広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳で自閉症スペクトラムと診断された息子(5歳)の記録

神田橋先生 

最近思い切って鹿児島にある伊敷病院の神田橋先生のところを訪ねました。
精神科の医師でその世界では知らない人がいない、有名な医師の方です。



私が記入した問診票を見て、息子の額あたりや靴を見て、『いじめられたりはしてないみたいだねぇ』
と言われる。



『薬は飲んでないんだね。
(以前の田中ビネーを見て)オウム返しとかエコラリアとかはこの子にとって必要ことをやってるから心配することはないよ。』
(今はしてないんですけど、2年前に誰かにそう言って欲しかったよ…)



『マッサージはこういうのをやってみて。と
この雑誌「ゆほびか」最新号(2018年2月号)にやり方載ってるから見てみて。
楽になるよ。
小田原のあんじんの先生は僕が信頼している先生だから、体のことはここに行ってみるといいよ。』
(花風社の本に載っていた先生なので私は一応知ってはいた)
その場ですぐ息子ジャンプしてみる。
マッサージをしてもらったら、少しジャンプがしやすくなったらしい息子。



ドリルやプリントなどのお勉強系を家ではやりたがらないと先生に伝えると
『今は勉強よりも他の好きなことをやらせてあげて。楽しくやっていることをやらせて』と言われる。



『(息子の動作などを見て)この子は自分でいろいろやりたいタイプの子のようだから、親が手出しせずに自分でいろいろやらせてあげて。
やりたいと思ったこと、本人ができなくてもやめさせるとか、やらせないとかじゃなく本人が頑張っているなら応援してあげて。』



『優れたところを見つけてあげて』



『好きなことを見つけて思いっきりさせてあげて。
この子の好きなことは何なの?』



『(息子は)落ち着きはあるみたいだから落ち着きの無い子にはトランポリンなんだけど、どんな子にもおすすめなのはスイミング。
習い事のスイミングよりも水の中で好きに遊ばせるのがいい』



『あと、焼酎風呂に入るといいよ』
おちょこ半分くらいの少量なら子どもでも大丈夫らしい。
エプソムソルトも一緒に入れてもよいか聞いたら
、それ何?と聞かれて、念のため持参したパッケージの裏の説明書きを見せると読んで確認して『大丈夫だよ。これはお母さんにとってもいいんじゃないの?(恐らく美容で)』とのこと。



『黒田 洋一郎  発達障害の原因と発症メカニズム: 脳神経科学の視点から の本を読むといい。』



『加工食品は食べさせない方がいい』



というような感じで10分くらいで終わり。



すごく有名な先生で、10時前にはその日の受付締め切ってました。
8時半に行ったのに13番目でしたから。
他にも3人の先生が後ろで熱心に診察を見ておられました。



レメディや漢方薬は勧められなかったなぁ。
エビオスの事を聞くのを忘れちゃったけど、引き続き息子に飲ませようかと思ってます。



息子には「なんで病院に行くの?オレは元気だよ!」と何度か言われました。
確かにその通りです。
2時間以上待ちましたから、お怒りもごもっともです。
発達も平均くらいにはなったと思うし、今のところ本人もまわりも困っていません。
新しい何か良い情報が欲しくて行ったんです。
息子にとって良い事は何でもやってあげたいという親心で。
親のわがままで、わざわざ鹿児島に連れて行ってしまってごめんね…



神田橋先生に言われた事、好きなことや本人がやりたがっていることをやらせてあげて。というのは息子の主治医にも同じことを言われましたし、子育てでは当たり前の事だと思ったりもする。
子どものやりたがっていることや興味があるものを見つけてあげるのは、親が子どもをよく見ていないと出来ないことだし、いろいろさせてみることは幼児期は親がさせてみないといけないことが多いから改めて先生が言うんだろうな。



息子は念願の飛行機にも乗れたし、指宿に特急列車いぶたまに乗って出かけて温泉や砂風呂にも入ったし、鹿児島ラーメンしろくまアイスを食べたり、ホテルに泊まったり、想像以上に楽しく過ごせて息子も私もリフレッシュ出来た旅行になりました。
結構お金はかかっちゃいましたが、思い切って行ってみてよかったです。
鹿児島市内も良かったのですが、特に指宿は本当に良い所でしたね。人気なのもうなずけます。



自宅に帰ってから、早速毎日焼酎風呂に入って毎日ではありませんがマッサージもやっています。



来年度は息子にとって興味のあることを思いっきりさせる1年にしたいですね。
主人はあてにならないので、さて私の体力と気力が保つかどうか…

療育どうしようか問題

5歳1ヶ月、年中児の息子。



最近は療育クラスでも課題を普通にこなしていて、幼稚園も習い事も定型発達のお子さんと同じようにこなしてしまっている。
2年経って幼稚園や療育のおかげなのか、他のお子さんに追いついた感があるし、療育を受けるほどの発達の遅れや問題行動も無い。
私が息子と一緒に過ごすのもだいぶ楽になりました。



来年度の集団療育どうしようか?と思っていたら、最近療育の先生から「息子くんはいろいろ出来るようになったので個別だけにしませんか?」と提案されました。
あー、やっぱり先生から見ても息子はもう療育要らないんだなーと。
(それと、療育受けたくて待機してる人が多いみたいだし)
確かに課題が本人にとって簡単というのもある。
社会性とか人との関わりとか、自閉症スペクトラム児ゆえに少し心配な部分もある。
辞めるか続けるかをすぐには決められないのでちょっと保留にしてもらっています。
一回辞めたらもう入れませんしね。



療育の先生にもう卒業してもいいんじゃないですか?と言われるくらい発達するとは療育クラスに入った頃には考えてもみませんでした。
喜ばしい事です。
3歳まではいろいろひどかったからなー息子。
それを思えば今の状況が奇跡に思えます。

診断名、自閉スペクトラム症だけど…

5歳年中の息子は自閉スペクトラム症発達障害)だけど…(境界知能で言葉の遅れがあり、視覚優位なのでアスペルガーでは無い)
発達障害の子どもに見られる特徴がだいぶ薄くなったように感じています。



親の私でも息子が発達障害だと忘れちゃう時があるくらいだし、親目線ですが一緒にいても扱いにくさが減り、だいぶ過ごしやすくなりました。
習い事や幼稚園、お友達の良い影響もあり、自発的にひらがなだったりいろいろ覚えてくれて母は大助かり。




私が言うのもおかしな話ですが、全般的に息子があまりにも普通過ぎるように思う。
私の気のせいだろうか?
行事などの課題をそれなりにこなしてしまっていて、恐らくは園ママ達や幼稚園の先生方は息子が発達障害だと気がついていないんだろうなぁ。と感じています。
先生は気がついていても言わないだけかもしれないけどね。幼稚園で問題行動が無ければ園も保護者に伝えないでしょうし。
息子が問題行動や不適応を時々でも起こして、それを園から指摘されたことは一度もありません。(ありがとう親孝行息子!)
園ではルールを守りたい、褒められたいいい子ちゃんに人格変わってるみたいなので。



幼稚園入園前と比べて


・癇癪はほぼ無い

・会話が成立しており、質問に答えられるようになった

・言葉の意味が理解できるようになり、親や先生など大人の指示が通るようになった

・幼稚園行事や製作など、本人があまり気乗りしないことでもやらないといけないことは理解し、取り組めるようになった。
(幼稚園入園前にはリトミックなどやりたくない事は大癇癪でやらなかった)

・自分の意見や気持ちを他人に言葉で伝えられるようになった

・目が合う頻度が増えた

・座っていられる

・お友達や先生の影響で出来ることも増えて、苦手な事も頑張ってやってみるようになった

・幼稚園で自分の気の合うお友達数人と遊ぶことが出来る。お友達とのコミュニケーションは取れているようで園から指摘されることは無い。

・今も偏食ですが、少しづつ食べられるものが増えている

・場面の切り替えができるようになった。

この店に行くときにはお菓子を買わないと癇癪を起こすなど、3歳前後まで行動パターンのこだわりがあり、癇癪が起こりそうな状況を親は避けたりしていた。
言葉の理解が進んだこともあり、事前の説明で我慢できるようになったし、急な変更もこちらが見通しを持たせなくても受け入れられるようになった。

・夜泣きをしなくなった。夜中に突然起きることが無くなった。
(自閉スペクトラムの子どもは睡眠障害があったりする)



もともと感覚過敏も、2歳の一時期ドライヤーの音を嫌がるくらいでさほどありませんでしたし、極端な多動やパニックもあまり見られませんでした。
でも3歳前の段階で自閉度の数値はかなり高かった。今でも興味は人より物。



こう書くと、自閉症スペクトラムといってもあんまり大したことないじゃんと思われるかもしれませんが、2歳後半頃癇癪を起こした動画を主治医に見せたら、「こういう子と四六時中一緒にいるとお母さん疲れちゃいますよ。幼稚園に入れたほうがいい。お母さんも休む時間が必要」と主治医が言うくらい酷かったですからねー。癇癪やその他もろもろが。



2歳11ヶ月で絶望的な障害児宣告を受け、毎日泣いて暮らしていたけれど、2年ちょっと経って発達面では他のお子さんとあまり変わらなくなった。
お友達とのコミュニケーションはそれなりに出来ている。
今年夏頃に予定している田中ビネーの検査結果も考慮しないといけませんが、このまま行けば通常学級でやっていけそうだし、今後の進路の見通しが持てていることもあって、最近はかなりほっとしている。



年少と年中はかなり頑張って療育に取り組んでいたけれど、来年度はそこまでがむしゃらにやる必要も無いのではないかと考えています。
息子が私の想定以上に発達してくれたおかげで、気持ちに多少の余裕ができて、もう少しおおらかな気持ちで子育てが出来るといいなと思っています。



発達障害児だけど、息子は大丈夫」



そう思いたい自分がいます。
楽観主義ではありませんが、もう少し息子自身の力を、息子の事を信じてあげてもいいのかも。と感じています。

税金がかかっているからこそ

以前にも書いていますが、息子が受けている公的療育は1割負担。
計算すると年間40万円程のお金が息子にかかっていることになります。
3年間療育を受けたとするとざっくりですが120万円くらいの税金が他のお子さんよりも多く使われていることになります。
すごい金額ですよね?



その意味を考えたときに、息子には普通に働いて税金を納める側にならないといけないなー。と考えてしまいます。
できれば多めにね。
もちろん主人は多めに、私も副収入で多少の税金を払ってますから、施しを受けっぱなしというわけではないつもりです。(この言葉を使うのは不適切かもしれませんが)




最近、療育の先生が必死な面持ちで放課後デイサービスの合同説明会の案内を配っていました。
放課後デイサービスは何らかの理由で学童保育で過ごす事が難しい配慮の必要なお子さんが通う所のはず。
先生が案内をくださるので受け取ってはみたものの、息子はこのままいけば学童保育で普通に過ごせそうですし、週の半分くらいは習い事をするし放課後デイは要らないと思っています。




本当に放課後デイを必要としている人は息子の療育クラスに一体どのくらいいるのだろうか?と考えてみたのですが…
息子のような自閉っ子達も情緒がだいぶ落ち着いてきたし、あとはうっすらと発達遅滞な子ばっかりだけど、幼稚園や保育園で頑張ってやってるみたい。
私の勝手な決めつけかもしれませんが、放課後デイサービスを必要としているお子さんはおそらく一人もいないんじゃないかと思うのは私だけかなぁ。
息子の療育クラスに限った話なのですが。




うちのエリアの放課後デイサービスはどこもいっぱいだそうです。
うちの近所には知ってるだけで3件あるの。
結構増えてるのに、それでも足りないって…
利用回数も多いだろうから、今の息子にかかっている税金以上のお金がそこには落とされているはず。
そのお子さんやご家族の状況にもよるとは思うのですが、発達の遅れが緩やかなお子さんの保護者に対して先生はそもそも放課後デイを勧める必要は無いんじゃないかなぁ?
まぁ、先生も皆平等にと案内してるのでしょう。



それと、ちょっと説明が難しいんですけど息子の療育クラスの子どもたちみたいな、遅れや情緒の問題が比較的軽度の子は、放課後デイサービスに行かなくても普通に学童保育に通わせることができるくらいの発達に持っていけるように、公的療育施設も目標立ててやっていくべきなんじゃないかな?と思うんです。
今の療育施設の先生はそこそこ勉強していてよくやってくれてるとは思うんですけどね。
療育の基本は家庭からと主治医には言われたし、療育施設頼みにはせずに、親が出来ることはやっていかないといけないよな。と改めて思いました。




そんな私は、最近ずっと体調不良で寝込む事も多く、家では療育的な関わりをあまり出来ていないのですが、習い事が無くて私の体調の良いときには公園で思いっきり遊ばせています。
年齢相応の発達に追いついてきたし、3年目の療育は要らないかな?とも思ったのですが、いろいろ考えて来年度も受けさせることにしました。
あと1年が地味にしんどいと思ってしまう母です。

昔遊び

秋頃に作業療法の先生が、年中くらいの子どもなら昔遊びができるからやってみては?と勧められて、毎日ではありませんが、家で私と一緒に昔遊びをやっています。


かるた

すごろく

輪投げ



あたりをやっています。
(主人は息子とほとんど一緒に遊んでくれない)
昔遊びが上の3つくらいしか思い付かなかった…
調べてみたら、だるま落とし、お手玉、ゴム弾、あやとり、こま、けん玉、ぽっくり、竹とんぼ、折り紙、おはじきとか結構いろいろあるんですね。
若干時代錯誤な気もしますが、良いものは何年経っても良いということなのでしょう。




ニンテンドーのなんとかっていうゲームを息子のお友達がやってるなんて聞くと、本当にびっくりしちゃいます。
えー!それやらせて大丈夫?って。
息子も小学生になったらゲームをやりだすでしょうけど、本人がやりたいと言うまで少なくとも幼児期はさせないつもりです。
息子の場合はゲームを覚えるよりも、他に覚えないといけないことが、他のお子さんよりも沢山あると思うので。




特にかるたとすごろくは楽しいみたいで、大人が付き合うのが大変なくらい、家でノリノリでやっています。
先日も実家に帰ったときに、私の兄弟と何度もすごろくをやってました。(アマゾンに売ってた夜店のすごろく)
特にすごろくはサイコロ振ったりコマ動かしたり、手先も使うし「○○だから1回休み」だったりすると、やりたくても我慢しないといけなかったり、人とのやり取りもゲームを通して経験できるし、マスに書いてある文章を音読して理解したりする練習になる。
しかもそこそこ楽しいから、知育的には良いもののように感じます。




トランプも教えてみたけどまだ難しかったようで。
トランプやウノなどのカードゲームは、年長になって出来るようになればいいなと思っています。
将棋も考える力を養うのにいいなと思っていますが、本人がやりたがらないかもなぁ。   




もうすぐお正月なので、帰省したらみんなでかるたとすごろくやって、楽しく過ごそうと思います。
本当は自宅で一人、寝正月していたいですけどね。

入れられるものは入れておく

以前息子の主治医に、「好きな物を使ったりとか工夫して、お子さんにいろんなことを身に着けさせてあげて」と言われました。




言うのは簡単ですが、実際やるのは母親の私なので、頭抱えちゃいますよ。
そのアドバイスをもらってから、息子は私の子どもの時とは違う。
昔の私みたいに、ちょっと教われば出来たり、勝手にいろいろ覚えて出来るようになる訳ではない。というのを肝に銘じています。




今年の春頃、時計の絵本を読んでみたら時計に興味を持ってくれたので、何度も絵本を読みました。
時計の読み方ポスターをリビングに貼っておいたり、今何時?ってしつこく聞かれるので答えたりすることを毎日やっていたら、気がついたら時計が8割くらい読めるようになりました。
ひらがなも年少ではすでに読めて、年中では大部分を書けるようになり、秋頃には私にお手紙までくれるようになった。(嬉しいです!)
3歳までが本当にいろいろ残念でしたから、それを思えば正直、期待以上の成長です。
カタカナはまだなのですが、漢字は電車好きなので、教えてないのに漢字で書かれている駅名を勝手に読めるようになっています。たぶん100駅以上は読めると思う。
今も電車を通して勝手に先取り学習中。




3歳で境界知能の子に、英才教育を施すつもりは今もまったくありませんし、そもそも私には英才教育が施せるほどのスキルは無い。
英才教育系の塾に入れても、ついていけないだろうし。
そんなことはしないにしても、子どもが興味を持った時期を逃さずに、親が教えられることは教えることも大事だと思う。
私が出来ない事は、幼稚園や習い事などの外部の力を借りて身につけさせるのだって有りだし。
それは定型発達のお子さんの親だって同じはず。




例えばひらがななら、そんなに早い時期に教えなくてもいいという意見もあるし、私も少し前までそう思っていました。
時計とかひらがなとか、少し教えるには時期が早いかも?と思うことでも、本人がやる気ならとりあえずさせてみてもいいと思う。



子どもがあまり興味が無かったり苦手とすることでも、いつかは身に着けないといけないことに関しては、園や習い事、友達などの環境をうまく使って身に着けさせたり、やる気にさせて、あまり焦らずに身につけさせていくのがいいのかなーと思っています。
それが息子の場合は、はさみやお箸、自転車、ピアニカやピアノの鍵盤の弾き方かな。
優先順位は低いけど、なわとび、折り紙の練習も出来る余裕があるときにやりたいと思っています。




現在、水泳だったり、書字だったり、私が教えるのが難しい項目に関しては、時にはお金がかかっても外部の力、他人の力を借りています。
たまたま本人がやる気になってくれていてよかったけど。
他力本願ですが、私が出来ることには限界があるし、時に効率が悪かったりする。



息子を習い事や療育漬けにしてしまっている私は、まわりから見れば、教育熱心な母親に見えるみたいだけど、楽しく普通に幼稚園に通えるように、年齢相応の事が出来るようにという親心です。
小学校でまったく勉強ができない子、ついていけない子にならないために。息子が落ちこぼれたら嫌だなというのもある。
とにかくマイナスをゼロに持っていく事に必死になってるだけの話。
子どもの幸せを一番に願っているのは親ですから。
本当は習い事は最低限にして、近所の公園でほぼ毎日遊ばせてあげたいけれどそれが出来ない。
かなり外遊びさせてくれる幼稚園なので、公園は後回しになっちゃってます。
のびのび子育てなんて、夢のまた夢〜。



発達障害の子だって発達するし、成長する。
他のお子さんを見てしまうと、いろいろ残念で切なくなることもありますが、あまり落ちこまず、塞ぎこまずに子育てしていきたいです。
しょっちゅう体調不良で具合が悪くなったり、寝込んだりしている場合じゃないですね。

幼稚園の面談 年中2学期

最近、幼稚園での面談があり、担任からは息子の園での様子や行事の事に関してお話がありました。


(担任)
なわとびは息子くんまだ出来なくて、同じように出来ないお友達数人と特訓したら、まったく出来なかったところから、少しだけ出来るようになったので、ほめてあげてください。
ご家庭でもよければやってみてください。


(私意見)
先生教え方が上手。先生が教えるとやるんだなぁ。と思う。これこそ幼稚園に入れている意義を見いだせる事だと思った。

なわとび出来なくて劣等感を感じることはあっても別に死なないし、社会人になってなわとびができる事が何かの役に立った事は一度も無いんだけど。
小学校でもついてまわるよね…何なんだ!なわとびって!!
年少の頃は他の事に手一杯でなわとび教えるの後回しだったけど、年中になって出来るようになったお子さんが増えたので、息子が劣等感を感じないように私がなわとびの特訓しないとな。と思いました。
鉄棒やなわとびってそもそも幼稚園や学校で本当に必要?!なわとびなんてもはや競技ですらない。しかも小学校では必ず出来ないといけないもの?
くだらないと思うのは私だけ??
私は難なく出来たクチだから悩んだことすらないけれど、息子みたいに運動苦手な子にはきついよね。
一応先生には家庭でも練習してみます。とは言ってみたけれど、なわとびって私がわざわざフォローしてすごく沢山練習してまでできるようになる必要があるものなのか?
自転車ならまだ、努力のしがいもあるんだけどなぁ。
寒空の下、ダイエットだと思って楽しく頑張ろうかな。(ヤケクソです)



(担任)絵も上手になってきましたし、製作も頑張ってやっている。
製作で口頭での一斉指示だと1回では理解できないことが多い。
言われた事を、考えて実行するのが難しい様子。
想像して考えてやるのが苦手なように感じる。
先生が個別に指示すると出来る。



(私意見)
息子は視覚優位。
聞いただけで何かをやるのは苦手。
想像して何かをするのが苦手なことや手先の不器用さはまさに息子の特性。こうしたらこうなるとかの理解や想像が難しい。
製作が出来なくても死なないけど、想像しないといけない事柄の指示理解や、言われたことをわかっていても実行するのが弱いっていうのは、今後困っちゃうだろうな。
どういうふうに教えていけばいいのかわからないから親(私)はお手上げ。
ちょっと手がかかってしまって先生には申し訳ないんですけど、少々投げやり気味ですが息子が楽しく頑張って製作をやってればそれでいいんじゃないかとさえ思う。
この件はちょっと保留にします。



(担任)いつものお友達以外とも遊んでいる姿も見受けられて、時々他のお友達とも遊んでいる。お友達の幅が広がったように思う。
ただ女の子とのコミュニケーションはしていない。



(私意見)
恥ずかしがりで、特に女の子とはどう接したら良いのかわからないっぽいけど、女の子とは遊び方や発達の段階が違うのでまぁ仕方がない。無理してまで女の子と関わる必要はない。
お友達なんて気の合う数人と楽しく遊んでればそれで万々歳だと思っているので、仲良しのお友達がいて良かったと思っている。



(担任)
お遊戯会に関しては、楽器ははじめは難しくて出来なかったが、しばらく練習したら出来るようになった。
劇に関しては本人の希望する配役にした。出番が多くて大変だったと思うが、場所から場所への移動がきちんと出来ていたり、練習にも一生懸命取り組んでいた。
練習で時々ここでこの踊りをするというのが部分的に抜けてしまったりして、そういう時はまわりを見てやるか、まわりを見てただ立ちつくしている時もあったが、担任が声かけするとまたやりはじめてくれた。
劇の中でも、合唱でも歌はよく覚えて歌えていた。



(私意見)
先生の会話の雰囲気だと、お遊戯会の練習を一生懸命頑張ってはいたけれど、全部をきっちりやれていたわけではなかったので、もう少し出来ていてもよかったかな?いう思いが多少見え隠れしていたような。

息子にとってはちょっとハードルが高い役をやるのを求められて、大変だったね息子くん。
いっぱいいっぱいで本人なりに考えながらやってたから、時々フリーズしちゃってたのかも。
本人のワーキングメモリは他の定型発達のお子さんより明らかに低いですから、それを考慮するとかなり必死で覚えて頑張っている。何度も言いますが息子は境界知能です!
上手に出来ることも大事だけど、私自身そこは二の次。
一生懸命頑張ること。自分の力を出し切る事。最後までやり抜くことの方が大切だと思っているので、よくやっていたなと思いました。
本音を言うと来年はあんまり難しくない、目立たない役にして欲しいです。
息子の診断名を告知してたら、恐らくこの配役(ほぼ主役)にはならなかっただろうなぁ。
ワーキングメモリが課題ということで。



(担任)これからピアニカをやる日が多くなりますが、息子くんはピアニカが苦手みたいなので、そのあたりを気にかけていこうと思います。



(私意見)ピアノ習わせようかなぁ。手先と頭使うから良いって言うし。
でもやるからにはピアノ買わないといけないし。
私にピアニカは教えられないけど、こればっかりは練習するしかない。




噂によると他のお母さん方とは和気あいあいと笑顔がこぼれる面談だったみたいですが、うちは少し前にいろいろトラブルがあったこともあって、和やかな雰囲気は一切無かったです。
まぁ、別にいいんですけどね。



上の私の意見は先生には伝えたことではなくて、純粋に私自身が感じたことです。
息子はちょっと頑張れば出来たりすることも多いし、普通の子のくくりで扱われてしまうのは仕方が無い。
私を含めまわりは少し要求が高いことを求めてしまうけど、息子にとってはその環境が一番伸びる環境だと思っている。





面談を5分で終わらすはずが、なんだかんだ15分も話してた。
こちらからはありがとうございます。
苦手な事もある子ですが本人なりに頑張っておりますのでよろしくお願いします。とお話して終了。
お宅の息子に困ってますとか、困った行動がありますと言われることはなかったものの、親としてはやっぱりいろいろと心配してます。
息子よ、幼稚園楽しく過ごしてね。