自閉症スペクトラムと診断されて

2歳で境界知能ASDと診断された普通級に通う6年生男児を育てる母の子育て記録

「実は発達障害だった」有名人

というような内容のネット記事を時々見かけます。



例えば勝間和代さん、ミュージシャンの深瀬慧さんはADHDとか、アナウンサーの小島慶子さんは軽度のADHD（注意欠如・多動性障害）
落語家の柳家花緑さんは学習障害。有名なところでは栗原類さんはADDと診断されています。
海外の有名人はカミングアウトしている人が多くて、パリス・ヒルトン、ブリトニー・スピアーズはADHD。トム・クルーズ、キーナ・ナイトレイ、スティーブン・スピルバーグはLD（失読症）ウィル・スミスはADHDとLD。
面倒なのでこれ以上は書きませんが、他にも沢山いてびっくりします。
こういう有名人が発達障害だと、発達障害の人は凄い才能があると勘違いしそうです。
あー、納得。という人と、え？この人のが？と思う人がいたりする。



勝間さんは診断される前からご自身で自分の特性を自覚されていて、社会に出て得意なこと、出来ることで稼いでいらっしゃいますよね。
勝間さんは苦手なことは誰かに頼んだり、機械に頼ったりして折り合いをつけながら、生活なさっていて、とても前向きなんだなと。
しかもお子さんが3人も！いる。
社会活動ができているなら、特性があって生きづらい所はあるけれども、大きな障害にはなっていないと感じるのは私だけでしょうか？



物をしょっちゅうなくすのであれば、勝間さんの様に無くしても大丈夫なように例えばiphoneを複数持ったりして、何らかの方法で自分が困らないように工夫する。
出来ない苦手な事は他人にお願いしたり、便利なツールに頼ったり、仕事自体を自分が苦手じゃないものに変えたりなど発想の転換だったり、得意なことで仕事をしていらっしゃるようです。



小島慶子さんは、ずっと生きにくさや違和感を感じておられたようですが、きちんとお仕事なさってお子さんもいらっしゃる。しかも仕事は花形職業。
むしろ一般的な定型の人よりも凄い人。
ご自身でずっと抱えていた何かが生きづらさにつながっていたのかもしれません。軽度の発達障害があることをわざわざ言わなくてもいいような気もするのですが…



有名な発達障害の人というのは、社会的に成功しているわけで。息子のような一般の発達障害のある人にとってはほとんど参考にならないと思う。
ただ言えることは、無意識に自分が得意なことと苦手だったり出来ないことを把握した上で、自分なりに解決策を考えて実行しているように思う。
折り合いをつけているというか。



発達障害があっても、仕事をして自立して欲しい。
発達障害がある一般の方ので自立して生活なさっている方も大勢おられる訳で。
私はおそらく定型発達ですが、子育てしつつパートしてるだけですよ。
稼ぎが少なくて主人には申し訳ないですよ。
たまに会う友達には、何で私がフルタイムで働かないのか不思議がられるけど、その家庭家庭で事情があって、今はこの形が家族3人にとってベストだからそうしているだけです。



発達障害だけど、今のところ頑張って幼稚園に通い、大きなトラブルも無く結局周りにはそうとはバレずにもうすぐ卒園する息子。
小学校に行くようになったらお勉強もしないといけないし、今までとは勝手が違うから大変になると思うけど、焦らす自分のペースで日々を過ごして欲しい。

発達障害の冊子

最近、息子が通う予定の小学校の説明会がありました。


説明会の感想は…

・わざわざ平日に休みを取って参加したけど、思っていたより話が濃い内容ではなかった。
そんな薄い内容なら、みんな大人だし字を読んで理解できるだろうから、必要事項を書いたプリントを配るだけでこの説明会しなくていいんじゃないの？と思った。質問タイムすら無かったし。
まぁ学校は決められたことだからしてるんだろうし、どこの小学校中学校も説明会はあるから仕方ないのかな。


・子ども連れて来るなって遠回しに言うなら、せめて開催を土曜日にしたらどう？意外と学校の言うことを無視してる人が多くて子連れの人そこそこいましたが。


・こういう用品を事前に用意してくださいってあるけど、小学生になっても意外と多いんだなーと思いましたよ。ため息出ます…
でも幼稚園よりはマシかな。


・PTAの説明会にドン引き。
もはや逃れられないし、組織自体がしっかりしているっぽかったのでしんどそうだなと思った。
やらないといけないからやりますが、いろんな意味で心が受け付けません。この組織自体が時代錯誤な気がするんですけど…
PTAの活動は、子どもたちの学校環境をよくするためにあるそうなのですが、何故親が必要以上のお手伝いをしないといけないのか、未だに理解出来ません。
外国人のママとかフルタイムの人は結構辛いだろうなと思う。昔は専業の人が多かったから回っていただろうけど、世の中の現状とPTAがマッチしていない。


・一番意味がわからなかったのは「欠席の連絡は連絡帳でしてください」かな。
他人に連絡帳の内容見られたくないですから、欠席連絡だけの連絡帳作りますよ。
電話やネットでの欠席連絡がダメなのは、単純に処理能力の問題もあるのかな。朝は先生も忙しいしね。口頭だけだと証拠も残らないし、先生的には昔ながらの紙ベースの方がいいんだろうな。
メールだめなのか…こんなに世の中スマホ使ってる人多いのに？


みんな心のどこかで少なからず何とかしろよ！と思っているような気がするんですけど…
散々文句を言っていますが小学校やPTAを敵に回すつもりはないです。
幼稚園は選んで入っていますので愛着もありますが、小学校は公立だからどこにでもある普通な感じだし、まったく親しみを感じないのが不思議。


……………


それと何枚か説明の用紙を戴いたうちの1つが発達障害関連の資料。
時間が無かったようで説明はプリント入っています。だけでした。
特別支援活動もきちんとしていますよ。発達障害はこういうものですという説明の冊子。
国からに言われたからとりあえず配りました。的な感じですかね。



冊子の内容が
↓
特別支援教室は小学校全校に導入しているから、ちゃんとフォローしてます。
使っている人、年々増えています。
早期発見、早期支援が重要です。
継続した支援が重要です。幼児期からの支援の引き継ぎもきちんとしてます。
障害のある幼児、児童、生徒の自立を目指し、一人一人の能力を最大限に伸長して、社会参加・貢献できる人材の育成を基本理念として、特別支援教育に関する様々な施策を実施し、特別支援教育の更なる充実を図って行きます。
だそうです。
すごく耳障りの良い事ばかり書いてあるけど、実際はどうなんでしょうか。それなりに効果は上がってるんでしょうか？



小学校の先生方、大変ですね。
我が家は息子が特別支援を受けなくてもいいように、幼稚園時代は全力で療育を含めていろいろなことに取り組んできました。
熱意を持って取り組んでいらっしゃる先生方は沢山いらっしゃるのに、こんな事を言うの大変はばかられるのですが、昨日今日知り合った小学校の先生が信じるに値する人とは思えませんし、今のところ特別支援の必要を感じませんので、引き続き小学校でもクローズドで通します。


以前、療育クラスで一緒だった、パニックと癇癪が激しめの、恐らく息子と同じ診断名であろうお子さんは息子と同じ小学校になるはずだったのに見かけませんでした。
2歳から療育を受けていたお子さんなんですよ？
4年近く療育を受けていたのに、情緒面が通常学級では難しかったのだとしたら本当に悲しいです。何のために療育ってあるの？？その子知的には低くは見えなかったけどな。
息子の通う小学校の場合、1学年100人以上いますので、1学年7〜8人くらいは発達障害の子がいるのでしょう。
まぁそのうちの1人が息子なんですけどね。



6年間で特別支援のお世話にならないこと、普通に学校で勉強が出来て遊べること、過ごせることを祈ります。

学業における地域、経済格差

わが家のエリアは昔からいろんな理由で教育熱心なエリアなのですが、自治体全体で見ればそうでもない。むしろ結構低いというのが現実です。



最近ママ友が「地元の公立小学校の先生やってる友達が、うちのエリアから隣町Aエリアの学校勤務になったんだけど、あまりの学力の低さに驚いた。
そもそも勉強の習慣が身についていない。
同じ自治体なのに親の子どもに対する意識や雰囲気のあまりの違いに驚いた」
と話していました。



Aエリアってわが家から徒歩でも疲れない位の距離しか離れてないんですよ。（あまり利用しないエリア）
多少の平均世帯収入の差もありますが、それ以上に住んでいる人の教育に対する意識、子どもに対する意識に違いがあるのだと感じます。
でも先生に親の意識が低いと言われたAエリアは小学校や中学校が荒れていないので、おそらく世の中的には普通なんだと思います。
わが家のエリアに限ってやけに教育熱心なのだと思う。
実際に中学受験させる親が半数以上だし、幼児期からの習い事や塾の教室がやけに多い。
発達遅れてる、定型児でも何にも習い事してこなかったとか、苦手な事が多い子は暮らしにくいエリアかなと思いますが、それをバネにして頑張れる性格的にガッツがある子は他のお子さんとの競争で大きく成長できるのかもしれません。



教育は貧困から脱する大きな武器になる。
そのためには、勉強が好きだったり得意な子でない限りは、低学年から親による適切な導きや勉強の習慣作りが必要だとつくづく思う。
親自身が勉強を熱心にしたこともなく、自分の仕事で手一杯。せめて宿題くらいちゃんとやりなさいというくらいでは、子どもに学習習慣をつけることは難しいと思う。
うちの親が実際そんな感じでしたからよくわかる。



机に向かって勉強する習慣がない→理解できてないから成績もよくない→できない、わからないから子どもは勉強が好きじゃない
という悪循環になるかもしれない。



本当は勉強の習慣がない→習慣をつけて勉強をする→成績が上がる→やる気になる


になっていくのが望ましいと思いますが、それも親の学業に対する意識や力量によるのかもしれない。しかも母親の意識。私、頭が痛いです。

 

金銭面で余裕があれば、塾や家庭教師、教材でフォローしたりすることで、勉強が理解出来て成績は上がっていく子は多くなると思うし、金銭面の格差は貧困による勉強への支障の1つだと思う。
さらに義務教育や国公立以外は学費も高いから学業だけできてもお金がなければ学校には通えないという現実。
私と主人共通の考えで奨学金は利用しません。社会に出る段階で何百万円もの借金を背負わせるなんてそんな事はとても出来ない。自分達が親からしてもらった事くらいは自分の子にしてあげようと思って、今から教育費も適度にかけつつ、将来の大学費用を工面するのに必死です。
世の中のお子さんの2人に1人は利用する奨学金ですが、あまりに多くの人が使っていて本当に驚きです。



学力や能力、最終学歴には、様々な個人ではどうしようもないもの（生まれ月、生まれ順、家庭環境、世帯年収など）も因果関係があると思う。
通っている学校の良し悪しと同じくらい、どういう親のもとに生まれてどう育てられたかが学力に影響する。
さらにゆとり教育などで週休二日になり、その時間を塾などに置き換えられる高所得者の家庭の子とそうでない子との格差が広がったとも言われている。
自分の子どもに勉強を教えるのって非効率的だったり、甘えが出て、たとえ教職についている人でも上手くいかなかったりしますので教育を外注してしまうのはわからなくもないなと思う。
実際、私の知る限り教職に就いていた人のお子さんのくもん率、異様に高いのはそれを物語ってますよ。



普通の子どもだって働ける大人に育てるのが大変なのに、自閉っ子のわが子はもっと大変ですよ。
成績だって低かったら、本人が勉強嫌いになるのは目に見えている。
それ以前に、当たり前の生活習慣や一般常識。生きていく為に必要な事は親が教えられることは教えないといけません。



前回の暴言ブログの記事を読んで、毒親だと思う人もいるとは思いますが、勝手に思ってればいいし、そんな文句があるならこのブログ読まなきゃいいのに。
幼児にブチ切れ毒舌本音トークして一番ヤバイと思ってるのは私自身なんですよ。
詭弁と言われそうですが、完璧な親なんてただの幻想だと思う。



今まで息子に時間と手間と決して少なくない費用をつぎ込んで、ようやく所謂定型のお子さんとかろうじて渡り合える状況まで持ってきたんです。
出来る範囲で親として今出来ることをしているだけです。
最近は私が鬼になってプリント教室の宿題をやらせ、塾の問題の出来なかったところをやり直してますよ。
今からやりすぎ？いいえ。勉強習慣を身に着けさせない、家庭でも勉強していなくて学年相応に理解していない、出来ない方が私にしてみればそれは親の怠慢だし、そっちの方がよっぽど可哀想です。
息子のお友達はくもんの宿題を毎日15枚こなしてるんですよ。
ぼーっとしてたら置いていかれる恐怖感を感じるのは、地域柄かもしれないです。
就学前から早くも親がめげそうになっているのですが、前向きな声掛けで子供を鼓舞する般若のようですよ。

暴言吐いてしまいました

最近、息子が以前通っていた集団療育クラスのいろんな話を私や他のママ友の前で、突然何の脈絡も無く話し出す。
ママ友は療育クラスが何の話かわからないから困ってましたよ。
毎年強制参加の幼稚園の親子イベントの話も、全然やりたがらなかったし、ダラダラしてたくせに楽しかったねとか、のんきなことを抜かすものだから、本当に腹が立って仕方なかった。
今まで他にも意味不明な会話をずーっとスルーして我慢していたのですが…
キレました、私。



「そもそもお教室（療育）はできない子のための教室なんだよ。普通にいろんな事ができる子は行かない場所なんだよ。
あんたはお話があんまりできなかったし、トイレも他の子より遅かったし、いろんな事が出来ないから仕方なく教室に通ってたんだよ！
あんたが普通に発達してればお教室に行く必要なんて無かったんだよ。
ママが大変な思いして連れて行ってたの、あんたわかってんの？



幼稚園の強制参加親子行事だって、あんたは楽しかった！って言うけど、こっちは年少と年長の時はあんたの行動のせいで嫌な思いばっかりしてちっとも楽しくなかったよ。
課題をちゃんとやるって言うし、行きたいって言うから仕方なく連れて行ったのに、全然ちゃんとやってなかったじゃん。
家に帰ってママにものすごく怒られたの忘れたの？
まともに参加出来てなかったくせに楽しかったなんて、よくもそんな事が言えるわね。



卒園式を楽しみにしてて、毎日幼稚園で練習してるのはよくわかったけど、入園式で座ってられなくてひっくり返って泣いてたり、集合写真も泣いちゃって先生が声かけてくれてたんだよ。
入園式まともに参加出来てなかったの、忘れたの？
卒園式はちゃんとやってよね。



だいたいね、あんたを育てるのがものすごく大変だったから、ママはこんな子育てもう1回はとてもできないから、うちには他に子どもがいないの。
わかる？」



ほぼまんまの内容をキレながら話しました。
この私の本音を息子はどのくらい理解してるんですかね？



これだけ読むと、別にたいしたことないじゃんと思うかもしれないけど、いろんな事が積もり積もって、もう言わないと感情が抑えられなくて、気が付いたら上の内容をキレながら言ってました。
で、息子からのコメントは特に無し。



出来ない子のレッテルを貼ってしまってごめんなさい。
実際、残念ながらいろんなことがすんなりと出来ない、習得できない子なんですよ。
でも言いづらいことは他人は話してくれない。
それでも6歳に言う話じゃなかったかもしれないけどさ。母親力低い自覚はあります。



年長になってだいぶ育てやすくはなりましたけど、
いろんな部分でまだまだ手がかかる。
とりあえず優しくて、勉強できて、自分で働いて稼げる大人になれるように息子よ頑張ろう。
叱らない育児なんてしてる人が、遠い国の人に思えますよ。

体操参観日

最近、幼稚園の体操参観日がありました。
息子の通う幼稚園はのびのび系。
運動にも力を入れていて、週1回午前中に専門の先生が来て体操の時間があります。



さすが年長さん。
いろんな行動が機敏でダイナミック。
逆上がりも7〜8割くらいのお子さんができていました。
幼稚園自体の体操のレベルが高いので、運動苦手な息子の場合、体操を習わせないと確実に落ちこぼれる。出来なくて劣等感に苛まれて体操嫌いになりそうだと思い、年中から週1回幼稚園の放課後体操教室に参加しています。
同じような考えをお持ちの保護者が多いようで、放課後体操教室に参加しているお子さんが年長だけで30人くらいいます。
おおよそ年長児の3分の1くらいが、幼稚園の放課後体操教室を習っていますので、かなり高い割合です。



「継続は力なり」とはよく言ったもので、約2年やってますからね。逆上がりや足抜き回り、跳び箱、後転など普通にできるようになりました。
息子はいつも通り課題全てを卒なく自信を持ってこなしていました。
とってもかっこよかったです。
幼稚園に入園した当初は、こんな風にたくましく成長するなんて思ってもみませんでした。



ちなみに月約6000円なので2年間で約76000円。
ここでもわが家は息子の教育をプロに外注しております。安いのか高いのか微妙なところです。
お友達と仲良く過ごせる時間、何度もチャレンジすること、諦めないこと、先生から時に厳しいことを指導されたり、挨拶や姿勢などの礼儀も叩き込まれますので、そういう環境を買ったと思えばそこまで高くないのかもしれません。
親の言葉よりも他人の言葉の方が、良く聞きますからね子どもって。
コナミにしようかと思いましたが、友達がいないとやる気が出ない息子なので、幼稚園の体操教室にしてよかったと改めて思いました。



息子はたまたまお試しで園の体操教室に違和感無く参加できましたのでそのまま継続しましたが、幼稚園保育園に体操の習い事が無かったり、コナミなどの外部の習い事を受けるのが難しい状態のお子さんは、民間のスポーツ療育を利用していたようで、療育仲間で何人か知っています。



息子にとって習い事の体操教室は遊び感覚で、お友達と一緒に楽しく体操やって過ごしてる。くらいにしか思っていないようです。
持つべきものはお友達なのかもしれませんね。

療育に関わる人との関係

わが家は結構恵まれていたかもしれない。
最近何となくそんな風に感じています。



療育を受けていると、それ絡みで嫌な事を言われたとか、嫌な思いをしたという話をママ友から聞いたり、他のブログで読んだりする。
私自身ママ友や療育の先生達といて、嫌な思いをする事はあんまり無かったです。まったく思いつかないです。
仮に嫌なことやえっ？と思う事を言われたとしてもスルーしていたんでしょうね。
他人の言うことが正しいとは限らないし、いちいち真に受けて気にしていたら、親の心が疲れますよ。



話の流れで療育クラスのママから、なぜ療育クラスに通っているのか？いろいろ聞かれることもありました。（逆にこちらもついでに聞いていた）
療育クラスでは隠すことでもありませんので、普通に理由や診断名を話したりしていました。
息子は療育クラスの中ではおしゃべりな方でしたし、年少の頃はやらないとか癇癪とか態度がひどかったですけど、年中になって何度も課題をやるうちにあっさり出来てしまっていた方だったので、他のお母さんから見るとただの普通の子にしか見えないから、どうして療育に来ているのか不思議だったみたいです。
幼稚園に告知もしていなければ、加配の先生もついていませんでしたので、そういう人は少数派だったようです。



療育に通っているお子さんそれぞれ、環境や発達段階や課題も違います。
人と比べても意味が無いので、人は人。息子は息子。と思って自分に言い聞かせていました。
療育に限らず、幼稚園のお友達関係でもそういうスタンスです。
走るのが早い子。知的能力が高い子。製作が上手な子。そんな出来の良いお子さんを見ると羨ましいなと思う事も多いです。
息子にスパルタで頑張らせたとしてもこうはならないんだよな。って切なくなる。
息子は頑張っていないわけではないし、親も焦っていない訳ではないのですが、3歳で平均より半年以上遅れていましたからね。
定型発達のお子さんと発達段階が違って当然。
息子には息子の発達の仕方があると自分に言い聞かせています。
放ったらかしにはせずに、方法を考えて、時にはお友達パワーを利用したり、費用をかけて手をかけつつコツコツとやっていくしかありません。



療育に行くと、自分の子は出来ないことばかり目につくし、他のお子さんを見ていると出来ることや良い部分が印象に残るんです。
他のお子さんの良いところは、お母さんやお子さんに「○○すごく上手だったね！、頑張ってたね！」とか自然に思った気持ちをそのままポジティブに時々ですがお子さんや親御さんに声掛けしていました。
お世辞ではなくて。本心から。
上っ面で褒めてる訳ではなくて、本当にそう思っていないと相手にも伝わりますからね。



他のお母さんもそんな感じでしたよ。
お互いに時に褒め合い、時に子どもの出来なさに落胆しちゃうんだけど、しょうがないよね。頑張ろう。見守ろう。みたいな感じの雰囲気。
クラスの雰囲気自体が先生も保護者もあたたかくて、遊びが中心で終わったらおやつと自由遊び時間がありますから、子ども達はそこそこ楽しそうでしたね。



2年間の集団療育クラス、週1回なのに親はしんどかったなぁ。ほとんど休まずに行きましたから。
今振り返ると療育施設をわが家はかなり有効活用していたんじゃないだろうか。
課題がものすごくゆるいけど、設備と人手が充実した幼児教室に格安で通わせていただいていた感じでしょうか。
もう1回あの生活を送れと言われたら、もう絶対に嫌ですけどね。



療育ママとの付き合いの方がまだ楽かも。
これからはお勉強に関して意識高い系のママ達とのお付き合いがありますからね〜。
今からそっちの方を考えるとちょっと頭痛いです。