広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳で自閉症スペクトラムと診断された息子(5歳)の記録

就学前に必要なこと

療育の先生が昨年度話していた話です。



就学前に身に着けておきたいこと

①身辺自立
排泄、着替え、食事、支度


②人間関係
挨拶、ありがとう、ごめんねなどの人との関わりのやり取り。


③指示理解
言われたことを実行する能力


④我慢すること
やりたくなくてもやらないといけないのが学校。
自分の思いとは違っても受け入れられる。


だそうです。

…………………


これうちの息子、全部出来てるなと思ったんです。
だから集団療育は終わりにしました。


身辺自立はあとはお箸が使えるようになれば完璧。
先生の指示や話がわかりにくいと理解できないときもありますが、大抵の指示理解はできて行動に移せるようになった。



④の我慢することは理不尽を受け入れることではなくて、たとえば給食当番がやりたかったのに、今日は出来なくてパニックになるとか、先生が質問を出してランダムに生徒を当てたら、自分が指されなかったから大泣きして暴れたり癇癪起こすみたいな事では、小学校ではただのワガママな人になってしまう。
授業も中断しちゃうかもしれないし、他のお子さんの学びの妨害になってしまうということだと解釈しています。


この①〜④は就学前までに身についていないと通常学級に入ったら親も子も苦労するかなーと思います。



上記プラス、わが家では先取りできるところは先取りしてあげています。
体操では跳び箱や鉄棒、マット運動。
スイミング。
塾ではひらがなやことわざ、算数、図形など。



息子に沢山習い事をさせて、私は一体何をやってるんだろう?と思うこともありますし、送迎や見学するのもものすごく疲れるのですが、本人がお友達と一緒にやりたがっているし、私も身に着けさせたくて習わせているので仕方ない。そんな生活もあとちょっと。
来年度はおそらく習い事を減らすと思いますし、あと数年したら自分だけで習い事に通えますからね。



療育の基本は家庭での関わりだとつくづく思います。
限られてた時間の中で、療育っぽいことをしつつも楽しく過ごしたいなと思っています。

障害児が普通級を選ぶということ

少し前に奥山佳恵さんのダウン症のお子さんが、普通学級を選択したことが話題になっていました。



他の障害があるお子さんの親がどのような進路を選択するのか多少気にはなります。
それに芸能人の方が世間に与える影響は良くも悪くも大きいとも思います。
否定的な意見と好意的な意見どちらも出ていて、もっと辛辣な意見が多いと予想していたのですが、世間は結構おおらかなのですね。
そのお子さんがどのくらい出来て、どのくらい出来ないのかわからないので、私がそれを踏まえて思うことは…




好きにしたらいいんじゃないの?
最終的に選ぶ権利は親にあるのですから。




ただ、もし息子のクラスにわかりやすく障害があるとわかるお子さんがいたら、えっ??本当に普通級で大丈夫なの?とは思う。(うちの子だって発達障害児なのは重々承知)




普通に学校の勉強や運動についていけて、定型のお友達とも同じレベルで遊んだりコミュニケーションを取っているダウン症のお子さんを、私は未だかつて見たことがありません。
ダウン症のお子さんは発達がゆっくりな子が多いとも聞く。
なので、ダウン症のお子さんを普通級に入れてしまって大丈夫?と心配にはなってしまうかな。




幼児期は多少おおらかな目で見てもらえると思うけど、小学校は勉強が絡んでくるので保護者の目線はシビアだと聞きます。
立ち歩いたりなどの他のお子さんの勉強を妨げる行為、学級崩壊の原因になる様なお子さんが自分の息子のクラスにいたら、勘弁してくれとは思うよね。
実際、どこの小学校にも明らかに発達障害があると参観日で見ればわかるお子さんがどの学年の普通学級にもいると先輩ママ達が話していました。
息子は自閉っ子だけど、普通に授業受けてついていってほしいわ。
そう出来るように息子も私も頑張ってきましたし、今まで療育通わせたり、セラピストさん雇ったりしてたんですから。




息子も種類は違いますが障害児。
息子が今はまだ問題も無く過ごせていて、定型発達のお子さんと出来ることが同レベルだとしても、障害児を普通級に入れるなんて!と思う人もいると思うし、口には出さなくても障害がある子が自分の子と同じクラスにいたら迷惑と言わないまでも好ましいと思っていない人だっていると思う。



うちの場合は、他の人が反対しているのにゴリ押しで普通級と言う訳ではない。
支援学校はそもそも対象外だし、支援学級ではおそらく内容が物足りない。確実に放置の対象。
医師、先生、臨床心理士、親とみんなが普通級でしょう。と意見が一致している。
親の私達にもう迷いは無いし、就学相談をするまでもない。
年少、年中組のこの2年間、普通学級に問題無く通える状態に持っていくために、就学に備えて地道に子どもの発達をサポートし促して、できる限りの事をしてきました。
(私が無理して今もしょっちゅう体調崩してるくらい)



そもそも近くに私立小学校が無いし、通える範囲の私立は難関有名私立ばかり。
息子に合いそうで入れそうなレベルの私立小学校は通える範囲には無いし、正直お金もそこまでかけられない。
消去法で考えると公立の普通学級になるというだけ。
担任の先生や主治医に勧められれば通級を利用するかもしれません。




奥山さんの所は、まず両親の意見が割れていた。
医師や保育園や幼稚園の先生、療育の先生、親の意見が違うと進学先を非常に悩むことになると思う。子どもの進路を迷う親の為に、自治体には就学前相談があると思うのですが、それを受けても悩む人はものすごく悩むと思う。
支援学級相当なのに普通級に入れた時には受け入れ先の小学校の先生から、厳しい事を言われるかもしれない。



私の知っている人は、子どもがものすごい癇癪やパニック起こしたりして他のお子さんとだいぶ違うし、全体的な発達が遅くて普通学級は難しいんじゃないかと他人の私が見ても思うようなお子さんなのに、自治体の就学相談は一切せずに、就学前の健康診断で引っかかったら支援学級を考える。と言っていた人がいて、腰を抜かしそうになりました…。
しかも2人ね。
実際に小学校では普通に過ごせるのかもしれないのだけれど…
まぁ、いろんな考え方のご家庭があるということで。




息子は境界知能なので、小3の壁を乗り越えられるのか?
コミュニケーション能力が低いと思うので、いじめられそうで怖い。
先生に相談したり、掛け合ったりする機会が定型のお子さんに比べれば多くなるかもしれない。




普通学級が難しいと言われたお子さんを普通学級に入れるのなら、それなりに覚悟が必要だと思う。
少なくとも担任の先生や学校に多くを求めないほうがいいと思う。
定型発達でなかったり、発達がゆっくな子どもを育てるということは苦行だなと思う。
悩みは尽きません。

診断名をいつどこまで告知すればいいのか?

もう診断受けてから2年半ほど経過していますが、息子の診断名「自閉スペクトラム症」を知っている人は、ごく限られた人だけです。



息子の祖父母には未だに話していませんし、私の昔からの親しいお友達にも話題が重過ぎるため話せません。
知っているのは療育で知り合ったママ達や療育の先生、医師など医療関係の人だけ。




息子の通う幼稚園関係者には告知していませんので誰一人知りません。
先生からは何かを指摘されたことはありませんし、少なくとも保護者にはまったく気が付かれてもいないと思います。先生は人によっては?と思っているかもしれませんが。
入園してからもうすぐ2年半経つんだけど、いまだにクローズド。




就学前の健康診断で、告知したほうがいいのか?とも思うんだけど、言ったところで…と思いが拭いきれない。
療育施設から小学校に申し送りがあるわけでも無さそうなので、こちらから言わなければ小学校は息子の発達障害だとわからないかも。
何かを特別に配慮して欲しい訳でもない。なので普通級に行くんだし。
先生だって人間。息子の事を色眼鏡で見られる事があるかもしれないし、告知しても問題ないくらい能力や力量のある先生だったらいいけど、そうじゃなかったとしたら…?良かれと思って告知したのにそれがマイナスに働いてしまったら?
さすがに小学校の先生に発達障害児の親は子どもの障害の事をオープンにするのだろうか??
今のところオープンにするメリットがあまりないと感じる。



診断後、色々悩んでクローズドでやってきました。
何かトラブルや困り事があれば幼稚園には伝えようと思っていたのですが、想定以上に本人は楽しく過ごし、園生活に適応しており、普通に過ごせてしまっているので結局今も告知はせず。
結局幼稚園に伝えなくてよかったと思っています。伝えていたら、それだけで辞めるように促されるか、園に居づらかったと思います。 
先生からは確実に色眼鏡で見られていたことでしょう。
それは親の望むことではありません。他のお子さんと同じように息子に関わって欲しいですから。



息子もそのうち他のお子さんとの違いに気が付く時が来るかもしれない。そうなったら本人に告知するとは思うけど、おそらくだいぶ先の事なのでまだ何も考えていません。
明らかにわかりやすく発達の遅滞や偏り、自閉度が高ければ、いろんなところに告知せざるを得ないと思いますが、息子の場合は素人目にはわかりにくい感じだしなぁ。



今のところは、息子が小学校で困り感が出てくることがあれば、その時に小学校には伝えるかもしれないですね。

年長 ST

年長になってはじめて言語訓練に行きました。
先月お休みしてしまったので。
先生は3年目も同じです。


今回は新年度の様子を聞かれて、あとは先生が息子に質問を沢山していました。
検査の質問みたいでしたよ。


・お名前は?
・どこの幼稚園?
・先生のお名前は?
・何組さん?
・お友達の名前は?
・幼稚園では何してあそんだの?
・今日はどこから来たの?
・ここまで誰と来たの?
・ここまで何で来たの?
・今日の天気は?
・今日は何月何日?
・今、季節は?
・お昼は何食べた?
・家には誰が住んでる?
・パパは今は何してる?
・お風呂に入るときはどうする?


などが質問される。
先生が文章を読んでいくつか質問に答えるとか、もし〜だったらどうする?などのちょっと難しい質問もありました。文章の質問も結構出来てましたね。先生もびっくりしていました。



簡単な問題はだいたい答えられていて、すぐに思いつかないものは、先生がヒントを出すと答えられていました。
どう答えていいかわからない質問は、わからないと即答していたり、答えとは全然関係ない事を話しだしたりしていましたね。(なんで?)



先生が「幼稚園でみんなに折り紙を配っていて、先生が息子くんにだけ渡すのを忘れちゃってもらえなかったらどうする?」と質問。


どうする?と聞かれたら、「先生に言って折り紙もらう」などと行動を答えると思うのですが、どうやら息子はどうする?を「どう思う?」と思っている節がある。
「折り紙ぼくだけもらえなくて悲しい…」
とコメントしてました。まぁ、そうなんだけどさ…
気持ちを言えるようになって、そこは成長したなと思うんですけどね。



お風呂にお受験用のポスターを貼っているのですが、季節が書かれていて何度も見ているし、私も教えているのに、先生からヒントをもらわないと「春」と答えられなかった息子。(何の為にお受験ポスター貼ってると思ってんのよ!!)



「果物の名前たくさん言ってみて」と言われて言えたの4つ。「海にいる生き物たくさん言ってみて」と言われて言えたの3つ。
出来なさすぎ。
しりとりやったり、読み聞かせで語彙が増えたと思ってたのになぁ。
息子は図鑑があんまり好きじゃなくて見ないのよね。
人気の絵本「うみ100かいだてのいえ」結構読んでたのに。水族館だって何度か連れて行ってるけど、あの子は水族館で何を見ていたんだろうか??



社会常識的な部分が少し弱いかも。と先生から言われる。
「病院はどんなときに行く?」とか「お家の鍵はなんでかけるの?」とかは微妙な答えだったり、まったく答えられてませんでしたからねー。



全体的にそこまで悪くはないけれど、よくできていたわけではないのかなという感じ。
息子の言語力が世の中の5歳児の平均くらいなのか?それ以下なのか私にはわかりません。
言葉でのコミュニケーション能力は、学校や社会ではやはり必要。Q&Aは人生にずっとついてまわりますからねー。
出来ないことや必要な知識は、繰り返し教えて身に着けさせていかないとなぁ。気が遠くなるよ。



帰宅して思いつく限り同じ質問を息子にしてみたのですが、書き出してみたら20問以上あって、そんなに質問されていたのかとびっくり。
家庭での関わりは絵本の他に、質問ゲームもやったりして、いろんな事を教えてあげないといけないですね。
なんとなくわかってはいても、いざ他の人から聞かれると、うまく答えられないことも多い息子。
近いうちに発達検査も受けないといけないからなー。



最近少し気に入らないことがあると、拗ねてわかりやすくムッとしてることが多い息子。
全然私の言うことを聞かないので、イラッとすることも多いです。
ママと療育っぽいことをしていますが小学生になるための修行ですよ。
せっかく週1の集団療育卒業したのに、全然楽になりません(涙)


私の休みが欲しいです…

絵本 5歳5ヶ月

年長息子の普通級への就学に向けて、いろんな取り組みをしているところなのですが、赤ちゃん(0歳)の頃から家庭ではなるべく絵本を読むようにしています。
そのおかげなのか、息子は絵本が大好き。



最近息子が好きで読んでいる絵本は


・「11ぴきのねこ」シリーズ

・「つまんない つまんない」「りゆうがあります」など ヨシタケシンスケ

・「100かいだてのいえ」シリーズ

・「パンダ銭湯」

・「おたのしみじどうはんばいき」宮知和代

・「でんしゃがはしる」山本忠敬

・「いちねんせいのいちにち」おかしゅうぞう作

・「くまのがっこう」シリーズ



「100かいだてのいえ」シリーズや、さいとうしのぶさんの「おしゃべりさん」などは置いていないのか借りられているのかわかりませんが、図書館にはいつも無いんです。なので最近購入しました。
図書館で借りてみて、ハマって何度も借りて読みたがる絵本に関しては、さすがに購入しています。
絵本は決して安くはないんですけど、図書館で借りられそうにない絵本や、息子がものすごく気に入って何度も借りたがる絵本は教育費と割り切って大人買い
ここ1ヶ月だけで1万円以上絵本に使ってます。
絵本って1冊1000円以上するから、高い…。



年中の夏から「100かいだてのいえ」にハマって、100までの数字はほぼ完璧に覚えました。
あと「とけいのほん1と2」で時計の読み方もざっくりですが覚えました。
普段あまり使わない単語や表現も絵本を通して覚えられて、使える、身につく言葉になりやすいように思う。
絵本ってかなり役に立つんですね。
絵本は幼児にとって、とても良質なテキストブックだと思います。
親が言葉で教えても覚えられなかったり、理解できないことが、絵本だと絵が多いし楽しいから頭に入りやすかったり、記憶に残りやすいんでしょうね。



わが家は夜寝る前に絵本の読み聞かせをすることが多いです。
幼稚園の後に習い事があったりすると、帰宅してご飯を食べですぐ就寝してしまうことも多く、まったく読まずに寝てしまう日もある。
毎日絵本を読みきかせるというわけにはいかないけれど、次の日に少し多めに読むとか、土日は午前中にも読むとか、息子が気乗りしたときに読書に時間を割いています。



幼稚園に入る前には、幼稚園ってどんな所なのか幼稚園についての絵本を何度も読み聞かせて、楽しいところだという洗脳(笑)をしていました。
就学前にも小学校ってどんなところなのか、入学してから戸惑わないように1年かけて読み聞かせしようと思って、最近小学校の絵本「いちねんせいのいちにち」を買って読み聞かせています。
なかなか食い付きが良くて、早くランドセル欲しいと言っていたり、今から小学校に行くのを楽しみにしているようです。




最近寝る前に数冊読みきかせた後、自分で絵本を開いて読んでいたので

「絵本読もうか?」

と聞いたら

「自分で静かに読む」

と答えた息子。


ひらがなもスムーズに読めるようになってきたし、内容もゆっくりなら理解できるのかも?成長したなぁ。と感慨深い気持ちになっていたのに、数分後には


「ママー、これ読んでー」


と言われる。やっぱり自分で読むのは面倒なのか…まだまだ幼児ですね(笑)   




できる限り沢山図書館で借りてきて、いろんな本を読み聞かせている時期もあるし、気に入って購入した本を何度もじっくり読み聞かせる時もある。
読む本も私が決めるときもあれば、息子の時もある。気まぐれに読み聞かせ。
こんなに私が読み聞かせを意識して頑張っているけれど、夏に受ける検査で息子のIQ上がってなかったら私、凹んでやさぐれるよなーと思ってます。
努力がまったく実を結ばかなったら、数値になって現れなかったらやっぱり悲しい。
検査で全てがわかるわけではないんですけど、たかがIQ、されどIQ。




絵本を子どもに読み聞かせるのって疲れません?
主人が自発的に息子に絵本を読み聞かせてくれていたのは赤ちゃんの頃だけで、息子が3歳過ぎから主人が休みの土日にお願いしても「話が長いから無理」と毎回断られる。
その無理!を私は毎日やってるんですけど…




同じ本ばっかり何度も読み聞かせるのも、うんざりすると思うときもある。
はらぺこあおむしとか、だるまさんシリーズとか、くれよんのくろくんシリーズとか、ノイローゼになるくらい今まで読んでますからねー。
そんな私が保育士や幼稚園教諭の仕事を選ばなかったり、子どもか一人だけなのも賢明な選択だと自分自身思う。
そもそも子育ての適正が無いんだろうなー。と、密かに思ってる。




頑張っても報われていない。
期待している効果が出ない。
子どもが発達して成長している実感が無い。
積み重ねてきた努力、頑張りが、無駄な事だったと感じてしまって落ち込むこともある。
それでも絵本の読み聞かせだけは、息子にとってきっと良い影響があるはず。と思ってずっと続けています。 
以前うちに来ていたセラピストさんに、絵本が多いですね。って言われた事があったので、他のご家庭よりは絵本が多いのかもしれません。
読み聞かせするのは、小学校低学年位までだと思うので、あとちょっとですね。
そう考えると開放されてうれしいような、ちょっとさみしいような。



グリム童話、日本の昔話などの絵本は、息子がまったく興味を示さないので読み聞かせてこなかったんです。
今年度は興味が無くても世間一般的に知られているお話は時々でも読み聞かせたいなと思っています。

何でも出来ちゃう子

最近息子を公園で遊ばせていたら、おばあちゃんと一般に歩いている幼稚園のお友達に会いました。



そのお友達はものすごくおしゃべりが上手な社交的でいろんな事が器用に出来る子。マラソン大会も常に上位にいる運動神経の良さ。
何か話してみようと思って、とりあえず幼稚園で放課後やってる体操教室に通わないのか聞いてみたら…



「ぼくはやりたいって言ったんだけど、パパとママがぼくは運動神経がいいから体操はやらなくていいって言った。
ぼくねー、側転も出来るしー。お兄ちゃんに教えてもらったからー」



だって(笑)
おもしろいねー。
私に喧嘩売ってんのかなぁ?って無意識に一瞬思ったけど良くも悪くも子どもって正直。
すべてにおいてあまり出来が良いとは言えない、運動苦手な息子を持つ私にとっては、ただただ嫌味な発言に聞こえますよー。(心狭いから)
だからって幼児に謙遜しろとか、謙虚さを求めても無理。



この子の親御さんは知ってる人なのでムカつくことはないのだけれど、親は自分達の話している内容をまんま他の親に話してるとは夢にも思ってないんだろうなぁ。




息子は確かに運動苦手です。
走るのも遅いし、どんくさいし、まだ補助無しで自転車にも乗れません。
体操上手になって逆上がり出来るようになって欲しいとか、体力つけさせたいとかあわよくばみたいな気持ちはあるにはあるのですが、そこは二の次三の次。



息子が幼稚園のお友達と一緒に体操がやりたいと言うので
『本人が楽しいと思うものを親心でやらせているだけ』の話です。
今から小学生になっても体操をやりたいって言ってるんだよね、気が早すぎるよ…息子。
幼児期に楽しいことが出来る、好きなことが出来るという人生はきっと素晴らしいよ。
親にはそこそこ経済的に負担がかかるけどね。
子どもに何かをさせたいと思うと、私も主人も教えられないので、結果的に習い事に頼ることになってしまっています。




あと、息子のクラスの女の子で何でも出来ちゃう、息子と習い事が一緒の社交的な女の子がいるのですが、最近両親の職業が医者だと知る。
子どもの出来不出来は、持っている資質、性格はDNAによるところもかなりの割合であると、はっきりと思い知らされる。
わかっていた事実だけど軽く凹むわ。



他の定型のお子さんがいろいろ出来るのを見てしまうと、本当にまぶしく見える。すごいなーと感心してしまう。
息子は手先が不器用だし、コミュニケーション能力がアレだし、他のお子さんに比べれば見劣りするし、得意な事も特にない地味な息子ですが、働ける人になって本人なりに幸せになってもらえればそれでいい。

集団療育クラス卒業後

療育卒業した曜日の午後は自由に過ごせるようになり、体力的、精神的負担が減り、楽になったなぁ。としみじみ。
療育クラスに私も通うのは、結構しんどかったから。
私は家で息子とのんびり過ごせるし、天気が良ければ公園に行って遊ばせようと思っていました。




ですが…
そんな余裕が味わえたのはたった1週間。
息子がサッカー教室に行きたいと4月から何度も言うので、お試しをさせてみたら本人がすこぶるやる気になり、思いがけず入会することになりました。トホホ…



幼児がやるサッカーなんてみんなでボールを追いかけてるだけだし、ドリブルも練習とも呼べないような感じ。
試合っぽいことをしても、そんなにボールが持てる訳でもないので、母としてはうーんサッカーはやる必要無いんじゃない?ピアノの方がやらせたいよ。とは思いますが仕方ない。
主人もあまりの息子のしつこさに根負けして、3月までやるというお約束で、お金を払うことを了承。
息子は幼稚園のお友達とサッカーをして遊びたいようです。
はぁ…別にやらせたくない習い事に1年弱で70000円だよ。払うの私じゃないけど。



まだ幼稚園児なのに、スイミング、体操、サッカー、学習塾、もうやり過ぎです。
しかも無駄に運動系ばっかり。
どの習い事も幼稚園か療育のお友達がいるので遊びの延長だし、本人にしてみれば遊んでる感覚。
今はどの習い事もやる気になって頑張ってます。
サッカーに関しては、私が息子を公園で遊ばせる代わりを習い事でやってもらっていると思うことにします。



息子の友達は例えば

・公文3教科にサッカー、ピアノの子
・スイミング、サッカー、ピアノ、体操の子
・英語と塾とスイミングの子
・体操、合気道、ピアノ、スイミングの子
・体操、公文1教科、スイミングの子



わが家に限らず、習い事3〜4つは普通らしい。
私が子どもの頃なんて、習っていてもスイミングやってるかピアノやってるか?くらいで、親も幼児期に習い事そんなにさせてなかったよなぁ。
義実家があるど田舎エリアでも幼児の習い事が盛んなようで、息子の習い事の数を聞いても全く驚くこともなく、今どきはど田舎エリアさえ
「みんな習い事何個もしているから〜。今どきの幼児は習い事ばっかりよね。大変よねー。」
と話していました。



今年度は主治医や神田橋先生にも言われたように、息子がやりたいことを思いっきりいろいろさせる。というのを親としては心がけていて、出来る範囲でいろんな事を経験させたいと思っています。
サッカーは1年間だけだし、ものすごくやりたいならさせてあげないとなぁと。
迎えに行かないといけないし、その後公園でお友達と遊んだりもするから、私が大変なのですが仕方ない。



集団療育クラスを離れて、私はちょっぴりさみしいなと思う気持ちがあったのですが、息子は療育クラスを卒業しても、また行きたいと言い出すことは一切無かったです。あっさりサッカーに乗り替えた。仲良しのお友達がまったくやっていないのに、サッカーをしたいと言い出したのは、本人が発達するのに必要な何かが、魅力的な何かかサッカーにはあるのかもしれないですね。