自閉症スペクトラムと診断されて

2歳で境界知能ASDと診断された普通級に通う6年生男児を育てる母の子育て記録

幼稚園の面談

担任の先生からのコメント


「先生達(担任が複数いる)とだいぶ話してくれるようになった」

「(苦手な)製作も先生の話を聞いて頑張って取り組んでいる」

「困ったときには自分から困っていることを先生に伝えられている」

「お遊戯会もとてもよく頑張っていました」

「お友達複数とふざけていて先生から叱られる時がある」
(たぶん担任のこと舐めてる)

「お絵かきノートによく字を書いています。好きみたいですね」


平和なコメントばっかりで安心しましたー(笑)
薄っぺらいコメントに思えなくもありませんが、平和が一番ということで。
卒園まであと少し。無事に卒園出来そうです。
息子には今の幼稚園の環境が合っていたんでしょうね。
お友達が大好きで習い事も幼稚園のお友達がいるかにこだわってるし。



小学校ではお友達作りも、一からスタートで心配していると話したら「息子くんなら小学校でも大丈夫だよ!」とあたたかい言葉をかけてくれた先生。 
残りの幼稚園生活、楽しく過ごして欲しいです。

就学前の準備(勉強面)

就学に備えて

・ひらがなの読み書き
・数が100くらいまで数えられる
・数の分解など、数の概念の理解
・長時間座って集中して授業が受けられる
・場面に合った行動が出来る
・排泄着替え、支度などの身辺自立
・お友達や先生との最低限のコミュニケーション
・時計が大体理解出来る


くらいに考えていて、上記はほぼ出来ているので、あとは、お箸がまだ使えないのを練習中だったのですが、それだけでは入学準備として不十分なのではないかなと不安になってきました。



最近では保育園や幼稚園でも字や数字を教えているところも多い。
なのでまったく字が読めない、自分の名前が書けなかったり数が数えられない子が入学するとは思っていない先生が多いようです。



わが家のエリアは教育熱心な親が集まるエリア。
(住んでから知った)
お子さんが小学生のママ友に話を聞くと、ひらがながまったく書けないし理解出来ていない状態で入学する子がたまにいるけど、いきなり小1で躓いてしまい、やる気が無くなってしまったり、出来ない自分を目の当たりにしてしまうし、見ていてかわいそうな状態だったりするのだそうです。



最近息子のお友達との学力の差を目のあたりにする出来事があり、息子も私もかなりショックを受けて焦っています。
自宅で簡単なドリルをやらせているのですが、想像以上に理解出来ていないし出来ない。
小学校低学年から勉強についていけるんだろうか?と不安になるレベルです。



まず、問題を見て適当にやっている。
私が問題文を読まないと、問題そのものが理解出来ない。
書字もひらがなは大体大丈夫と思っていましたが、親が思っている以上にきちんと書けていない字もあった。
カタカナは覚えていないのでほぼ書けない。
数字自体もわかってはいるけれど、問題となると解けない。
年齢相応の語彙が身についていないかもしれない。



就学は通常学級だと早くから決めていたにも関わらず…
私なりに息子の状態や発達の段階も考えていまの塾に通わせていましたが、あんまり良くなかったかもなと後悔。
もっと詰め込み型というか、もっと勉強を沢山させるような、プリントを沢山こなして練習と理解ができるような、少人数の丁寧な幼児教室にでも入れればよかった。
  


幼児期から学力差は広がっている現実。
持って生まれた特性や能力的な部分もあるだろうし、親の考え方や関わり方、経済力、環境で子どもに差が出てしまう。
主人と私の共通認識として、息子は学校以外でも学習塾に行かせる必要がある。(他のお子さんよりお金がかかることは仕方ないと諦めている)
その上、家庭でもかなりのフォローが必要。
主人と私が全力で勉強面のサポートをしないといけない。



まだ入学もしていないのに親が焦ってます。
息子の力をもう少し信じてもいいのかもしれませんが、不安で仕方ありません。
自宅で絵本の読み聞かせの他にドリルをしたりして、地道にやっていこうと思います。
気持ちが折れそう…

年長 お遊戯会

最近、無事にお遊戯会が終わりました。
体調も万全に望めてほっとしています。
4回目のお遊戯会とはいえ、本当にきちんとやれるのか?とハラハラしながら祈るような気持ち観ていました。


息子に

「お遊戯会の出来は何点だった?」 と聞いたところ

「100点だったよ!!」ですって(笑)


自己肯定感が高いのは無邪気な幼児だから??
担任の先生がみんなを褒めてくれたからかも。



親から見ると甘く採点して90点くらいでしょうか。
ハンドベルの出番が少ない音が割り当てられていたのが残念かな。(息子のキャパの問題なので仕方ないです)
劇中のセリフは早口な上に小さい声で聞き取れなかったから、そこがちょっと残念でした。
恥ずかしいから早口でセリフを言ってしまったみたいです。



劇はきちんと振り付けや劇中の移動も覚えてこなしていて、息子のパートは結構踊ったり戦ったりするシーンがあったのですが、堂々とこなしていてとってもかっこよかったです。
ピアニカも出来ていたし、ハンドベルもタイミングを間違えずにきれいな音が出ていました。



入園して年長さんのお遊戯会の内容を見て、自閉っ子な息子が年長になったら、劇、ハンドベル、ピアニカをやれるの?とかなり不安でしたが、先生方やお友達の影響もあってか、無事にやりきることができました。
本人も行事の中でも特にお遊戯会を楽しみにしていて、幼稚園で一生懸命練習していたようです。



ハンドベルって割当が少ない音だとしても結構難しいと思うんです。
最後まで集中途切れずに、一生懸命頑張っていた息子。
自宅では自主的に憧れの年長さんのお遊戯会の過去のDVDを観てはハンドベルのロールプレイングに励んでいました。
年長さんの貫禄がありましたよ。
とっても素敵でした!
まわりのママ達も、私も、子ども達の成長を感じて、涙、涙のお遊戯会でした。
沢山の感動をありがとう!!
こんな日が来るとは、2歳11ヶ月で自閉スペクトラムだと診断されたときは想像もしませんでした。
幼稚園でやっていくのは無理かもしれないと、入園する前から絶望していましたから。
あの頃の状態を思えば、今の息子の成長が大げさではなく奇跡に思えます。



幼稚園はものすごく本人にとって楽しい場所だから、ちょっと難しいことでも頑張ってやってみよう!って思えて挑戦できたり、まだ幼児で求められていることのレベルがそこまで高くないから、自閉っ子の息子でも行事や日々の生活がこなせているのかな。とも思う。



大きな行事が終わって一安心。
遊んで暮らせる幼稚園生活も残りわずか。
あとは就学に向けて、課題のお勉強を頑張ってもらいますよ。

結構しっかり者かもしれない

もうすぐ就学を前にして、家では「おんぶしてー!!」とか「一緒にお風呂に入ろー!!」とか、まだまだ甘えん坊な息子。
意外としっかり者なんじゃないか?と感じることがありました。



幼稚園入園後すぐから、幼稚園であったことの聞き出しをしつこく毎日していたんですね。
誰がお休みだった?とか、席がえしたら誰と同じグループなのか?とか。誰と遊んだ?何して遊んだ?とかですけど。
なので、結構幼稚園の話を自分からしてくれるようになってくれて、その話が時々面白かったりします。



今年度は最後の年ということもあり、私の気が緩んでしまっているんですよね。
幼稚園に持っていかないといけないものをど忘れしてしまい、息子から教えてもらうこと数回。
ダメ出しされてます…
最近も「ママ!明日は銀色のお弁当箱にしてね!」と言われてびっくり!
今月から保温器でお弁当を温めるんだった…
すっかり忘れていた私。反省です…



朝の幼稚園の準備も息子に任せてしまっているし、親がぼーっとしてたり、頼りないと子どもがしっかりするのかもしれない。
とはいえ、中途半端なしっかり者なので、帰宅後はいつも荷物放置。
帰宅後に促しているお弁当箱をかばんから出す、制服をハンガーにかける、体操服を洗濯かごに入れるという一連の流れは全くやりません。
でも、やれるんだからやって欲しいな。
家では自分からやらないのに、帰省したときに義実家では自分の上着を自分でハンガーに掛けていたそうで、義母がびっくりしていました。
外面だけは良いのかも。



いつかは自分の事は自分で出来るようになってもらわないと困る。
脱げば脱ぎっぱなしとか、だらしがないのが嫌なので、息子にはだらしがない性格の人にはなって欲しくないですから。
息子よ、小学校ではさらにしっかり者になってくれ!!

3年経過して思うこと

息子の「自閉スペクトラム症」の診断から3年が経過しました。
今月息子は6歳になります。



振り返ってみると本気で息子と向き合った3年間だったと思います。
向き合った結果、診断から2年10ヶ月後にはもう病院には来なくていいと主治医に言われるほど息子は発達しました。
本当に言葉にできないくらい嬉しかったです。
本人が一番頑張ったとは思いますが、今までの私の努力がだいぶ報われたと思いました。
発達も平均くらいには追いついたと思います。
すべてが順調な訳ではなくて、お箸もまだ練習中だし、偏食もひどいし、息子の学力的な部分でも悩み中です。




他のお友達と同じようにいろいろな事が出来るようになり、普通に過ごすことができるようになった。
日々息子は幼稚園や家でもとても楽しそうだし、そんな姿を見ているととっても幸せです。
会話でのコミュニケーションが取れて、世間一般の、普通の子育てに近い状態になってきたことが本当に嬉しい。




正直、ここまで発達するとはまったく思ってなかったです。
幼稚園に入園前後は本当にひどかったですから。
激しい癇癪。
言葉でのコミュニケーションは難しいし、そもそもお友達と比べても出来ることが少なくて、教えてもまったく身につかないことの連続。
とにかく一緒にいると異様に疲れる日々。普通の行動が普通に出来ない。
子育てが大変のレベルが明らかに、他のお子さんとは違っていましたよ…。



良くも悪くも、子どもってどういうふうに発達していくか、成長していくかは誰にもわからない。
私が子どもにできることは、子どもときちんと向き合って丁寧に子育てしていくことだと思う。
放ったらかしたり、手を離すのは簡単。でも見守るという名の放置はしたくない。
必要なことは何度でもしつこいくらい教える。
特に息子のような子は、親や周囲の働きかけや、親が子どもに合った環境調整をしてあげることがとても大事だと思うし、予後に関わってくることをこの3年で実感している。




診断がついたからこそ、親の私がなんとかしなければと思った。いろんなことを諦めたくなかった。
癇癪持ちな不適切な行動ばかりの自閉っ子の息子のありのままなんて、到底受け入れられませんでしたよ。
場面にそぐわない行動、人に迷惑かけてしまう、ルールを守らない。など…
他の人にしてみたらただのわがまま過ぎる、ちょっとおかしな子どもにしか見えません。
ダメなものはダメだと思うから、礼儀、マナー、挨拶などに関しては結構息子に対して厳しい態度で接しているつもりです。



息子が自閉っ子で良かったとはまったく思いませんが、診断がついたからこそ、必死になって情報収集して動いたし、息子と関わった。
療育や日々の働きかけなどなど、調べて実践して、時には誰かに相談したり。
わざわざ鹿児島の精神科医のところに足を運んだりもしましたしね。




大げさじゃなくて【私よく生きてたな】とも思う。
泣いて落ち込むことがしょっちゅうでしたし、死にたいとか、息子がかわいくないとか、定型の子が羨ましいとか毎日思っていたダークな時期が半年以上ありましたからねー。
発達が遅れている上に、自分の息子は発達障害児
誰にも言えない苦しさが今もずっとあります。
いくら仲が良い友達でも、実親でも息子の診断名は言えない。
理解してもらえないし、告知したところで気持ちは晴れないからです。
障害の受容っていう言葉を聞くけれど、私の中ではどうでもいいこと。
そんなこと受け入れられていても、いなくても、今置かれている状況に変わりはないんだから、そんな事を考えるより、現実の息子には何が必要で、何をしたらよいのかを考えて行動することに必死でした。




今後は本人に告知するかはわかりません。
診断はついているけれど、そういう特性持ちの子で今のところは大きな困難も無く普通に生活出来ているし、まぁいいか。という心境です。
わかりにくい自閉っ子だけど、見る人が見ればわかるのかも?という感じですかね。
特性がマイルドになったのは、療育のおかげなのかもしれません。
最終的に働ける大人になればいいんです。
たとえ偏りがあっても、ほかの能力でカバーできていればいいんです。



まだ5歳なので、親が気にかけて教えたり、促したり経験させたほうが良いことはいろいろあるのだけれど、診断直後に比べると子育てはかなり楽になった。
言語能力も上がってコミュニケーションが取りやすくなったし、自分で出来ることが増えたから楽になったのだと思う。



でも就学を前にして課題も出てきた。
家庭での学習はやりたがらない。
勉強させるために私が怒ってしまう。
何度説明しても理解出来ない。
息子の知能レベルが世の中の普通くらいなのか、あまり出来ない方なのかわからないのですが、最近プリントをさせていて、こんなこともわからないのか…と心底がっかりする日々。
とにかく勉強は家でもさせるしかない。



小学生になったら人間関係は少しづつ複雑になっていくし、勉強もあるから、来年度以降は幼児期とは違った大変さがあると思う。
でもそれは定型発達のお子さんを育てる親も同じ。
まだまだ子育てに気は抜けませんし、気が抜けそうになることもあるけれど、気を引き締めないとと思っている。
発達障害児も発達するのだから。



この3年、楽しいことや嬉しいことよりも、精神的、体力的にも辛いことの方が多かったような気がする。
しんどくなったときは、主人が結構息子の面倒をみてくれたなぁ。
家族ってありがたいけど、一緒にいると大変な存在だなぁと思う。

息子の習い事について

リバー様

質問への回答です。


児童発達支援を利用しない理由
→要らないと思えるくらい発達したから。
療育の課題がすんなりこなせてしまい、本人も簡単だと言うし、他のお子さん待ちが多くなったから。
年長の療育クラスは他のお子さんの不適切な行動を目の当たりにする機会が多くなり、息子にとってはあまり好ましくない場所になってしまった。
というのが正直な理由です。



習い事に力を入れている理由
→力を入れているつもりは無いです。
本人がやりたいこと(体操とサッカー)をさせているのと、親が就学後を見越して必要だと思う習い事(ゆるい塾とスイミング)をさせているだけです。
親が教えることに限界を感じているから。
正直、息子の習い事は多いとは思います。
息子が出来の良い子どもなら、そんなに沢山させていなかったとも思います。



児童発達支援に関する意見
→発達が遅れている。集団保育の場などで本人や周囲に困り事があったりするのであれば、児童発達支援を利用するのは悪いことではないと思います。
そういうお子さんの為にある支援ですし、実際わが家も利用させていただきましたから。


幼児は遊びの要素を通して発達していくと思うので、内容が本人が楽しく感じるもので環境が合っているなら、療育でも習い事でも、幼稚園や保育園でも発達を促せるのかな。とも思います。

療育ばっかりだと親も付き添わないといけなくて疲れちゃうので、私の主治医は息子の場合は週1くらいで十分です。と言われました。
心理士の方が否定的なのは、集団保育の場で問題無く過ごせているからそこまで必要ないと思われているからかもしれませんし、正直よくわからないです。
私なら心理士の意見はスルーします。あまり参考にしないです。
私ならわが子を見て療育を受ける必要があると切実に感じるならとりあえず受けます。で、それからどうするか考えます。



会話のちぐはぐさに悩んでいる。
→会話が噛み合わないのは息子が年中の時(昨年度)にも結構見られました。

質問に答えてもらえないときは、3択とかで聞いていました。
例えば、お昼何が食べたい?
①焼きそば②ラーメン③スパゲッティ
みたいな感じで。

効果があるのかはわかりませんが、少なくとも答えてもらえる率があがるので、私のストレスは少し減ったかも。

子どもって親の話を聞いていなそうに見えても結構聞いていたりするので、ひたすら話しかけたり、言い聞かせていたように思います。

会話力はある程度成立しないと集団生活で困ってしまうので、息子は幼稚園に入ってまずいと思ったのか会話力がかなり上がりました。語彙を増やすというか会話力やコミュニケーション力のサポートの為に、絵本の読み聞かせを必死でしていました。
あまり良いアドバイスが思いつきません。


…………

補足

児童発達支援に関しては、以前の記事にも書きましたが、息子が年少年中の時は公的な週1集団療育をほぼ休まずに受けていました。言語と作業療法が月1。ABAは自費で1年半くらい。


年中の時に体操とひらがな教室を本人が強く希望したので習わせていて、習い事について主治医に相談しました。
主治医から本人がやる気になって一生懸命取り組んでいるのなら、習い事をさせるのは良いと思う。たとえ上手くできなくても応援してあげて。とアドバイスを受けました。


・年少は集団療育、ABA
・年中は集団療育、ABA、幼稚園で放課後体操教室
とひらがな教室、10月からスイミング
・年長はサッカー、体操教室、スイミング、ゆるい塾


私が息子にいろんなことを教えることに限界を感じていて、親が教えるよりも第三者が教えてくださるほうが、本人も聞く耳を持ってアドバイスを受け入れていますし、習い事でお友達と一緒に過ごす方が、本人もやる気になって取り組むので、習い事頼みになっています。
お友達、幼稚園、習い事に感謝です。



こう見ると体力を付けるような習い事ばかりですね。
小学校で座って集中して授業が受けられるようにと思ってさせているのと、スイミングと体操は小学校の体育の授業で落ちこぼれないで欲しいという、親心です。


年少の頃はとても習い事など出来る発達段階ではなかったのですが、成長して普通に受けられるようになったので、年中からいろいろさせているというのもあります。



幼稚園はこなしていたけれど、小学生になったら大丈夫か?勉強も友人関係もやっていけるのか?自閉っ子なのでかなり心配ではありますが…
就学後に悩みが増えて、深まりそうです。
息子は小学校が楽しみなようですが、私にとっては恐怖の方が大きいです。


…………

はじめまして。いつも拝見し参考にしています。 年中男子の母親です。 息子は年少の頃に自閉症スペクトラム等診断されています。 確かに、診断されて一年以たちますが成長を感じます。 が、まだまだ会話はちぐはぐな時があり どうしたらいいのか悩んでいます。 knorthさんは児童発達支援を利用されずに、 習い事に力を入れてらっしゃいますね。 それはなぜでしょうか? 健常の子と同じようにやっていけるからでしょうか? 成長した今は児童発達支援は必要ないでしょうけど。 今、息子を通わせようかと考えているのですが、 心理士の方が否定的です。理由は疲れるから、 と曖昧です。 噂では利用計画書を作ったりして 仕事が増えるから否定する、とか。 よろしければご意見お聞かせ下さい。

ABAについて思うこと

st様へ


そこのABAに決めた理由。

①通うのが大変なので、自宅に来て欲しかった
②費用(4万円代くらいまで)
③いろいろ問い合わせて、たまたまそこしか空いてなかったから
④遊ばせながらやるスタイルが悪くないと思ったから

詳細は、さきほど調べたら利用していたエージェントはもう無くなってました…



渋谷区にある高額ABAエージェントの人から、この子にABAは要りません。と言われましたが、その通りでした。と後になって思います。
実際幼稚園では今もそこそこうまく過ごせているからです。
息子が年少の頃は発達が半年以上遅れていましたので、藁をも掴む気持ちでした。なのでABAを受けさせたことは後悔していません。
私が何度やらせてもダメだったものが、セラピストさんとの関わりで出来るようになったり、興味を示して取り組めたりしたこともありましたし。
週1回セラピストさんが来て、遊ばせながら発達を促す関わりをしてもらったので、息子は毎回楽しみにしていましたね。
家でこういうことやってみるといいですよ。とか、アドバイスをもらえましたし。相談できることが私にはありがたかったです。
(私がファンの花風社の浅見社長はアンチABAですけどね)



今になって思うことは、ABAを受けなかった息子と今の状況の息子を比べることはできないので何とも言えませんが、息子の今の良い状況があるのは、幼稚園の環境が息子に合っていたことが一番大きくて、ABAを受けていたからではないと感じています。そもそも週1回ですし。(セラピストさんごめんなさい…)
スカイのブログのスカイさんもおっしゃっていましたが、幼稚園や習い事選びなどの環境調整がかなり大事だと思います。



自閉っ子に何かを習得させたいとか、発達を促したいと思った時に、ABAってものすごく魅力的に感じるんですけど、個人的にはABAに過度に期待してはいけないな。とも思います。
つ○きの会のような座ってやるエサで釣るのとか、やはりあんまりいい気分ではなく、気持ち的に受け入れられませんでした。



親の勘のようなものは以外と以外と当たっていることが多いので、他の人が何と言おうとも親が思うように子育てするのがいいのかなと思ったりします。
幼稚園や学校、療育や習い事選びだったり、定型児を持つ親よりはるかに大変ですからね。



3歳のお子さんのママ、応援していますよ!!

発達障害の子どももちゃんと発達しますから!」

息子が3歳の時に問い合わせた自分のお子さんが発達障害だという杉並あたりのエージェントの人に電話で言われたことが今でも忘れられないです。
あのときは息子の状態もひどかったし、数年後のこどもの状態が全く想像できなかったので、そんなふうに言われても半信半疑でしたが…
診断からもうすぐ3年経ちますけど、その言葉は本当だったなと今は素直に思える。



このブログを今も続けるいるのは、同じ様に診断されたお子さんやお子さんを持つ親御さんに、わが家のよい面もそうでない面も多少は参考になるかもしれない。
特に親御さんは途方に暮れないで欲しい。
そんな気持ちで続けています。



……………………

はじめまして。3歳の子供のabaエージェントを探していて時々ブログを拝見させていただいておりました。 いくつかエージェントを見学にいったりしたのですが、ここ、という決め手がわからず迷っています。 はじめてのコメントで大変失礼ですが、利用されたエージェントに決められた理由や詳細について教えていただくことはできないでしょうか? ご気分を悪くされたら申し訳ありません。