広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳11ヶ月で自閉症スペクトラムと診断された息子(4歳)の記録

ハサミが超苦手な自閉症スペクトラム児

息子現在4歳7ヶ月。


幼稚園で癇癪を起こすことはないのですが、昨年末から家でハサミをやらせようとするとものすごい拒否反応。
3月頃ABAセラピーでもハサミで切って糊で貼るっていう大したことなさそうな課題が終わるのに40分もかかってました。しかも無理やりやらせてやっと終われた。
どんだけ嫌なのよ。



セラピストさんといろいろお話してた中で、ハサミはいつかは使えるようにはなると思うんですけど、年齢相応の事を出来るようにするために、私(セラピストさん)がいると思っているので、今言ったことを参考にして自宅でもハサミの練習をお願いします。と言われる。
毎日ではありませんが、時々ハサミの練習をしています。持ち方が斜めになってしまって、指のはらが上に向けられないのよね。



療育施設の作業療法の先生と決めた課題の1つが、ハサミだったのですが、週1療育クラスや月1作業療法では、ハサミの練習ほとんどしないので、そりゃ身に付きませんよね。
療育クラスでやってくれるとありがたいんですけどね。
年長になったらやるのかもなぁ。




最近は私が面倒くさくて息子にハサミの練習をさせてないんですよね。
斜めに傾けてハサミを持っていたのですが、まっすぐ持てるようになり、直線を切るのはだいぶ出来るようになってきました。
つい先日受けた作業療法の日に息子担当の先生も、息子が結構ハサミ使えるようになっててびっくりしてましたよ。



幼稚園では、先生によるとまだまだ製作(絵とかハサミとか)は先生が手伝う事も多いですが、一生懸命自分でやろうと頑張っています。とのこと。
幼稚園卒園までには、年齢相応にハサミを使えるようになって欲しいなぁ。

行かなきゃよかった参観日

最近息子の通う幼稚園の参観日があったので、行ったのですが…



息子に関して言うと、歌とかリトミックなどやることはきちんとやれていましたし、ダラけることも無くとてもよく頑張っていました。
全部終わった後、何故か一番に帰りたくてわざわざ窓側にいたみたいなのですが、一番に帰れなくて大泣き。
もう意味不明。
最後まで先生の指示に従えよ。
何でも自分の思うようになると思うな!
まぁ先生には放置されてましたけど。
幼稚園ではほとんど泣かない子なんですけどねぇ。
親が近くにいると、ワガママ通ると思うのか本性全開で暴れて靴も履こうとしないので、主人に抱き抱えられて帰宅。
癇癪がひどくてしばらく収まらず外食する予定が出来なくなってしまいました。



せっかく参観中は頑張ってやっていたからほめようと思ってたのに。
最後思い通りにならないからって大泣きして靴も履かずに親の指示に従わないのは絶対にダメ!
今回の参観日は褒めるところがなんにも無い。
最後のたくまの良くない行動でそれまでせっかく頑張ってたのに全部が台無し。
ママはすごく怒ってます!と伝えましたよ。



公園に行く?って2回聞いて行かないって言ったのに、お昼食べた後に公園行きたいー。とか言うの。さらに頭に来て勝手に一人で遊んでなさい!
と息子に伝えてそれから1日ほとんど無視するか、突き放してました。
来年はたぶん参観日行きません。
参観日に他の兄弟の都合や用事、体調不良で行かせていないお子さんも10人弱いたので、あえて行かせることもなかったかも。



最近、息子がおとなしく座って遊んでる状況でお友達に怪我させられたのですが、どんな子にやられたのかとその子を探したら、かなり落ち着きの無い子で担任の先生が付きっきりでした…。納得。
他にも2人落ち着きの無い子いたなぁ。
あのさー、元気すぎるのはいいんだけど人に迷惑かけちゃうのってどうなのよ?
自閉症スペクトラム児で境界知能のうちの息子より落ち着きがなかったり、出来なかったりするのはまずいと思うんですけど?
まぁ他人の子だし、どの子も息子とは仲良くないし、発達障害じゃないならただの落ち着きの無い子、元気な子ってだけだと思うから知らないけどさ。
来年は別のクラスにして欲しいよ。



今月は息子が怪我させられたせいでパートは2日休まないといけなくなるし、自腹で6000円以上支払ってますが。
なんだかなぁ。



もう少し聞き分けの良い子になってもらいたいよ…

普通にしてよ

平日の幼稚園から帰ってきてからと、土日は基本的に私が息子と一緒に過ごしています。
最近の主人は息子と出かける回数も減り、家で息子と遊ばないので正直戦力にはなりません。
一緒にやることといえば昼寝くらい(涙)
息子の扱いが大変だから絶対に意図的に私に子育て押し付けてます。
まず、主人にイライラしてます。




最近息子が公園に行きたいとか、早めに晩御飯食べたのに、お腹すいたを連呼。
(お腹すいたを言えばママが反応してくれるからか、お菓子が貰えると思ってるから)
晩御飯に食べたいと言った食べ物出したのに、全然食べないとか、お風呂には入りたくない!は毎日だし、他にもいろいろ。
とにかく扱いづらさがMAX。
エコラリアなのか、電車の事や幼稚園の事を何の脈絡も無く繰り返し話す。



あまりにワガママと言うか聞き分けがないので、日々我慢していたのが爆発して



「どうしてママの言うことを聞かないの?なんでワガママばっかりなの?どうしてあなたは普通じゃないの?もう少し普通になってよ!!」



と少し離れたソファーに座っている息子に怒鳴って怒りながら、キッチンで洗い物をしている私がいました。



私が暴言を吐いても、息子は理解してるんだかしてないんだか。
ただ、褒められていないことだけはわかってると思います。



まだ4歳の子に暴言を吐いてしまうなんて。
本当にかわいそうなことをしてしまったと、言った後反省。自己嫌悪。
こらえて、こらえて爆発した感じ。



ここ最近本人の不適切な言動を無視しきれておらず、結果的に強化してしまったのかもしれません。
私にとっての普通を息子に求めてしまっているのですが、その普通が特別ハードルが高い訳でもなく、行動を円滑に行いたいだけのことが多いんですよ。
早くごはんとお風呂、歯磨き済ませてあとは寝るだけにしたい。とかね。
私は自閉症スペクトラム児しか育ててないので、これが他の子どもにも多少は見られることなのか正直よくわかりません。
少なくとも、教えてもなかなか覚えないし、親の言うことは他のお子さんと比べ物にならないくらい聞かないので、本当にイラッとします。
自分の子どもなのに、かわいいと思えないときもあります。



NHKの発達障害の特番の中で、大人になった自閉症スペクトラムの人のコメントで、親から普通にして。と言われるのが一番嫌だったと言っていました。
その人が辛かったことはわかりますが、私はお母さん側なので他の大多数の子どもと同じように普通のことを普通にやってほしいと思うし、ついつい叱ってしまう気持ちもわからないでもないです。
叱るだけでは結局改善しない事が多いと思うので、叱らなくて済むようにするにはどうしたらいいのかを考えて実践した方がいいですね、親は。
って私の事ですけど。



親だからこそ普段の息子の様子を見て、やればできる!と思っているから息子にいろいろ求めてしまっている部分がある。
礼儀とかしつけ的な部分は特に、当たり前な事を自閉症スペクトラムだからと言い訳するのも嫌だし、どうしても諦めたくないんです。
諦めが悪いから公的療育受けさせた上で、自費のABAセラピー受けさせているんですけどね。



夏休みはほぼ毎日幼稚園にお金払って預かってもらう予定なので、少しはストレス値減らせるだろうか…。

自閉スペクトラム症 一番になりたい病

昨年から1番になりたい病な息子。



定型発達のお子さんでも多少あるようですが、自閉スペクトラム症のお子さんには結構みられるこだわりと取れる部分だと思います。



昨年はそこまでひどくなかったのですが、最近は少し目に余る部分があるんです。
バス停に一番に行きたい!というこだわりのおかげか朝の支度はスムーズなので、こだわりがプラスに働いているのはそこだけで、息子が一番になりたいと思った事で一番になれないと、急に機嫌が悪くなり、もうやだ!とか一番になりたかったのにー!とかグチグチ言ったり、もうやらない!とか投げやりになったり、グズグズしたり泣いたり、扱いがとにかく面倒くさい。



どんな人だって、思い通りにならないという経験は沢山しているのですから、自分の思い通りの生活を送るのは無理。
勝手に困ればいいと思う。
何なの?その自分ルールは。
もうねー、親の私は意味がわからないの。
困る経験をすること。我慢することだって必要。
自分に原因があって思い通りの結果にならなかったのであれば、次にどうしたらいいのか考えたら?



成長するにつれて、いつか一番じゃなくても諦められる日が来るのでしょうか?
そうなってもらわないと困ります。
癇癪を起こしたり、大泣きしたら一番にしてもらえる。とか、思い通りになった!いう誤った学習をされたら嫌なので、本人の不適切な言動は一切聞き入れません。
「残念だったねー」
「そんな事言ったって仕方ないでしょう」
と一言言って無視。
もしくは何も声掛けせずに無視。



私がスーパーで買った大荷物を急いでキッチンに運んでるのに、僕が一番になりたかったのに!(部屋に一番に入りたかったの意味)とか、トイレに私が入ってすぐに息子が来て、一番におしっこしたかったとかグチグチしつこく泣きながら言われてもねぇ。
は??
もう意味がわからない。
そんな事言ったって仕方ないじゃないの。済んだ事なんだし。一番じゃなくてもいいでしょ?とか何番だっていいじゃない!
と、余裕が無い時は時々ヒステリーにブチ切れてます。



息子と一緒に過ごす時間に一番病症状が出ると、本当にうんざりします。
そんなに一番になりたくていつまでもこだわるなら、一番に家に入りたいとか、一番に食べ終わりたいとかそんなくだらないことの一番じゃなくて、まずは勉強で一番になってみろ!
お友達よりも早くひらがなをマスターして漢字も書けるようになれ!
勉強にこだわりみせてみろ!
たとえ月謝が高くとも毎日塾や公文に通わせてあげるから、中学は開成、麻布、灘高のどこかに行けよな!!
と、突拍子も無い事言ってみたけど、息子が境界知能なの忘れてたわ。



この間の診察で主治医に相談出来たらよかったのに。
一番へのこだわり、一体どうしたらいいんでしょうか??

そっとしといて欲しい

義母から主人に電話がかかってきて、主人がスピーカーにして対応していたから、私にも聞こえてきたんですね。
私は無言でしたけど。



義母
「○くん(うちの息子)ひらがなは読めるけど、自分の名前もひらがなで書けないんやなぁ。うちの主人は3歳の頃にはもう書いていたのに…
あと、絵も最近やっと顔がまともに書けるようになったけど、体の書き方も教えないとなぁ。
息子と月齢近い親戚はだいぶ前にもう名前書けてたのに…」
といった内容でした。



これって、私さんはどんな教育してるの?
もっとしっかりやってよ。と、遠回しに言ってるように聞こえるのは私だけでしょうか??
私には言わないのが義母の優しさ。
たまたまとはいえ、こんな事を聞いちゃうともやっとします。
あんまり気持ちのいいものではないですね。




私も過去にいろいろ教えてきましたけどもう無理。息子に習得させるのは困難だったので、ひらがなは習い事でやってもらってますし、今後もお勉強系はそのつもりでいます。
社会人になって絵が描けないことで困る事も無いから、そこは後回しにしちゃってます。
絵が壊滅的に下手でも、他の何かでカバーできればいいんですよ。



こっちは毎週療育行かせたり、パート代の半分以上を療育セラピストの費用に充てたり、習い事させたり、家では扱いにくい子を育ててるのに。
こんなこと思われるくらいなら、いっその事自閉スペクトラム症だって告知しちゃおうかと思いましたよ。
だってそうすれば出来ないのも納得するでしょ?定型のお子さんとは違うんですよ。
病気ではなくて障害なんですから。
これからずーっとあれが出来ないとか成長の心配されてもねぇ。
障害児育児のプロでもないただの主婦が精一杯やって外部の力を借りつつ育てて、なんとか幼稚園でやっていける程度の発達や情緒に持っていってるんです。
こんなこと言われちゃうといろいろ挫けちゃいますよ。
何の努力や取り組みをせずに、楽しく幼稚園に通えている訳ではないんですから。
当たり前の事が当たり前ではないんですよ、息子の場合は。



そのうち義母が気がつくかなぁ?たまにしか会ってないし、ちょっと個性的な子。くらいな感じで気がつかないと思うけど。
主人が義母には告知しないと言っているので黙ってるけどね。
時々言ってしまいたい衝動に駆られます。

就学相談についての講演会

療育施設で就学相談に関する講演会がありました。



役所の担当の方とコーディネーターの方のお話だったのですが。
役所の方の話は、相談は任意なので通常学級に通わせたいと思うなら就学相談はしなくていいです。
少しでも不安に思うなら相談だけでも大丈夫なのでしてください。との事。
うちは来年の春〜夏あたりに田中ビネーの検査結果を考慮して主治医と相談して決めますので、就学相談はしないと思いますが…




それとコーディネーターの話は特に興味深いものでした。


支援学級と通級の人数は年々増加している。


10歳までは一番発達するんです。
小学校時代はゴールデンエイジ。
1単位45分。
小学校1年生の総授業時数は782時間。
6年間では5367時間。


こんなにも沢山の時間を学校で勉強する。
発達障害があるお子さんでも通常学級で問題無く過ごせている場合もある。


通常学級でついていくのが困難でまわりからのサポートでなんとか通っているお子さんが時々いて、そういうお母さんに限って幼稚園からのお友達がいるからとか、お友達のサポートもあって学校に通えているから。と言うがそれが本当に本人の為になっているかよく考えて欲しいと思う。
沢山の時間を通常学級で過ごして、はじめはまわりがサポートしてくれてそのうち出来るようになればいいけれど、そうではないことが多い。
まわりは良かれと思ってサポートしてくれているけれど、本人は出来るようにならないなど本人にとってメリットが少なかったりする。
こちらから、あなたのお子さんはどこどこに行ってくださいとは言うことはしないけれど、適切な環境で子どもを学ばせてあげてほしい。



30歳になったお子さんには、どんな生活をしてほしいですか?
そのことを想像して考えて、就学先は決めてほしい。



少し頑張ればできそう。という環境に身を置くことが大事。
支援学校から支援学級に移るお子さんも少ないですがいる。



就学までには、生活リズムを整える事。
はじめと終わりを教える。
出来た!やった!という体験を増やす。



という話でした。


生活リズムを整える。は息子の主治医も同じ事を言っていましたね。 
生活リズムも早寝早起きなので大丈夫。
出来た!を増やすは療育施設やABAセラピーでやっていただいているので一安心。
あとはもう少し会話力のアップ。コミュニケーションや絵とか製作を先生に手伝い無しで出来るようにと、はさみ、お箸が上手に使えるところまで持っていきたいですね。
頑張ってね、息子くん。

半年ぶりの診察

小児発達の外来に半年振りに行ってきました。



主治医が息子に質問や動作模倣をさせたり、絵を描かせたりの簡単な検査をしていました。
息子が隣の部屋で絵を描いている間に、主治医と私がお話をする。



幼稚園での様子を聞かれて、お友達とも普通に遊んでいるし、行事にも頑張って取り組んでいる。
幼稚園での指示理解や着席状態は良好。行動は機敏。立ち歩きや他害などの不適切な行動は無いし、先生から困っていると言われたことは無い。
ひらがなは読める。書くのも簡単なものなら出来る。
療育の他にもひらがな教室や、体操もさせていること。
朝、メモを見ながら自分で着替えて持ち物も準備していることを伝える。



年少の頃は無理させないでと言われていましたが、
年中からはじめた習い事に関しては、本人がやりたがっているならやらせてあげるのはいいと思います。と言われました。
他のお子さんよりプリントなど進むのが遅いことがあっても、本人がやる気になってやっていることが大事。
好きな事を使っていろいろ教えていくのがいいでしょう。とのことでした。
電車好きな子だったら、駅名覚えるときに漢字も覚えるみたいな感じで。

まさに息子がこれを勝手にやってる。



半年前と同様、また主治医にも順調だと言われましたが、普段扱いにくいけどこれでも順調らしい。
絵に若干の問題がありますが、物の見え方や捉え方が大多数とは違っているらしい。絵も幼稚園とかで描いて練習していくしかない。とのこと。
年齢相応には発達していて、医師から発達に関して何かを指摘されることはありませんでした。



今回は私からの質問は、夜のおむつを取りたいことと、就学前に何をしておけばいいか?
IQはどうしたら伸ばせるのか?
を聞きました。



夜のおむつは小5くらいでも取れていない子はいる。
薬を飲んでも、夕方に水分を大量に飲んでいると夜中におしっこがどうしても出てしまうので、晩御飯以降は水分を取らないようにしてみて。
と言われる。
そこはあんまり気にしなくても。とのこと。



就学前に何をしておけばいいか?には
早寝早起きの規則正しい習慣を身につけるように。と言われる。
これは既に出来ていて、朝は遅くとも6時半には起きているし、夜は8時前には寝てしまうんですよね。



IQの伸びに関しては、数値というよりは集団生活の中で困っていないことが大事。今IQを調べたところでただのレッテル貼りになってしまう。(今やったところで数値が前回とたいして変わらないから?!)
IQに関しては年長になったら検査しましょうか。とのこと。



次の予約は無しで、1年後くらいにまた来てください。1年後じゃなくてももし困り事があったらそのときには予約を入れてください。と言われる。
1年後って…
まぁ、私は楽なんですけどね。
ちょっと拍子抜け。




幼稚園での事しか聞かれなかったので、セラピーのことや療育ではやらないとか不適応多いこと伝えるの忘れていましたが、まぁ聞かれなかったので。
順調と言われると、ちょっと気持ちが緩みそうですが、せっかく入れていただいた療育も極力休まずに、自費のABAセラピーも年長までは続けようと考えています。
息子に手がかかりすぎで、日々ストレス溜まってます。