そんなにダメ？
息子はアウェイな幼稚園という環境で日々生活をして、療育やセラピーでやりたくないであろう事も頑張ってるんだから、家での関わりは興味のあることを楽しく学ばせたっていいのでは？
プラレールやトミカで遊ばせるより、よっぽどお勉強っぽい思うけどなぁ。

ABAセラピーの最近の課題 4歳1ヶ月

毎回微妙に内容が違うのですが

・小さいタオルハンカチを両手を使って2回折り畳む
(出来るようになったら、折り紙を2つに折る)

・ブロックを絵と同じ形に作る

・絵カードを使った課題

・絵本を読んで、何が出てきたか？どんな内容かを答えさせる

・数の概念
(物を並べて数える)

・パズル

・右手と左手を紙に縁取って、右と言ったら紙の右に右手を置く。左も同じ。

↑
これを毎回全部やるわけではないのですが、特にブロックとハンカチはここしばらくやっていて、ハンカチはだいぶじょうずに畳めるようになりました。5回くらいのセラピーでやっと。
本人がやりたくないことをスモールステップで教えているから仕方ないのかなぁ？
ハンカチに関しては私が家でやらせるの途中から諦めちゃってたし。

苦手なことをやらされたり、自分の思い通りにならないことには大泣きで、昨年末からセラピー中に大泣きしてて、こっちが嫌になる。
泣いていて親が構っちゃうと、泣けば構ってもらえる。自分の要求が通る。と誤った学習をしてしまうので、セラピストさんと私vs息子の根比べ状態なんですよね。

セラピーではポーテージ協会のチェックリストに沿って息子は課題をやっています。
1月の終わりにポーテージの表でどこまで出来ているかの確認をしたのですが、セラピストさんから4歳の課題の半分以上クリアしいる。と言われてびっくりしました。

1年前の3歳になりたての時には、指標は違うものの2歳台の課題の半分程度しか出来ていなくて、かなり発達が遅れていたんですよね。
それを思うと、あまり実感出来ませんがこの1年の間の成長が凄かったのかなと思います。
息子は幼稚園に冬休みも夏休みも関係なく1年中登園して、地道に療育も受けている成果が少しづつ出ているのかもしれません。
特に社会性の欄は出来ている事が多かったです。社会性が学べているのは幼稚園のおかげだわ。

息子よ、ママは必要以上の事は求めないから、最低限生きていく上で必要な身辺自立やコミュニケーション、社会性くらいは身に付けてくれ。
幼児期が一番いろんなことが身に付けやすく、教えやすいと聞いたので、あと約2年が私の踏ん張り時。
イライラすることも多いし、セラピーや療育面倒くさいと思うこともあるけど、めげずに続けて行こうと改めて思いました。

自閉症スペクトラム児 幼稚園入園前にやったこと

幼稚園入園を目の前にして、息子の行動の衝動性、落ち着きのなさ、指示の通りにくさ、発達の遅れ、特に言葉の少なさに悩んでいました。
これはまずい。幼稚園でやって行けないかもしれないと焦った私は、直前にこんなことをしていました。

↓↓↓

・入園3ヶ月前から幼児教室の幼稚園準備クラスに通う

→1時間だけだったので、本人への負担も少なく、椅子に座っていられるようになる。たまたま気が合うお友達が出来たので、楽しく通えて幼稚園に通う前の練習にはなったと思う。先生が優しくて、怒ったりせずに優しく誘導してくれるスキルが高い先生だったことに感謝。

・着替え

→入園2ヶ月くらい前(2歳10ヶ月)から教える
ボタンは幼稚園準備教室の先生や私が教えても嫌がるし、全然出来なかった。
はじめは私が手を添えて一緒にやっていたけれど、しばらくしてコツをつかんで、トップスとズボン、下着や靴下の着替えは出来るようになりました。ズボン、トップスの順番で教えて、よほど急いでいる時以外は息子にやらせるようにしていました。
やり終わるまで時間がかかるので待つのが自分との戦いでしたね。

出来なくて癇癪起こしたり泣くことも多かったのですが、ゆっくりやれば大丈夫だよ！とひたすらなだめたり、ここに手を入れるんだよ～。とちょこっとだけ誘導したり、出来たら「できたねー！頑張ったねー！」
とほめまくってました。

自分でやりたくなくて、出来ない！を連発するときもあったので、「手伝って！」と困ってることを伝える言葉を教えて、言えたら私が手伝うようにしていました。
入園前にはボタンは出来ないけど、着替えはほぼOKな状態になったので、私は一安心。

・お弁当を食べる練習

→入園1ヶ月くらい前からお昼や夜に息子用お弁当を作り、食べる練習をさせる
息子はトミカやアンパンマンのお弁当箱がうれしくて、楽しそうに食べていました。
エジソンのお箸は使えず。

・トイレトレーニング

→入園2ヶ月前に、嫌がらずにパンツは履くようになったが、トイレを嫌がりほとんど垂れ流し。
怒って怒鳴って、時には叩いてしまってました。(息子よダメ母でごめんなさい)
結局、入園後すぐトイレでおしっこ出来るようになる。

・ハサミと絵の練習

→何度か教えようとしてみたが、興味なし。嫌がりが半端なくて教えられず。

・幼稚園の絵本で事前学習

幼稚園合格から入園までの1年間、幼稚園から貰った「アンパンマンもうすぐにゅうえんうれしいな」という絵本を何度もしつこく読み聞かせ。
幼稚園がそもそもどんな場所なのかを理解させる。

・幼稚園を身近に感じて、期待感を持ってもらう

幼稚園の近所を通ったときは幼稚園に立ち寄り、外から幼稚園を勝手に見学。
これも1年間やってました。
◯◯くん(息子)は、××幼稚園に通うんだよ。
お友達がいっぱいいて、たくさん遊べて楽しそうだね！いろんな楽しいことが出来るよ！
と息子にプラスの情報を刷り込み(笑)
外から幼稚園を覗いている私たちが怪しかったのか、たまに「何してるの？」と園児に話しかけられてましたけど…
月に2回とか幼稚園に行ったりしてたときもありましたが、毎月1回は連れて行ってましたね。

・入園前に担任の先生の名前を教え込む

→入園2日目には先生の名前を呼んでいた

他にもあったかもしれないけど、思い付くのはこんなところです。
結構いろいろやってたんですねー、私。

私が入園準備をはじめたとき、まだ診断前でした。
いろいろ幼稚園のイベントに参加したり、大変な思いをして入園することが出来た地元では人気の幼稚園です。そう簡単に辞めることになっては何より私が困ると思ってましたね。(自分勝手なのは重々承知です)

何度教えても出来ないし、やりたがらない、時には癇癪を起こす、泣きだす息子に手取り足取り色々教えていた日々は、本当にしんどかったなぁ。
もう1回あの日々を送れと言われたら、確実にノイローゼですよ。
入園前に教えてまともに出来るようになったのは、ボタン以外の着替えとお弁当を自分でふたを開けて食べられること、先生の名前を覚えたことくらいでした。

息子が幼稚園に通うようになって、1年が経ちました。今も幼稚園に通えているのは、お友達の存在だったり、息子が日々いろんなことを頑張っているからだと思うし、先生方の優しいフォローがあったり、たまたま幼稚園の特色と息子が合っていたおかげ。
来年度はどうなるかわかりませんが、楽しく元気に過ごして欲しいですね。

ひらがな練習中です 4歳1ヶ月

幼稚園では1学期から、お友達同士でお手紙のやり取りをしているそうです。
すごいですよね。
定型発達のお子さんの成長には、ただただ感心するばかり。

他のお母さん達と話していると、誰ちゃんから手紙をもらうとかそんな話を聞くのですが、うちの子はお友達からお手紙をもらってくることもなく、あげることもなく…
まだ、そんな高度なコミュニケーションは難しいみたい。

それはいいとして、他のお友達がひらがなが書けたり読めたり出来ることに触発されたらしい息子。
夏頃主人が勝手に買って与えていた、「アンパンマンの読み書きキッズタブレット」というので、時々ですがひらがなをタブレットに書いて、一人で勝手に練習するようになりました。(当時3歳8ヶ月頃～)

たまに私も付き添いますが、基本口出しや手出しはせずに見守って、「ママやってみて 」と言われたら、少しやる程度な感じて過ごしていたら、3～4ヶ月経って、少しづつですが簡単なもの「し」「つ」「く」「う」などが書けるようになりました。
例えば「つ」を書いてみよう！とアンパンマンが言って、機械が見本を見せてくれて、書けると「やったねー！上手に書けたねー！」と言ってくれるんですけど、アンパンマンがほめてくれるのがいいらしい(笑)

最近、公文の「もじ・かずボード」という、水に濡らしたペンで繰り返し練習出来る商品を買って渡したら、息子が大喜び。
毎日、短時間ですがひらがなを自主的に練習しています。
息子が「ゆ」が書けるよ！とか、ぼく上手だよ！とか言いながら、取り組んでいる姿はとても微笑ましいです。
値段も安いので、これは買って本当によかったです。

ひらがなは年長になったら、週に1回通っている自治体療育で1年間かけてじっくり教えてくれるので、私が教えると嫌がるし、まだ教えなくてもいいかなー？と思っていたんです。
幼稚園のお友達のおかげで、息子の好奇心ややる気が掻き立てられたのだと思います。
今の幼稚園通わせてて、ほんとよかった…
自主的にひらがなを練習してくれるなんて、ママは大助かり。
私の育児はいろんな知育グッズに助けられてます。
便利な世の中ですねー。

少しでもひらがなや数字に興味を持ってもらいたくて、2歳後半頃からひらがなや数字のポスターをリビングに貼っています。(リビングが残念な感じになるのは仕方ないか…)
ひらがなを覚えたら、次はカタカナや日本地図を張ろうか検討中です。

療育ママ懇談会

今回で療育クラスのママだけの懇談会は3回目。

毎回6～7人くらいしか参加しないのですが、今回は7人。

今の療育施設以外にどこに通っているかとか、来年度の療育はどうするか？とか、今の療育を諸事情によりやめる方のご挨拶とか、いろいろ話してるうちに時間が終了。
全然話足りませんでしたし、他のママに聞いてみたい事も沢山ありましたから、もう少し時間が欲しかったです。
今のクラスのお子さんの半数は情緒の問題で通っているので、来年度もクラス一緒かもねー？なんて話してました。

うちの子は最近療育クラスで波はありますが、それなりに課題をこなしているので、他のママからみると普通の子にしか見えないらしいです。
他のママからは話の流れで、◯◯ちゃん(うちの息子)は何で療育クラスに来てるのか、いまだによくわからないと言われてしまいました(>_<)
同じクラスのママ達は息子の診断名を知ってるんですけど‥‥

私を含めて、療育中は自分の子どもに付きっきりになってしまうので、人様のお子さんの様子をじっくり見るほどの余裕がないんですよね。
他のお母さん達は、週に1回2時間弱しか息子の様子を一部分しか見ないし、極端に暴れて泣いたりとか大声をあげたりはしないので、一見普通にしか見えない。
どうして療育来てるの？と思われても仕方のないことなのかな。とも思います。

ただ育ててる方としてはすべてにおいて扱いにくさが半端ないし、残念ながら3歳前に診断がはっきり付いている。
3歳の段階で2歳で出来ることの半分しかできていない。
はさみの使い方がおかしいなど手先の不器用さ。
絵や工作が壊滅的に出来ない。
言語理解力の低さ。
場に合った行動が取れない社会性の低さ。場面の切り替えが苦手。
コミュニケーション能力が低く、人との関わりが一方的。
はじめての経験が苦手で泣いて座ってられなかったり、指示通り行動出来ない。
主治医から療育が必要と言われていますから、幼稚園以外の場で何からのフォローが必要な子なのは間違いありません。

年末にうちの療育クラスって結構出席率がいいと先生が話していた。
という話になって、他にも2つ年少の週1療育クラスがあるのですが、そちらは出席率があまり良くないそうで、共働きの親もいるし他の兄弟との兼ね合い、帰省や旅行したりすることもあるだろうし、たまには療育のペースを落とさないと付き添うママも疲れちゃうのはわかる。
たとえ週に1回でも療育に通わせるのは親にとっては大変なことだし、負担だよね。という話でした。

それぞれのお子さんで抱えている課題は違うけれど、子どものことを大事に思っているからこそ、療育に通わせているんですよね。頑張り屋さんのママばかりの療育クラスです。

ABAセラピー集中せず

年始のセラピーは、わが家やセラピストさんの都合もあり、前回から半月も間が空いてしまいました。

小さい木の正方形の積み木のおもちゃ(学研のもの)を使用してセラピーを開始したところ、やりたくないからか、怒って積み木を遠くへ投げる。テーブルの下に落とす。片付けない。泣く。で、まったくセラピーにならず。
自分がやりたくないこと自分の思い通りにならないことには、とことん拒否反応。
息子はタングラムとか、パズルとか、反応がすぐに返って来ない、自分でじっくり考えないと出来いおもちゃが苦手。

セラピストの先生は、たぶん楽しさがわからないから、やりたいと思わないんだと思う。木の小さい積み木のおもちゃを使って、見本の絵と同じものが作れるようになれば、今後いろんなことが変わってくる。
と言われる。

仕方なく私とセラピストさんでやっていたら、「だめー！」と阻止。泣く。
挙げ句「ママきらーい！」だって。そういえば「ママやだ！」はあっても、「ママ嫌い」ははじめて言われました。
私は別に構いませんよ「嫌い！」で。
人から暴言吐かれることなんて、社会人経験上屁でもありません。
セラピストの先生には、ご主人と私でしばらく積み木を楽しそうにやってみて。そしたら息子もやるかもしれない。と言われる。

息子が癇癪起こしている間に帰りの時間になってしまい、息子は楽しみにしていた、いつも先生と最後にやる人形遊びタイムは無くなりました。
残念だったね、息子よ。
やりたくなくても、多少でも先生の指示に従っていれば、楽しい時間が待っていたのに。
もう知らない。勝手にしろ。好きに生きろ。(投げやり)

普段からいろいろ教えようと思って関わっても、拒否される事が多い。(タオルを2つに折るとか、お箸などなど)
教えることや関わることにコツがいるし、親の私がABA的な事を考慮しながら子どもと接することに最近疲れてきた。
4歳になってだいぶ指示が通るようになったけど、やっぱり指示が通りにくい。意図的に無視されるときがある。それが一番イライラする。

こんなに何度も教えても身に付かなかったり、指示にも従わない反抗的な態度を取られると、もう息子に対して最低限のこと(公共マナーやはさみ、おはしなどの身の回りのこと、読み書き、計算、言語理解など)すら身に付けさせることを放棄しようか…と真剣に考えてしまいました。
私が教えても、私の教え方では覚えられないのかもしれないし、本人に能力が無いのかもしれない。だったらやっても仕方ないのかな。と

主治医には丁寧に育てて。とざっくりな事を言われ、セラピストや療育の先生には、スモールステップで根気よく、ほめて少しずつ教えていきましょう。と言われる。
わかってはいるけど、先の見えない子育てに諦めのような気持ちと、いろんなことに疲れてしまったのだと思う。
子どものいろんなことを高めてあげたい！と苦手な部分をフォローしたい！とずっと思ってたけれど、この間の息子のABAセラピーを見て、完全に心が折れてしまいました。

それ以前に日常生活の中で応用行動分析(ABA)を取り入れながら息子と過ごすのに疲れてしまったよ、私。
ちょっとした一言も考えながら話してるんですよ。
何も考えてなければ、息子が幼稚園から帰ってきておやつを催促したら「手洗って！」とか「手を洗っわないとおやつ食べられないよ」って否定的なことを言っちゃうけど、ABA的な感じだと「手を洗ったら、おやつが食べられるよ」と前向きに言うというか、否定的な言葉がけはしない。
こんなこと考えながら生活するのは、私にとって結構ストレスになってるんです。

出来なくても、息子のことを受け止める。受け入れる。
息子にいろいろ教えようとすると、うまく行かないことがほとんどで、日々挫折感というか、無力感が半端ない。
もうこれ以上頑張れないので、私のやる気が出るまで(もう二度とやる気が出ないかもしれないけど)頑張るのやめようかと。
幼稚園や療育、通院、ABAを受けさせることに関して最低限の事だけしていようと最近思いはじめました。

これって発達障害児を持つ母親がなりがちな鬱の一方手前？？
年末から今も風邪のような体調不良が続いてるし。私メンタル普通と思ってたけど、そうでもないらしい。
昨年秋頃にも、メンタルの落ち込みがありましたが、それ以上のメンタルの落ち込み、モチベーションの低下が半端ない。

子どもの療育が負担に感じる理由

以下は自閉症スペクトラム児を育てるいち母親の私が勝手に感じていることとご理解ください。

以前療育先でママだけ自由にお話出来る時間が設けられたのですが、どのママも口を揃えて療育を受けさせるだけでも親はしんどい。疲れる。負担とおっしゃっていました。
もちろん私もです。

子どもに療育を受けさせていると、時間的にも縛られるし、低年齢だと親も参加しないといけない。大なり小なり費用もかかる。

上記以外にも療育を負担に思う理由があるとすると

・親が療育的な部分を学べない

・療育に通わせたとしても結局のところ障害児なんだし。とか、定型発達の子に追い付くことはない。という諦めの気持ちになってしまい、前向きになれない

・療育施設では、子どもの出来ない部分を目の当たりにすることも多いので、子どものあるがままの状態を見たり受け入れるのが辛い、疲れる

・本当に子どもの為になっているのか？本人が必要としていることなのか？という素朴な疑問

・親から見て子どもの良い変化や成長が見られない

からだと思う。
そういうことが複雑に絡み合って、毎週幼稚園や保育園を早退してまで通ってるけど療育って意味あるの？とか今の療育先が子どもと合っていないのか？などと親は考えてしまう。
先生は熱心に子どもの為に力を尽くしてくれているのは重々承知してはいるが、子どもに変化や成長を感じられないことで、療育に対する不信感が沸いてくる。
その結果親が療育を負担に感じてるのだと思う。

実際、療育歴1年目の親と療育歴2年目以上の親では、療育を受けさせるスタンスが明らかに違う。
息子の療育クラスに関して言うと、昨年も療育を受けていたお子さんの出席率が明らかに低い。

現在息子は自治体の週1回の集団療育、言語療法と作業療法が各月1回、心理士による発達チェックが2ヶ月に1回。
自費で週1回のABA
金銭的にも精神的にも、これが今の私の限界かな。
こんなにお金をかけているのも、もちろん息子を思っての事なのですが、可能な限り今出来る最善を尽くしたい。

「子どもに療育を受けさせない、療育的な関わり方をしないというのは親の怠慢ではないかと考えるから、できる限りのことをしてあげたい」

「後々療育を受けさせなかったことに後悔したくない。」

という私の気持ちだけで、現在も日々突っ走ってる状態です。
自分ではどうしても出来ない部分を他者に委ねる事で私が息子を療育している気になっているところもあると思う。

母親だけではやれることに限界があるので、どうしても療育先やセラピストに頼ってしまうし、専門家に伸ばしてもらいたいと必要以上の期待をしてしまっている部分がある。
それぞれの子どもによって生まれ持った特性や状況、潜在能力も違うので、療育にも限界があるのだが、親は子どもに関してどこか諦められない気持ちがあったりもするから、いろんな感情に押し潰されて悩んでしまうし、負担に感じるのかな？とも思う。

うちも実親や主人が、たまにでも私の代わりに息子の療育付き添ってくれれば助かるんだけどなー。(主人は療育の日にたまに有給取ってても絶対療育には行かない。)
仮に家族の手助けがあったとしてと、結局は療育を負担に感じない親はほとんどいないと思う。
療育もいつかは終わるからと開き直って、それまで親は子どもと丁寧に関わって行くしかない。
息子は小学生になっても何らかの療育は続けるよね、きっと。
とりあえずは就学前まで療育通い頑張ります。