自閉症スペクトラムと診断されて

2歳で境界知能ASDと診断された普通級に通う6年生男児を育てる母の子育て記録

座っていられるようになりました

息子の幼稚園で誕生月の子のお誕生日会があったので、参加してきました。



式典の後にそれぞれの教室で、子どもの成長エピソードを親がみんなの前で話さないといけなくて、お話しました。
誕生月の子とその親がみんなの前に置いてある椅子に座って過ごすのですが、満3歳のときは入園まもない頃だったこともあり、まったく座っていられずに教室を脱走すること2回でしたが、今回は私が事前にママや他のママがお友達にお話するから、その間は座っているように説明しておきました。
今回はずっとおとなしく座っていられて、私はとてもほっとしましたよ。
こんな当たり前の事ですが、じっと座って人の話が聞けるようになって、成長したなー。他の子見て学習したのねー。と思いました。



幼稚園では年少クラスで春から着席状態は良好。
ただ、入園式や参観日、療育施設とかいつもと違う状況でママと一緒にいると、やりたくないときや気乗りしないときに親やまわりが座るように言っても拒否して泣いて座れませんでした。



思い返すと4月から始まった自治体療育では、はじめは座っていられないことが多くて先生に抱っこしてもらってたんですよね。
最近療育施設のクリスマス会が他のクラスと合同でいつもの教室とは違う広いプレイルームであったのですが、クリスマス会でも立ち上がったり、泣いたりすることなく楽しそうに過ごしていました。
療育施設でも着席状態はだいぶ良好になりました。
これも週に1度の療育のおかげでしょうか。
療育施設では、座っていると楽しいことがあるんだよ。みたいなスタンスで先生が関わってくれているので、子どもも上手に誘導されている感じです。
次は◯◯くんがこれ(おもしろそうな何か)をやる番だから、やるから座って待っていようね。みたいな感じ。



着席できるっていうのは、学校で学ぶ為の第一歩。
字の読み書きはまだまだ全然だけど、療育施設で年長さんの時にやってもらえるそうなので、焦らずに無理させずに、過ごしたいと思います。

自閉症スペクトラム児の習い事について思うこと

わが家が住んでいるエリアは、比較的教育熱心な親が多く、なおかつ子どもが多いエリアなので、息子と同じクラスのお子さん達は2つ3つ習い事をしていたりします。



同じクラスの女の子は、水泳、ピアノ、学習教育。
うちの隣に住む同じ年のお子さんも習い事3つだそうです。
みんなお金あるのねー。
ママも付き添わないといけないし大変。
まったく習い事をしていないお子さんは私の知る限りほぼいない。



息子はちょうど4歳。
小児発達の主治医からは、診断が出て幼稚園に通いだした後に、幼稚園に通っているだけでかなり頑張っていますから、週1回の療育と月に1回のST、PTをやればそれで十分。
あんまり無理をさせてはいけない。
療育の基本は家庭ですから。と言われる。
そんなことを言われても、家でどうやって過ごしたらいいのか…。
いつもダラダラ遊んだり、私が家事をしているときは、息子に一人で遊んでもらってたり。たまには二人で昼寝しちゃったり。



他のお子さんは水泳をやっている子や学習教室、体操教室に通っている子が多くて、他のお子さんがやっていることをそのまま息子にあてはめてはいけないけれども、他のお子さんとの差は広がるばかり。
よそのお子さんと比べることはまったく意味の無いことなのですが、このままでいいのかと悶々としている自分がいます。
焦らない、比べないと自分に言い聞かせていますが、親が子どもに習い事で水泳、学習などを経験させていないことで、息子がいろんなことにつまづいて、どんどんいろんな事にやる気をなくしてしまうのではないか?二次障害につながるのでは?と不安になったりします。



定型発達の子どもなら、少しくらいつまづいて悔しい思いをバネに大きくなれ!出来ないなら出来るように練習や努力をしろ。どうすればいいのか自分で考えろ!!くらいに思えるんですけど、息子はその他大勢とは明らかにちがいますからね。出来ないことや苦手な事が多い、いろんなことに自信が無い子なんです。
なんとか社会人になって、自分の稼ぎで自活してもらえるようにならないと本人が一番困るので、私がサポートできる期間は、適切な関わりをして、少しでも出来ることを増やしてあげたい。



発達障害の専門家の先生のホームページに
・生活の息抜き
・先取り学習になる
・体を鍛える
目的の習い事がおすすめだと書いていました。



息子には水泳とか体操、くもんのような幼児教室のどれか1つに通わせたいのですが、ただでさえ週1回のセラピストにお金が月5万円くらいかかっていますので、金銭的にも大変です。
今のところは水泳か体操かなぁ。


発達障害児の子育てって本当に難しい。

幼稚園の面談

今月、息子の幼稚園の先生と面談がありました。
といっても10分程度ですが。


先生からは1学期は全然先生とお話してくれなかったのに、2学期に入ってからは先生とすごくお話してくれるようになって、びっくりしたとのこと。


誰がどこに行っちゃったとか、誰が何をしたとか、他の子の事も先生に教えたりもしているそう。
家ではそんなに気が利く子じゃないんですけど…


運動会も発表会もよく頑張っていて、発表会の踊りを一番元気よく踊っていたので、◯◯くん(うちの息子)みたいに元気よく踊ろうね!と先生が指導していたそうです。元気さに関しては他のお子さんの手本になっていたらしい。かなりびっくりです。


絵とか工作が苦手で、まわりをみてしばらくしてからやりはじめるけど上手に出来なくて、先生がフォローしている。自信が無いんだと思います。とのこと。
「家では画用紙とクレヨンを置いて、気が向いたときに絵を描かせています。絵については、絵が嫌いにならないように好きにやらせていて、コメントは言わないようにしている。息子は絵とか工作が苦手なのでよろしくお願いします」と話しました。


幼稚園に嫌がらずに通っていて、お友達とも遊べていますので、特に親からは何も無いですとお伝えしました。



今回は指摘されたのが、絵とか工作くらいでほっとしています。
面談中、おとなしくずっと座っていて、成長を感じました。
先生を目の前にして恥ずかしがって全然おしゃべりしないし、目も合わせない息子でしたが、先生が大好きみたいです。
3学期も面談あるんだよなー。



今は何事も「まだ年少だから…」で済みますが、年中、年長になったら、定型発達のお子さんと明らかに差が出るんだろうなぁ。そんなことを考えはじめるとかなり憂鬱になりますが、息子の成長を見守ろうと思います。

息子 年少 お遊戯会

最近無事に幼稚園のお遊戯会が終わりました~。



親の私は息子がちゃんと演目をやるか、気が気じゃなかったので、終わってほっとしています。 一番ほっとしているのは息子たちや先生だと思いますが。



お遊戯会の数日前に担任ではない先生が、「◯◯くん(息子)踊り上手~!」とほめてくれたらしく、2日連続で息子が私にその話をしてくれました。
頑張ってやっているのをほめられて、よっぽど嬉しかったんでしょうね(笑)
よかったね。



息子はカスタネットやすずを使った合奏、合唱、遊戯を披露。
所々フライングでダンスをしていたり、足に気を取られて、手の振りが出来ていなかったりなどありましたが、全体的にとてもよく出来ていたと思います。
すべての演目で毎日一生懸命練習していたことが伝わってくる出来映えでした。



余裕があるらしく、パパとママに手を沢山振ってくれていました。満3歳の時には、泣きそうになるのをこらえながら出ていたのが嘘みたいな成長ぶり。
演目の前にやる「気をつけ礼」も前回は全く出来なかったのに、今年はきれいなお辞儀が出来ていました。家で練習させようと思って、私が誘導しても全然やりたがらなかったのに…。
それもこれも幼稚園のおかげですね。



遊戯はダンスをとっても元気に踊っていて、セラピストの先生に動画を見てもらったら、一番元気に頑張ってるね!ダンスや動きに迷いが無い。とほめてくれました。
確かにやたら元気に張り切ってやってたな。幼児らしい。
今回も行事をやりきった自信に満ちあふれていました。



練習が嫌で、時々ですが幼稚園やだ!と文句タラタラな息子でしたが、大きな行事がやっと終わってよかったね。
来年も頑張ってね。
今回のお遊戯会も全体を通していいものを見せてもらった感じ。
息子よ、今回もママに感動をありがとう!

やっぱり公園には行かないからね!

11月頃から息子が幼稚園から帰ってくると「公園行きたい!」と言われるのですが…


もう12月ですからねー、やっぱり外は寒いよ。
息子と公園には行かない宣言をしていて、約1年経った今も親の都合で基本的に継続中。
やっぱり息子を公園に連れて行く気にはなれず。



「ママは◯◯くん(息子)と公園には絶対に行きません!行きたいならパパに頼んで」



と強い口調で伝えて後は無視。
息子も私からそう言われると、毎度のことだからか、あっさり諦めて公園!公園!とは言わなくなります。
まだ年少の息子に対して冷たい対応と思われるかもしれませんが、今までの成長過程を思えば自業自得。
場にそぐわない行動や、親がしてほしくない行動をしていると、自分(息子)がしたいことをさせてもらえなくなる。
というのを徹底しています。
息子が公園で遊びを止めたがらず、帰りたがらず、帰宅したら大泣きして暴れる。
暴れるって書くとたいしたことなさそうだけど、暴れるのレベルが半端ないの。
母親の指示を息子は無視するので、場にそぐわない行動しかできない息子は公園には連れて行かない。と言うことです。



別の例で言うと、おやつを食べたいのにわざと食べたくないと言う。→本当におやつは無しにする
この遊びやらない!やろうと促しても息子が拒否する。→後からやりたいと言い出しても無視。やらせない。
という感じです。


意地悪な感じもしますけど、息子にとっては自分が言ったことを事実にするというのは重要なこと。
やっぱり~する!と意見を変えてばかりな態度が子どもの世界では時に受け入れられなかったりする。
と言うのを学ぶ必要があるんです。
(療育の先生からも後からやる!は教室でも認めないことにすると言われたので)



正直、息子の癇癪や不適応行動に付き合うのはもうご免なんです。
これ以上無駄な体力消耗したくない。
今までさんざん公園に連れて行ったし、幼稚園では外遊び沢山してるはずだから、帰って来てから公園なんて行かなくてもいいじゃないの。
と、母親の私は思うわけ。



息子は自転車に1人で乗れるようになりたいみたいなんだけど、ストライダー持ってるのに、主人が公園に連れて行かないから、息子が全然練習出来てないけど私は知らない。
ストライダーは主人が買いたくて買ったから、主人が練習に付き添うってことで話が決まったのに、主人が育児放棄してるからなぁ。主人も息子を公園に連れていくのが面倒らしい。
息子が公園に行けないのは、パパに公園に行きたいと言えるのに言わないせいだし、休みの日に主人が息子と公園に行けばいいんですから。



うちの息子は自転車乗れるようになるのかなぁ?
教えても理解力が低いし、要領がいいとは言えない、体幹が弱い息子ですから、自転車に乗れるようになるのにも時間がかかりそう。
自転車に乗れなくて、恥をかくことはあっても、死ぬ訳ではないんだから、そんなことはどうでもよく思えてきた。
親が何でもお膳立てすると思うな!自分で苦労すればいい。
息子には出来ることを増やしてほしいとは思うけど、自転車に限らず、頑張っても出来なかったら、そのときは仕方がないと諦めるしかない。



あぁ、おおらかな気持ちで子育てがしたいわ。
最近は特に息子と一緒にいると疲れてしまいます。
うちは子ども1人だけど、私にはこれがキャパの限界。これが2人とかだったら絶対育児ノイローゼだったと思うわ。
子どもと一緒に公園で遊ぶって、何歳まで付き合う必要あるの??
お友達と一緒に公園で遊ぶときは、友達も一緒に帰るから癇癪と不適応はほぼ無いのよね。
私も時々息子のお友達を誘って公園に出かけますかね。

主治医との話

最近、小児発達外来の主治医の診察を受けました。
前回は8月のはじめだったので、今回は4ヶ月ぶり。



主治医からは、座ってこんにちわ。からはじまり。年齢や好きな食べ物を聞かれたり、手を挙げるとかピースをしてみて。裏返してピースをしてみて。とか、ジャンプしてみて。などをやる。
息子は全部出来てました。
親の私がびっくりです。
医師からの課題をやったあと、息子だけ別室へ。
(何をしてたのかは不明)



それから私と主治医で話をしました。
最近の幼稚園での様子。
友達と遊べているか。
絵は描けているか。(前回悩み相談したからかな)
朝起きる時間と寝る時間。
などを聞かれる。



主治医からは、幼稚園ではお友達と遊べてるし、行事も本人なりに頑張ってこなしているようですし、幼稚園でのことも話したりもしているし、上出来だと思います。
順調ですね。とのこと。



幼稚園で親が近くにいるイベントだと、やることやらなかったり、座っていないといけない状況でじっとしていないと愚痴ったら
「年少だと参観日とかいつもと違う環境だと、そんな感じになることもあると思いますよ~。
まぁ、幼稚園児ですしそんなもんかなと思ってください。」と言われる。
あのー… 答えになってなくない?!
私が困ったなぁと思っていたら、事前に何度も親が来るイベントについて説明しておくように。とアドバイスされる。私なりに毎回息子に行事について説明してるんだけれども、私の言い方が悪いのかもしれないなぁ。



あと、今度幼稚園のお遊戯会があるのですが、ぼけーっと立って何もしていなかったり、座り込んじゃったり、練習嫌だと言ってるから本番でやらなかったらどうしよう?と不安な気持ちを相談したら、年少くらいだとやりたくない子は本当にやらないですからね~。いますよ、そういうお子さん。と軽く流される。
とにかく、あたたかい目で見守れ。ということか。




主治医から次の予約は半年後でもいいですか?と言われる。
え?半年も開くんですか?!と聞くと、3~4ヶ月後に来てもおそらく今と状況は変わっていないと思いますから、学年が変わって、新しいクラスに慣れてきた頃に来るのがいいと思います。と言われる。
クラス替えで環境が変わって、もしかしたら問題が出始める可能性のある時期ということみたいです。




主治医の質問に対する私の答え方が悪かったのかなぁ?
幼稚園では大人しくて、先生から息子のことで困ったと言われることは今のところないし、行事も本人なりに頑張ってたから、私自身が息子を見ていて感じていることをそのまま伝えたのですが、よくよく考えてみれば、幼稚園ではおりこうでも、家ではわがままだったり、お腹すいてないのにお腹すいた!って言えば相手をしてもらえると思ってよく言ってるとか、歩きたがらないとか、一番にこだわりはじめたとか、私が微妙に困ってることをもう少し伝えてもよかったな。と反省。
療育の場は、私が近くにいるからか態度が結構ひどいしなぁ。
細かい悩みはABAセラピストに相談することにします。



仕事して、帰宅してすぐ息子を病院に連れて行って、買い物して、月曜だというのにぐったり。
12月はイベント盛りだくさんで忙しいのですが、栄養ドリンク飲みつつ乗り切りますかね。

療育30回目

4月から通いはじめた週に1回の療育クラスですが、早いもので30回目になりました。



たまに遅刻しちゃうときもあったけど、欠席したのは8ヶ月間でたったの2日だけです。
えらい!(私が)
課題が出来てるか出来てないかはさておき、息子も頑張って通ってくれてます。



30回目の療育の日、私も疲れてたし、息子も熱は無いものの風邪気味だったから、今日お教室(療育)お休みする?と息子に聞いてみると、「行く!」と言うので(仕方なく)、仕事の後幼稚園まで迎えに行き、療育先まで連れて行ったのですが…



療育がはじまってしばらくすると、「眠い~」とか「帰りたい~」とぐずりだし、息子が嫌いな親子のふれあいあそび(お茶を飲みに来てくださいと歌いながらやるやつ)は、一切拒否。泣くし着席できないし。



30回目はいつもと違い、途中から会場を移動して年中さんと年長さんのクラスと一緒にミニ運動会をしたのですが…



ふれあい遊びから、ぐすりっぱなしがずっと続き、
椅子には座れず、先生か私が抱っこ。

・鉄棒ぶら下がり
・何度かやった踊り
・玉入れ(2回)
・綱引き

をやったのですが、まともに出来たのは玉入れ1回だけでした(>_<)



私から見ると、踊り以外は普段のクラスではちゃんとやってたのに、少し機嫌が悪くなってやってない。という風にしか見えないし、本当は出来るのに何でやらないの?
泣いてたり、やらないといけないことをやらないって意味がわからないし、せめて嫌なら嫌で、大人しくしてればいいのに…
自分で教室に行きたいと行ったから、私は頑張って連れて行って、子どもに付き添ってるのに、なんで教室でやらないといけないことをこのバカはやらないんだ。ふざけんな!
としか思えませんでした。



わかってますよ、息子が発達障害児だって。
私や世間が思う普通じゃないって。
息子に普通を求めてはいけないって。
親の私が一番息子のことを理解出来ていません。
息子は普通の人には永遠になりません。
平凡な人生なんて夢のまた夢でしょう。



いつもと環境が変わると不安なのか拒否したり、崩れてしまうのが自閉症スペクトラムの特徴というか、息子の不適応行動の原因だとわかっているのに、そんなことが療育だったり、親参加必須の幼稚園イベントでは毎回のことだから、一緒にいないといけない私や主人は本当にうんざり。




イライラしてるのが顔に出てたんでしょうね。
「ママ、◯◯くん(息子)は今日頑張ってましたから、叱らないであげてください。」と言われる始末。先生って優しいね~。



叱りはしませんでしたが、教室が終わってから寝る前まで息子を意図的に無視してました。
話すのも必要最低限。
あれ?ママがいつもと違うな。どうしよう?っていう感じでしたけど、ママは怒ってるんだという無言の意思表示です。
私も人間なので気分に波があるし、こんなに日々頑張ってるのに息子の不適応行動は改善されていないと思うと、本当に悲しくなります。



この日、もう私は本当に疲れました。
いろんなことが嫌になりました。
療育クラス当分の間行かない。
セラピストに高いお金払って来てもらってるけど、止めようか?
もう全部やりたくない。という思いが爆発し、イライラMAX。



この日の夜に粉薬を飲ませたら飲めるようになったので、もしかしたら私にほめて欲しくて頑張ったのかもしれません。



息子には多少そっけなくしといて、私が息子に注意を向けたときに、何かを教えたりやらせたりすれば、もしかしたら出来ることが増えるのかもしれない。



でも、今の私はいろんなことがやる気が起きない。
母親として最低限のことはするけど。
私が思うように動いてくれない、理解に苦しむ行動や態度の息子を見ていると、息子が好きとは思えない。
自分の子どもそんなふうにしか思えない私は、息子の障害のことを受け入れられていないのだと思います。
診断されてちょうど1年経つんですけどね~。
とりあえず元気に幼稚園に行っているだけで良し。と考えることにします。


最近、特に疲れてるのかも。
主人と結婚しなければよかったし、子どもなんて生まなければよかった。