自閉症スペクトラムと診断されて

2歳で境界知能ASDと診断された普通級に通う6年生男児を育てる母の子育て記録

療育目的で公園で遊ぶ 

春休みに入って暖かくなってきたこともあって、習い事や用事が無ければ、息子をよく公園に連れて行っています。
週の半分以上…
昨年度は習い事漬けで公園であまり遊ばせることができなかったので、最近多少時間ができたし、息子も喜ぶので公園に連れて行ってあげようと重い腰をあげてお出かけしています。



休みの土日に主人にお願いしても嫌がって月1回、良くて2回くらいしか連れて行かないので息子が不憫。
息子が公園に行きたがるので、結局連れて行くのはほとんど私。
旦那は仕事すると言い訳して寝てるし、ワンオペ育児…
毎回同じ公園だと息子が飽きるので、息子のリクエストでいろんな所を転々としてます。
最近は公園の遊具以外だと、キックボードやサッカーをして遊ぶのが息子のマイブーム。



今年は桜の開花が早くて、今がちょうど満開で本当に綺麗です。
以前にも書きましたが、私は公園が今も苦手。
今では時間を決めて帰宅できるようになったので、一緒に過ごすのも楽になりました。
息子が遊び疲れたり飽きると「もう帰る」と言いだすこともあって、連れてきた私が拍子抜けしてしまうことも。
2〜3歳の頃はなかなか公園から帰宅出来なかったし、無理矢理帰宅しても家で盛大に寝っ転がって癇癪起こしてましたから。
実家に帰ったとき、私の兄弟が息子を公園に何度か連れて行ってくれたのですが、帰らせるの大変だったと毎回愚痴られてたなぁ。
今ではそういうことも無くなったので、自閉っ子も成長したなぁとしみじみ思いますね。



息子は多動でもないし、乱暴でもない。
順番も守れるし、物の貸し借りも普通にできる(ようになった)どちらかというとおとなしめの子。
我慢してるからかもしれないけどお友達とのトラブルもほとんど無いし、多少の過敏さはあっても、いろんな事に支障をきたすような極端な感覚過敏は無い。知らない人やお子さんから話かけられたとき最低限答えたりできるようになった。
そういう意味では自閉症スペクトラムの子どもでも、比較的育てやすいのかもしれない。



公園遊びは療育になると考えています。
実際療育の担任の先生も公園に連れて行くようにアドバイスしていましたし。
療育でいくらサーキットをやったりしても、作業療法士がいくら子どもに働きかけても、公園で遊ばせることには敵わないんじゃないかと思うんです。
療育は与えられた、指示されたことをやるので受け身だけど、公園遊びは自分次第。子どものやる気を引き出してくれるように思う。
田舎に住んでいるお子さんは自然の中で遊ぶのが一番発達を促せると思います。
自分で考えて決めて、一心不乱に思うがままに遊ぶ。まわりを気にしながらも自発的に行動して、全身を動かす。
時には順番を守らないといけなかったり、お友達に譲ってあげたり、物を貸し借りしたり社会性も養われる。
息子のような都会に住む自閉っ子にとって、公園で遊ぶ事は究極の療育なのかもしれない。



公園に行くと思うんですけど、みんな本当に元気いっぱいで子ども、とくに幼児はキラキラしていてエネルギーがあふれてる。
小学生になったら親が公園に付き添う機会もだいぶ減ると思いますので、一緒に2人で公園に出掛けるのも今だけなんでしょうね。

息子の偏食 牛乳

息子は自閉っ子によくありがちな偏食な子です。


お肉大好き。果物大好き。ファストフード大好き。
お寿司は年中の夏頃(4歳半ごろ)からまぐろとサーモンだけ食べられるようになった。


野菜はトマトとかろうじてブロッコリーは食べられますが、それ以外の野菜(にんじん、たまねぎなど)はハンバーグや餃子、炊き込みご飯など混ぜ込めば食べられたりもします。
混ぜ込めば食べられるだけまだマシ。


ブロッコリーは幼稚園で仲良しのお友達が好きで、息子も影響されて食べられるようになりました。
あと先生に「お弁当全部食べた!」と言いたいみたいで、ほぼ毎日お弁当にブロッコリーを入れているので、仕方なく食べているのかもしれません。
時々レタスとかきんぴらごぼうやアスパラガス、ほうれん草を入れますが、それはまったく食べないんですよねー。
お弁当はお恥ずかしいですが基本茶色ばっかりです…



最近息子に「のど渇いた」と言われたので、麦茶か野菜ジュースか牛乳ならあると伝えると
「ぼく牛乳飲めるから牛乳がいい!」
と言われて本当にびっくりしました。
牛乳なんて何度チャレンジしても嫌がりが半端なくて飲めなかったし、牛乳に関しては大人でも苦手な人いますから、まぁ他の物で栄養取ればいいやと思って諦めていたんですよね。
今まで飲みたいなんて言ったことないのに…



本人が大丈夫だと言うので30ccくらい入れて渡すと、一口だけ飲んでいました。
まだ残ってるよと言ったら、「お試しで飲んだだけ、まだ飲めるから」と言って全部飲んでました。
どうしたんだろう??



小学校の給食には牛乳が毎日出るよと教えると、「ぼく牛乳は飲まない」と言ってたので、そもそも好きではないんでしょうね。クセがある味だし甘くないし。


あんなに頑なに嫌がって飲まなかった牛乳を、好きではないにしても何口かは飲めるようになった。
成長と共に少しづつ偏食も克服できるのかもしれません。
食事のメニューに困るし、いろんな食材を食べた方が体にもいいですから、好きじゃなくても食べられる物を増やしてあげないといけないと思っています。
今まで偏食の事は後回しにしていたので、身体の過敏な部分へのアプローチで食べられる物が増えるかもしれないし、メニューを増やしたり工夫したりして私も真剣に取り組まないといけないな。



定型発達のお子さんでも野菜嫌いの偏食のお子さんはいるし、自閉っ子でも好き嫌いせずに食べられるお子さんもいるから、出された物を何でも食べてくれる子はいいなーと思いますね。

年中療育クラス終わりました

今年度の週1回の集団療育クラス、今週で終わりました。



数えてみたら51回中47回通いました。
今年度もうちが一番休まず参加していたと思います。
貴重な幼児期にできる体験を無駄にしたくない。
良い方向に発達して成長して欲しい。
息子には楽しい時間を過ごして欲しい。
とにかく今年度も必死でした。
息子も頑張ったけど、大雨の日も雪の日も!連れて行った私もやり切ったというか頑張ったと思う。



療育の後はいつも疲労困憊で、晩ごはんの外食率高かったなぁと反省。晩ごはんの外食が私と息子にとってのご褒美と息抜きになってたかな。
息子の希望で回転寿司が多かったです。



天気の悪い日や私の体調の悪い日などは、正直休みたいなと思った事が何度もありましたが、息子にお休みしようと提案してもブレずに「お教室(療育クラス)行く!」と言うくらい大好きなので、本人にとっては楽しい時間なのでしょうね。おやつも食べられるしね(笑)



年中の夏頃からは、不適切な行動と言動が激減。
私が息子を見ていてイライラすることも、かなり減りました。
普通に療育の課題がこなせるようになって親として本当に嬉しいです。息子の場合は去年もやったことのある課題だし、簡単だからやるというのもありますが。
やらない!とか大声で言われたり、泣かれたり、抵抗されたりされると、じゃあ、何のために時間を割いて療育に連れて来てるんだろうとか思うと悲しくなったり、イライラしたりが昨年度は毎回の事だった。
でも今年度はやらないが激減したので、落ち着いて息子を見ていられたと思います。



どのお子さんもその子のペースで成長している。
この1年ではじめて会った時と今がまるで別人だと思う程伸びた子もいるし、情緒面や言語面で正直あまり変化が見られないお子さんもいた。
そういうお子さんを見ると、こちらも悲しい気持ちになるし、週1回の療育が出来ることにはやはり限界があるとも思う。



療育1年目は息子にあまり変化が見られず、療育って意味あるの?
何も変わらないじゃんと思うことも多かった。1年ちょっとくらい経った年中の夏頃から良い変化を感じた。
先生からは集団療育はもう要らないと思います。と言われるまでに成長した。
療育を受けたおかげなのか、療育を受けていない息子と比較することができないので何とも言えませんが、子どもにとっても親にとっても受けないよりはマシだったと思う。
療育に行かなければ、発達の遅れや障害があるお子さんや親御さんと出会うことが無かったし、出会えたからこそ、子育ての孤独感が多少減ったと思う。
他の親御さんとは違う悩みで悩んでいるのは私だけじゃない。
知り合った療育ママさんもみんな頑張っていると知ることができて、前向きな姿が時に励みにもなった。
親の私もいろんな人に相談できるしね。



息子の成長を見ると、2年間療育を受けてきた地道な積み重ねは、日々の生活におそらく活かされていると思うし決して無駄ではなかったと思える。
でも療育に通わせて親も参加するのは大変だったなぁ。
なかなかできない経験をさせてもらえたことに、いろんな人と出会うことができたことに、今は感謝しています。



とりあえず今年度の療育が終わってほっとしています。
来年度は療育中心ではなくて、私自身が息子と関わる時間や楽しく過ごす時間を増やしてあげたいと思っています。

息子の就学について

息子はあと少しで年長さん。
1年後には小学生です。
そんな時期なので、療育ママ達と会うと就学先をどうするか?放課後デイサービスや療育をどうするか?という話になります。



それぞれ状況や住んでいるエリアも違うので、他のお子さんの進路、ご家庭の選択が息子の進路の参考になる訳ではないですが、療育クラスを1〜2年一緒に過ごした息子の仲間ですから、どんな進路に進むのかは他人ながら気にはなります。



わが家は息子を普通級に通わせます。
通級は受けない予定です。
なぜなら通級に通うメリットよりも通わないメリットの方が大きいと思うからです。入学後に必要性を感じたら通級を利用するかもしれません。
今の息子の状態を見ると放課後は学童で普通に過ごせると思うので、放課後デイサービスの必要性を感じていない。
療育は幼児期で卒業。
そのために幼児期に頑張って療育受けさせて、家庭でも出来ることはすべてやってきたのですから。




無理矢理に普通クラスに入れるという訳ではありません。
一斉指示も理解出来て、着席状態も良好でいろいろな課題にも積極的に取り組めている。
お友達とも今のところ問題なく付き合えている。
普通クラスでお客さん扱いというか、他のお友達にいろいろ手伝ってもらう状況にはならないと判断しています。
今のところ息子は主治医も順調だと言ってくれているし、臨床心理士の先生や療育の先生にも「息子くんは普通級でしょうね」と言われているので、親と見解が合っていてよかったです。
そこが食い違うと、親が子どもの進路に悩んでしまいますからね。



就学後に心配していることは、ドリルやプリントがあまり好きではない息子が学業をこなせるか。ついていけるか。あとはお友達関係。
心配は尽きませんが、はじめにした選択が本人と合わなくなっていたら変更すればいいと思っています。
本人の成長を見守りながら親がフォロー出来ることはフォローしていくしかない。
せめてお勉強好きで出来る子だと、ママは助かるんだけどなぁ。

小田原 あんじん

最近、鹿児島の神田橋先生から紹介された栗本先生の所に行ってきました。


5歳3ヶ月の時点で気になるところは

・全体的な動きのぎこちなさ

・何度教わっても跳び箱を足を広げて飛べない

・扁平足。
 沢山運動した時など、時々足の裏が痛いと泣き出す

・バンザイの姿勢を長く保てない

・お箸がエジソン箸じゃないと使えないなど、手先の不器用さ

・おねしょ


何もしないより良いと思って、1ヶ月以上前からアポ取って出かけました。



神田橋先生の所には何で行ったの?と聞かれて
「就学前に親が出来ることはいろいろしてあげたいので、それが知りたくて行きました。」とお話する。



おねしょは膀胱が発達してないのもあるし、親がおねしょを気にしてると、おねしょすると注目されると思ってしまうから、親があまり注目しないのが良いと言われて、そう言われればそうだよなーと。
少し前まではおねしょに関して仕方ないと割り切っていてそこまで注目してなかったから、明日からまた仕方ないと割り切り生活に戻ります。
夕方から水分減らして、寝る前にトイレ2回行ってもしちゃうときはしちゃうから。




あと視覚の過敏を指摘され、よく目をしかめていたのはそれだったのか…と思いました。
私、完全に見落としてました。



具体的に私が何をしたら良いのか聞いてみたら、自宅で親があまり光が強すぎないように気をつければよくて、オレンジの光より蛍光灯の白い光の方が息子にはまだ目が疲れにくい。
蒸しタオルで目元を温めてあげるとよいそう。
目の疲れを取るために蒸しタオルを使うのはみんな知ってると思うけど、まさか子どもにやろうなんて普通は思わないよなぁ。
肩が上がりにくいのも、体はつながっているから目の疲労からくるものだそうです。



体操は本人がやりたいならやるのは良いこと。
ここでも好きなことをさせてと言われる。
足や目、身体に負担がかかったときに、親が見て身体の疲れを気にしてあげないと。という話になり、
食べて風呂入って寝て、起きたら子どもは元気になると思ってた自分に反省。
私が疲れたときや体調が悪いときにホットアイマスクしたり、ストレッチやマッサージしたり、生姜紅茶飲んだり、葛根湯飲んだりするように、子どもにも子どもに合った方法でやってあげるといいんだなと思いました。




親の私はここが出来ないとか、あそこが気になるとか、定型のお子さんに囲まれているのもあって、まわりと同じ様に出来る事が優先順位の上の方になってしまっているし、それを息子に求めてしまっている。
実際普通にいろいろこなしていることも多いのだけれど、栗本先生は身体の発達をみてるから視点が全然違うのね。
だから話がかみ合わない。
息子は他のお子さんと身体もその他も発達の仕方が違うっていうのを私があまり理解できてなかった。
遅くてもまぁいいかと思えないの。
一人っ子っていうのもあるのかな。気持ちに余裕が無い。
だから息子を見ていてもどかしい部分もあったりする。まだ幼稚園児なのに…



整形外科医に言われてせっかくアーチ付のスニーカーや上履きに買い替えたのに、それは止めたほうがいいと言われた。
よかれと思って取り入れていただけにがっかりしたなぁ。
せっかくアーチができようとしているのに、アーチのサポートがアーチ形成の邪魔してしまうらしい。変に土踏まずが支えられてしまっていることで、かえって身体が不安定になるらしい。
本人がそのうち嫌がると思うよ。とのこと。
近いうちに靴は買い替えるつもりだったから、考えて買い替えないとなぁ。




体力作りの為に、水泳やスイミングを習わせていると話したら、習い事で体力がつくとかは違うと思う。と言われる。
そうなの??
全身運動で風邪引きにくくなるとか体力つくって世間では言われてるけど。
とりあえず卒園まではスイミングと体操をやらせます。




あと脚の裏を伸ばす体操とか、これやってみて。と言われたのがあったのですが、難しい事ではないので日常生活に取り入れられそうです。
息子の身体の発達は、まだ両足跳びをやりたい段階だそうです。もう少し身体が発達してきたら、片足で何かをやりたがる時期になるらしい。
もうすでに片足ケンケンやスキップはしているのですが、本人の身体の発達的には少し無理をしていて周りの影響で出来るようになってるのかな。と思います。
手先とかはもう少し先の発達段階みたいです。
実は結構無理して頑張ってるんだね、うちの息子。




一番の収穫は、息子の身体の発達のこと、コンディションの事を把握して気にかけてサポートしてあげないといけないとわかったこと。
他のお子さんよりも遅れてるけど、本人なりに発達してるのだから。



目の事に気をつけてあげたいのと、息子をよく見て身体の疲れを取ってあげること。
身体の発達は公園とか園で遊ぶとか習い事以外でも、親との遊びの関わりでも促せることがわかったことかな。
出来ることからやっていこうと思います。

エコラリア ジャーゴン

エコラリアとは?
オウム返しすること
遅延エコラリアは、気に入った言葉(CMなど)を状況に関係無く何度も繰り返すこと

ジャーゴンとは?
言葉になっていない宇宙語


とざっくり私は解釈しています。
発達の検査結果って、エコラリアが頻回とかジャーゴンが見られる。みたいな書かれかたがされている。(息子の時)
検査の結果だから、冷静に分析されたものがそのまま文章になってるのは理解出来る。
子どもがどの位発達が遅れてるのか、苦手な分野とか現状を第三者の視点で把握出来る。



それはよくわかるんだけどね。
検査をした心理士さんって、うちの場合は検査結果に関しては丁寧に説明してくれるんだけど…
障害があることは何となくわかっていたから、母親の私はそれを既に認めてるよ。
だから検査も受けさせて、結果も聞きに来てるんだしさ。



検査結果は理解しました。
じゃあ今からどうしたらいいの?何ができるの?
と思う訳です。少なくとも私は。



例えばエコラリアが頻回→会話が成立しない

それは毎日一緒にいる私もさすがにわかるよ。
エコラリアってされた方は??となるから。
「トイレ行った?」って聞いても「トイレ行った?」で返されたらこっちが聞いてるんだよ!と思いますからねぇ。
オウム返しが頻回?だから何?こっちだって変だと思ってるしコミュニケーション取れなくて日々困ってるんだけど。
毎日沢山話しかけてるし、子どもの遊び場にも連れて行ったり、絵本も読み聞かせを沢山してるの。
質問には「うん」とか言って答えろとか教えてる。でもエコラリアっていう意味不明な行動されてるの。
だったらどうすればいいの?っていうね。




わが家の場合、心理士さんからの説明は息子の結果はこうでした。
解釈や理解や今後どうしたらよいのかは書かれておらず、あとはご自分でどうぞ。
という感じでしたので、親は現状をどうとらえたら良いのか?とか、今後どうしたらいいのか話をしてくれていたら、私がこんなにも思い悩まなかったのにと感じます。
うちみたいな告知をされた場合、結果を知った後に親はどうすればいいのかわからなくて戸惑うよなー。と思うんです。
実際私は戸惑った。
ネットでいろいろ調べたり、本を読んだりして情報を得るしかなかった。




以前にも記事にしたことがありますが、鹿児島の神田橋先生の所に伺ったときに、3歳の時の田中ビネーの検査結果を見て


「エコラリアとかジャーゴンはねー、この子が言葉を獲得するために必要な事をしているんだから、心配する必要は無いんだよ」



と言われて、心にストンと落ちたというか、響いた。
その言葉を2年前の検査結果を渡してもらうときに言語聴覚士か主治医から聞きたかったなぁと。
そしたら、うちの子おかしい!変!と思って落ち込んだり、エコラリアが出たとき叱ってしまうこともなかっただろうに。
本当にノイローゼ気味でしたから。




息子は2歳から3歳3ヶ月くらいまではエコラリアやジャーゴンがありました。
3歳過ぎてエコラリアやジャーゴンがみられるというのは、定型のお子さんにはあまりみられない事のようで、担任の先生に言葉でのコミュニケーションが取りづらいと指摘されたこともありました。
でも言葉の発達と共にそれらも無くなりました。
3歳3ヶ月くらいにはもうしなくなってた。
なので個人差はあるとは思いますが、大部分の自閉っ子にとっては一過性のものなんですよね。



子どものエコラリアやジャーゴンが頻回だったとしても、それがあって言葉や会話力も上がって行くし、その子の発達に必要な事を自分でやってるわけだから、気にする必要はありませんよ。
むしろその過程を超えたときに、言葉が沢山出るようになるよ。(うちの場合)と自閉っ子のママに伝えたいです。

自閉症スペクトラム 年中 ひらがな

1年間、本人の強い希望で幼稚園の放課後に30分だけやっている国語教室に行っていた息子。
途中で嫌になりながらも1年間、合計31回よく頑張りました。


テストと先生からの評価とコメントが返却されたのですが、見たら本当にがっかりしましたね。


5段階評価で

・鉛筆の持ち方と姿勢 4
・文字の形 4
・言葉の選択 4
・濁点などまとめ 4
・読解力 3



様子を表す言葉を覚えたり、自分の名前が書けるようになったり、文字と絵をつなぐこと(例えばももと桃の絵をつなぐとか)が出来るようになりました。
一方で、書き順はそこまで理解出来ていませんし、問題の意味が読めても理解出来なくてまったく答えられなかったり、文章を読んで質問に答える事に至ってはまったく理解出来ておらず、まだ本人にはハードルが高いようです。
書けないひらがなは
「そ」「ほ」「む」「ゆ」「れ」「を」「ん」
結構あったことが発覚。はぁ…




息子のお友達から「ボク全部5だったよー!」と言われて、他のお友達も見てみると5ばっかり。
途中から入って来たお友達よりも授業受けてるはずの息子の評価が低かったのは、誕生月が12月っていうのもあるけど元々の能力の問題。
幼児期のこの段階ですでに定型発達のお友達と自閉っ子の息子とはかなりの差があるのだなぁ。
これほど1年間いろいろ頑張ってきたけれど、名前が書けるようになっただけでも万々歳とは思えない。欲が出てしまって、努力があまり報われていないと感じてしまった事が本当に悲しい。



まだ年中だからそこまで心配することないよーと思う人もいるかもしれませんが、数年後自分の息子が通常学級について行けなかったら本人が一番困るだろうし、親も困りますよ。
自分の子どもが極端に勉強出来ないっていうのは嫌ですやっぱり。
それは私だけではないはず。だから世の中の親は幼児期から七田とか公文とか学研に通わせてるのだと思います。
うちのエリアは異様な程公文率高いですし。



今少しづつ先取りして学習していても、幼児期に全然勉強なんてやって来なかった、要領が良くて地頭の良いお友達に小学校ではきっと簡単に追い越されてしまうでしょう。
こっちは手間と時間とお金かけてるんですけどねー。悲しすぎる現実。
自閉っ子の能力を伸ばすこと、出来ることを増やすって、外部の力を利用したとしてもなかなか難しいなと改めて感じてしまった出来事でした。



来年度は本人がずっとやらないと言ってるので継続しない予定でしたが、テストの結果を見てショックを受けているので、国語を引き続き習わせるかちょっと考えます。