自閉症スペクトラムと診断されて

2歳で境界知能ASDと診断された普通級に通う6年生男児を育てる母の子育て記録

思うように子育てしていいと思う

主治医に、療育に関わる人達、息子の両祖父母、主人にさえ何を言われようとも、良いと思う事は取り入れて、時には聞き流して、自分の思うように子育てしている所が私にはある。
途中で間違いに気がついたらすぐに軌道修正すればいいし。




息子が3〜4歳の頃は、息子の主治医の所に行くと初診から4回くらいは


「無理させないで」


と毎回言われていた。(年中の春に行ったときからは言われなくなった)
無理させないでって曖昧な表現だよねー。
何をもって無理なのか?無理させていない状態なのか、正直よくわからなかった。
ただ無理をさせないことは、やらないといけないことをやらないで済むことではないし、身に着けさせないといけないことはたとえ発達障害があっても身に着けさせないといけない。
やってはいけないことは絶対ダメだと教える必要があるとも思っていた。
親のカンのようなもので、子育てしてる部分がある。



年少の頃は、幼稚園から帰ってきたらのんびり過ごさせてあげて。と主治医に言われていたし、実際就園前から散々公園遊びをさせていたのに何故か体力が無かったので、昼寝したりのんびり過ごす事が多かった。
年中になったら体力付いてきたし息子が国語教室と体操をやりたいとあまりにもしつこく言うのでやらせましたよ。
療育と習い事で4日間はのんびりしていられない状況。
で、主治医に習い事について相談したら、本人がやりたいと言うならやらせてあげて。と言われたなぁ。あっ、やっぱりそれで良かったのね。と



主治医の言うことはとりあえず参考にはするけれど、子どもも成長するし、少し前に受けたアドバイスがあてはまらなくなるときだってある。
子どもが幼児のうちは親が、特に母親がどうするか決めることがほとんどだと思うけど、誰に何と言われようとも子育ての最終責任者は母親の私。
自分の子に責任取ってくれない他の人の意見は参考にしつつ、思うように子育てしていいと思う。それがたとえ発達障害児でもね。



発達障害は治りません。って言う人もいるけれど、やっぱり治したいじゃないですか。
普通に仕事をして自立した社会人になって欲しい。
幼稚園で問題起こさずに普通に楽しく幼稚園に通って欲しいし、習い事だってさせてあげたい。
例えばお友達がみんな出来ているのに、息子が出来なくて泣いたり落ち込んだりしていたら、ある程度練習すれば習得できるのなら、なんとかしてあげたいと思うし、お箸とか排泄、生活面で必要な事は身に着けさせたいと思うのが普通の親心だと思う。
一人っ子だからといって、甘やかしてはいないですね。躾の部分は昔から何度もしつこく教えて、時には主人がドン引きするぐらい叱っています。



どの程度子どもに頑張らせるかは親の判断。
息子の場合は年少の夏までは体力面では頑張らせたくても、主治医とは別の医師(小児科や精神科医ではない)からドクターストップがかかって運動を沢山はできなかった。本人のできる範囲でやってました。
なので、問題が解決した年少の秋頃から少しづついろんなことを頑張らせることにしました。
「無理させない」と「頑張らせない」は違うよね。



みんな見えない所で頑張っている。
例えばマラソン大会で1番のお友達は、親が意識してよく歩かせて、こっそりと土手で走り込みの練習をしてる。さらにサッカー教室に2ヶ所も通ってる。


息子と何故か仲良しのいろいろ出来過ぎちゃうお友達は、2歳から幼児教室に通い、最近はお受験塾に通い、家でもプリントに取り組んで知らないところで沢山勉強しているの。


両親が中国人のお友達は、本人の希望は二の次で親が中国人だから中国語を話せないと困ると思って中国語を習っていたりする。



定型発達のお友達もみんなそれぞれ大事だと思うところで頑張っているんです。
息子にはみんな息子の見えない所で頑張っているんだよ、と口すっぱく言い聞かせています。
ちょっと辛いな、やだなと思うこともあるかもしれないけれど、楽しい事ばかりが人生ではない。それがたとえ幼児であっても。
息子にはいろんなことを乗り越えられる人になって欲しい。


いろいろ心配は尽きませんが、今のところ息子は順調です。

こだわりが消えていた

このこだわりは自閉っ子に限ったことでは無いし、そこまで私が困っていた訳では無いのですが…



年少の頃から、園バスに1番に乗って窓側の席に座りたい!一番になりたい!病でした。
毎朝息子を含めた同じバス停の子3人での熾烈なバトル。



1番になれないと泣く。やだ!幼稚園行かない!とか言うだけなので、そこはお兄ちゃんになりましたねー。大癇癪じゃないだけマシ。
他のお友達も1番になれないときも泣いてた。
大人はまたかーみたいな感じでスルー。



息子が早く家を出たがるものだから、園バスが来る15分前には待っている日が多かったです。
私も遅刻するよりはいいかと思って、諦めて早めに家を出てました。
年中の1学期から息子が自分で身支度出来るようになって、自分はさっさと支度を終えて「ママー!早くして!」とか偉そうに催促されてたし。



バス停に1番乗りしたい病はつい最近、年中の冬になっても続きました。
で、息子はあるとき気がついたらしい。
気温1桁のめちゃくちゃ寒い中、15分以上外で園バスを待つのは寒くて辛いなと。
1番にならなくてもいいじゃん。と



昨年11月終わりには1番病は無くなっていました。
めでたしめでたし。と思いきや…
その代わりに自主的に素早く朝の準備をするモチベーションが下ってしまい、朝はダラダラ、時には私に朝から怒鳴られながら身支度をするようになってしまいましたが。



バス停1番になりたい病は、保護者には意味不明で理解不能でしたが、それが子どもってものなんでしょうね。
あっ、今も1人の男の子だけバス停1番にこだわってる子いるよー。定型児だけどね。

おねしょ

現在5歳2ヶ月の息子。
お恥ずかしい話ですが、週に1〜3回くらいはおねしょをしてしまいます。
なので今も夜はおむつ着用。



昨日も寝る前におしっこしたし、水分もあまり取らなかったのに、今朝少し漏らしていて、本人が「漏らしてないと思ったのにー」と悔しがってました。



半年程前に主治医におねしょについて相談したところ、まだ膀胱が発達していないし、この年齢でおねしょはあることだから、様子見と言われました。
薬を飲ませても、夕方から寝るまでの間に水分を沢山取ってしまうと結局おねしょしてしまうそう。
なので夕方から水分控えめにしてるんだけどなぁ。
はぁ…



最近2回程おむつを洗濯機で洗ってしまい、大惨事でした。
朝パジャマを脱いで洗濯かごに入れてくれるのはいいのですが、たまにおむつも一緒に入れてしまいます。
見落としてしまった私も悪いんだけど。
1回注意したのに、また同じ事をして大惨事だったので、めちゃくちゃ叱りました。
しかも洗濯かごにおむつを入れたのは間違いなく息子なのに主人のせいにしていたので、そこも叱りました。
自分にやった記憶が無い=自分はやってない
と思っていたようですが、だからといって証拠も無いのにパパのせいにしてはダメです。
本人も反省してくれているといいのですが。
ダメなものはダメ。
を徹底しています。まぁ、発達障害有無に関わらず親が教えないといけないことなので、当たり前の話。



今月、小田原の先生に診てもらう予定なので、とりあえず相談してみるか…
体が変われば、おねしょだったり睡眠の質も変わると思ってるのですが。どうかなぁ。
いつかはおねしょしなくなるんだろうけど、そのいつかが小学生になっても続いたら嫌だなーとも思う。
幼稚園のお泊り保育が夏にあるから、それまでにはどうにかしなければ…

モヤっとする話

発達障害とはあまり関係無い話なのかもしれませんが…
最近昔からの友人とお茶していて



「フルタイムで働かないの?」



と聞かれました。
友人は近所に両方の実家もあるし、子ども2人いても保育園認可に預けて仕事している恵まれた人なので、パートで仕事をしているとはいえ限りなく専業主婦に近い私が不思議なのかもしれません。



いくら昔からの付き合いでも答えに困りますよ〜。
一言でフルタイムで働かない理由を説明出来ないし、する必要も無いんだけど。
まさか
「息子が発達障害児で療育を受けさせるのに忙しいからフルタイムでは働けない」
とも言えないし…



私がフルタイムで働いてしまうと、そんなに都合良く仕事も休めないだろうから、集団個別合わせて平日午後に月7〜9回はある療育を受けさせられない。
療育クラスにはフルタイムで働いているお母さんもいますが、そういうご家庭はご主人や祖父母がフォローしてくれている。わが家はワンオペ育児なので息子の事が私の担当なのは仕方が無い。



それ以外にも、幼稚園の預かり保育を頼むとそれなりにお金がかかるので、私が稼げる給料も大した事無いですから、あんまり働いている意味が無くなるというのもフルタイムで仕事をするのをためらわせる。
幼稚園入園後に主人と話をして子どもが幼児なので、しばらくは扶養の範囲で働いたら?ということになり、短時間だけ近所でパートをしている。



自治体の療育を受けさせている親御さんで、フルタイムの仕事をしている人ってかなり少ない。
療育クラスは10人中1人しかいない。
収入は無いよりはあったほうがいいから仕事はしたいけれど、好きなときに休みたいのでパートにしている。そのパートですら幼稚園と療育と習い事のスケジュールのやりくりが大変だと思うときがある。
全部ただの言い訳です…



世の中のお母さんがフルタイムで働かない(もしくは働けない)のは、裏を返せば働かなくてもご主人にそれなりに収入があるから暮らして行ける。ということなのだろうなー。と幼稚園ママや療育ママを見ていると思う。
例えばわが家であれば、主人の収入だけではどうしても生活が出来なかったら、子どもの療育は諦めて、14時過ぎには家に帰りたいという子どもの希望は無視して、保育代が嵩もうとも必死で仕事すると思いますから。



その家庭にはその家庭の都合や事情がある。
息子が小学生になったら、私もフルタイムで働けたらいいなと思っています。

療育クラスの謎

謎だなーと思うこと。



息子の集団療育クラスのお子さんを見ていると、療育受けている理由は聞かなくても何となく察しはつくけれど…
素人の私が見てもそこまで療育必要?
そもそも何で療育受けてるの?と思うような問題なさそうなお子さんが年度の途中から入って来ることがある。昨年度も今年度も。
私だけがそう感じてるのかと思ったら、他のお母さんも何人か同じ事言ってたから、やっぱり他の人もそう思うのねー。本当に謎なの。




自閉っ子ではないが、言葉や全体的な発達がほんの少し遅れている子。
2〜3歳頃は発達が遅れていたので、何年か療育受けて他の子に発達が追いついた。でも一応今も継続して療育受けてる子。
医師には療育は要らないと言われたけど、親が心配して受けさせている子。
発達が遅れている訳ではないのに、幼稚園で先生に反抗的、わがままで扱いにくいから療育受けたら?と勧められた子。など



パニックになって教室に入れないとか、激しく暴れて座れないとか、他害がひどいとか、身辺自立や言葉がかなり遅れているとか、わかりやすくカナーの自閉症の子とか、そういうお子さんが途中から入って来ることはほぼ無い。
そういうお子さんはもっと早くに療育対象になっているのかもしれないけど。




息子のクラスの集団療育は課題がさほど難しくないからか、先生のフォローが手厚いのもあり、途中から療育通っても課題がすんなり出来てしまったりするので、それだと親は何の為に療育来てるかわからなかったり、ここ来ても意味ないと思ってしまうよなーと。
実際そういうお子さんはしばらく療育に通ったあと、先生から勧められて集団は辞めて個別だけに切り替えたりしている。(スパッと全部の療育をやめてる人はほぼいない)



うちの地域は子どもが多いこともあり結構な人数が療育待ちしているのに、療育の課題があっさり出来ちゃうような普通にしか見えない子や、診断が特に付いていない子が療育待機待ちの上の方にいるって一体どうなってるんだろう??
やっぱり謎。



最近のうちの自治体療育の傾向としては、検診に引っかかってなくても、診断が付いていなくても入って来る子が多い。
息子の時(2年前)は診断ついてるとか、主治医から療育受けさせてと言われていないと基本申込みもできなかったのに。
うちなんて診断付いてて発達も遅れてるのに「普通に幼稚園に通えているし、もっと出来ないお子さんの為の療育なのでご家庭でやってください」ってはじめは断られたからなー。
他のお子さんも同じように断られて、何とか療育に入れた人いたのよね。
入れる入れないの基準がね、その時の利用状況と室長の判断によるみたい。



息子を含めて、年少の頃は着席出来ない、気に入らないと大泣きする、やりたくないとやらない、落ち着きがない、指示理解ができない、もしくは無視する、癇癪が激しかったり、パニックになってしまったり、お話があまり出来なかった子供達。
年中ももうすぐ終わりの今、質問に答えたりとか、人前で発表したりとか、意見を言ったりとか人とのやり取りがだいぶ良い方向に発達していてびっくりしています。
人の子の成長見ていても、息子を見ていても成長してる姿に見ていて感慨深いものがあります。
息子に限らず発達障害の子もちゃんと発達するんですね。



療育が必要だと医師が判断するような子でも、療育を受けさせるかどうか、どこの療育にするかは親次第。
家庭の事情でどうしても受けさせるのが難しい人もいますし。
あの時大変だったけど頑張って療育に通ってよかったと本当に思える日は、息子が社会人になってからかもしれませんね。

作業療法 年中最後

最近作業療法(OT)の時間がありました。


私は療育の契約更新のお話があって途中まで席を外していたのですが、先生に聞いたところ、集中して課題に取り組んでいたそうです。



少し前まで、片足ケンケンが不安定であまり数が続かなかったのですが
「だいぶ安定して普通にできていますね。」とのこと。



体操では、足抜きまわりとか前まわりとか大部分が出来てるんですけど、横向きに置いた跳び箱を足を広げて飛び越すのが何度練習しても出来ないとOTの先生に話したら…



そんなすごいこと幼稚園でしてるんですか?
年中だと鉄棒は前まわりとか、棒の上に体を乗せて鉄棒を上からつかんで姿勢を維持するとかができるくらいが平均です。と言われた。



習い事の体操では、マットレスをななめにして高低差を付けて後転の練習もしているし、先生の補助付きで逆上がりの練習も最近始まってるんですよね。
と伝えたら…



「幼稚園のやっているレベルが高いんだと思います』
と言われたけど、???
そんなことはないと思うのですが。
バディみたいな幼稚園では無いし、普通の幼稚園なんですけど。私立だから??



先日体操の参観日があったのですが、息子は跳び箱を飛び越える以外は全部出来ていて一安心。
体操を習い事でやってフォローしてあげてはじめて、他のお子さんと同じ位できる状態になっているのだと感じました。
体操習わせておいてよかった。
最近本人が難しいから嫌だと言うときがあるので来年度はどうするか未定です。
出来ないから練習してるんですよー!
鉄棒もマット運動も小学生で必ずやるから小学生になるための練習です!!と本人には話しましたけど、どこまで理解しているのか…




あと、物を見る力、例えば絵の中からこれを見つけてみてと言われて見つけたりする力が弱いように感じます。と言われて、うーん、と考えてしまった。
そこまで差し迫って困った事ではないのだけれど、視覚優位な特性なのに、見る力が弱い部分があるのは私も気がついてました。
私が出来ることと言えば、金魚体操とか、焼酎風呂とかで自律神経を整えたりボディコンディショニングを促してあげるくらいしか出来ないなぁ。
小田原の先生に今度相談してみます。

集団療育43回目 年中

今年度もあとわずか。
就学まであと1年ちょっと。


43回目の療育は、特に問題も無く集中して楽しみながら頑張っていたように感じました。
いつも余計なおしゃべりをして、先生に注意されてますが普段よりは少なかったです。



5歳だからなのか、療育歴が長いからなのか、息子に限らず自閉っ子特性全開だった何人かは、ものすごく落ち着いて課題をこなしていましたね。
年少の療育スタート時には、座ってられないし、激しく泣くし、パニックやこだわり凄かったですからねー。それを思えば一人一人の成長に感動。
ほんとに感慨深い。



息子がお友達から「何でひざに絆創膏貼ってるの?」と聞かれて、すぐに「ころんじゃったのー」答えていたことにびっくり。
これが年中はじめあたりだったら、モゴモゴもじもじしてたと思うので。
本人なりにお友達とコミュニケーションを取っているみたいだし、幼稚園でもいろいろ学んでいるのでしょう。
思わぬ所で息子の成長を感じました。



3人で座って絵本を読んだりするグループワークのとき、隣のお友達2人が軽く揉めていたのですが、自分の順番が回ってきて、お友達に動じないで自分のやるべきことがわかって実行できていました。



最近は息子の事を落ち着いて見ていられる。
課題もこなせてしまっている。
もう集団療育は卒業かもな…
さて、いつにしようか。