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広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳11ヶ月で広汎性発達障害、自閉症スペクトラムと診断された息子(4歳)の記録

主人のABAに対する不満

先月2回ほど、私の都合でセラピーの付き添いを主人に代わってもらったことがあったのですが


「セラピーに意味があるとは思えない。」


と言われました。



息子がやりたくないことをやらされて、泣いて拒否するので、いたたまれない気持ちになるからかもしれません。
ABAは魔法じゃないので、何でもすぐに解決したり出来るようになる訳ではないから、費用対効果を考えたら、主人にとっては無駄に思えるのでしょう。




私がどうしてもABAセラピーを受けさせたくて、私の給料から支払っているので辞めさせろとは言いませんが、自分の給料からは絶対に払ってはくれないと思います。
それはいいんですけどね。



息子が順調に発達しているのは、セラピストさんに相談に乗ってもらったり、いろいろ教わっていますから、セラピーのおかげでもあると思っているんですよ。
何もせずに今の普通に幼稚園に通っている状態がある訳ではないんです!
臨床心理士さんには今月受けた個別療育で、ひらがなや物の理解、はさみ、折り紙など、年齢相応の発達をしていて順調ですと言われました。
折り紙やハサミはセラピーを受けていなければ出来なくて泣いて拒否していたことでしょう。



とりあえず幼児期の間はセラピストさんにお願いしようと思っています。
どうかこじれることなく、すくすくと育って欲しい…

しつけは重要

普通の子育てとはだいぶ違う自閉症スペクトラム児の子育てですが、しつけや身につけさせなくてはいけないことを身につけさせるのは親の努めだと思っていますので、意識して身につけさせるようにしています。
と言っても自己流ですが。



その1つが朝の支度と帰宅後の一連の動作です。
年少から少しづつ幼稚園に行く準備を自分からやるようになり、年中になりほぼ完璧に出来るようになりました。



息子の制服やバッグが置いてある場所にひらがなのメモを貼り、持ち物を確認させています。
毎日私が持ち物を連呼するのが面倒で、試しに毎日の持ち物を書いて貼ってみたら、自発的にメモを読んで、1つ1つ確認して持ち物を準備するようになったんですよね。
ホントビックリです。
突然出来るようになった訳ではなく、年少から少しづつ息子が出来ることを日々積み重ねてきたからだと思います。



以前は私が○○は持った?といちいち息子に聞いたり、水筒やハンカチを忘れそうになって玄関で気がつくことが結構多かったのですが、息子と私でダブルチェックすることで、忘れ物も無くなりました。



帰宅後に制服をハンガーにかけて、バッグを定位置に置く。洗濯するものは洗濯カゴに入れさせています。
たまに本人に余裕があると、お弁当もバッグから出して渡してくれます。
脱ぎっぱなしや、置きっぱなし、やりっぱなしにしない習慣を身に付けて欲しいんです。
主人が普段からやりっぱなしなので、息子まで同じだと私が嫌なんですよ。



帰宅後にやる事はまだまだ出来たり出来なかったり。
帰って来てからのやる事リストを早速今日から貼ってみました。
朝の支度はスムーズにするものの、帰宅後は嫌がってやらなーい!出来ない!!と言われたりするので、そういうときは私が手助けしてでもやります。
今日はやらなくていいか。というのは、極力しないようにしています。
少し厳しいかもしれませんが、やだ!とか泣けばやらなくていいと誤った学習をされても困ります。
出来る事はやってもらいたいし、いずれは出来るようにならないといけない事です。幼稚園準備も出来れば本人の自信に繋がるはず。と思っています。
小学生になったら自分で準備するようになりますから、その準備を地道にしています。



あと、前日の夜に息子宛のお手紙を書いて、ダイニングテーブルに置いています。
時々パパも対抗して息子にお手紙書いてますけどね(苦笑)
今日は○○があるからママが×時にお迎えに行きま
す。とか書いて1日の見通しもついでに持たせています。
ひらがなを読む練習にもなるし、息子はお手紙をもらってかなり嬉しそうにしていたので、その日1回だけのつもりでしたが、気が付いたら半月くらい続けています。
ひらがなが読めるお子さんでしたら、お手紙は結構おすすめです。




セラピストさんに身支度や朝のお手紙の事を話したら、いいですね。と賛成してくれたので、よかったです。
そのうち息子がお手紙くれたら嬉しいな。

習い事はじめました 年中

今年度から年中組になった息子、新たに習い事を2つはじめました。
1つはひらがなの読み書きを教えてくれる教室。
もう1つは体操教室です。



息子は4歳になる今もあまり体力が無く、年少の後半まで幼稚園から帰宅して疲れて寝てしまう事が多くて、習い事をさせられなかったんです。
今年度から体力をつけるために体操教室に通わせることにしたのと、ひらがな教室はお友達が通っていて、ずっと行きたいと言っていたので試しに通わせてみることにしました。
どちらも幼稚園の放課後にやっている教室です。



・ひらがな教室
・体操教室
・療育クラス
・ABAセラピー
週に4日も予定が埋まってしまうことに…。
さらに月に2〜3回、自治体個別療育があるので、結構ハード。



私としてはひらがな教室はすでにひらがなは読めるし、し、つ、さ、とか簡単な字なら書けるので、別に通わなくてもいいと思っているんです。
なので「嫌なら辞めていいよー」と息子に話していますが、プリントが出来てるかどうかは別として、本人はそれなりにやる気。
体操教室も知っているお友達ばかりなので、本人としては受けやすい環境でなかなか楽しいみたいです。



本当は自閉症スペクトラム児と相性が良いと言われている水泳をやらせたかったのですが、知らないコーチやお友達とやらせるのは少し負担があるかな?と感じたのと、仲良しなお友達がいないから本人が嫌がりそう。あと幼稚園から帰宅して着替えておやつを食べさせた後送って行くのが、ちょっと面倒と思って今回は諦めました。
夏休みの短期講習で水泳はさせるかもしれません。



主治医の先生には習い事の事はまだ話していませんが、予定詰め込み過ぎと注意されそう。
私としては幼稚園の預かり保育で1〜2時間だけ延長保育している感覚なんですけどね。
そう話せば納得してくれるかも。
習い事をしていないと幼稚園の後は公園に連れて行くことが当然多くなるのですが、幼稚園のお友達は習い事をしている子が多くて、他の兄弟の都合もあったりするので、平日に都合を合わせるのが結構大変。
幼稚園の後に他のお友達を誘って公園遊びを頻繁には出来ない環境なんです。
息子と私だけで公園に行っても、遊びがワンパターンになっちゃうのよね。
それに毎日公園はちょっと大変なので…



年中組になって母親の負担がさらに増えましたが、本人は毎日楽しそうだし頑張っているので、私も出来る限りサポートしていくつもりです。

ゴールデンウィーク

今年のGWはいつもの年と同じように、地方にあるひいおばあさん宅に遊びに行ってきました。



ひいおばあさん宅にはおばあちゃんも住んでいて、帰省を毎回楽しみにしてくれています。
5日間ほどお世話になりました。
食べ物の好き嫌いが激しくて、おばあちゃんを悩ませてはいたものの、家でも外出先でも癇癪や大泣きすることなく、楽しい連休を過ごせました。
親は帰宅したらグッタリでしたが、息子は大好きなおばあちゃん達と過ごせて楽しかったようです。




あと連休中、息子がどうしても私の友達主催の餃子パーティに行きたいと言うので、息子と2人でお友達の家におじゃましたりもしました。
お友達から息子くんぜひ連れて来てよ。と言われていたものの、他の友達は子どもいないし、私が面倒くさいと思って気乗りしなかったのですが、息子も行きたいとごねるし仕方なく連れて行く。


友達の家にはネコがいたり、友達のご主人や友達が相手をしてくれて、いつもと違う環境のせいかとても大人しかったです。
聞かれたことには恥ずかしがりながらもそれなりに答えていたし、結構楽しかったようです。



正直、連れて行くのがこんなに楽とは思いませんでした。(お友達の家は遠かったんだけどね…)4歳になったから?日々の療育や幼稚園のおかげ??
まだまだ私と2人の時は、わがままオンパレードな息子ですが、私も避けたり嫌がったりせずにいろんな経験をさせてあげないといけないなと思った出来事でした。



今のところGW明けに特に問題なく幼稚園に通ってはいますが、主治医には少し慣れた頃問題が出てくるかもしれないと言われているので、息子の幼稚園での生活が心配です。

息子の就学先について

最近療育クラスのママと話していると小学校どうするかという話題になります。
中には子どもが年中の今から学校見学に行くというママもいました。




幼稚園に入れたのとほぼ同時期に療育も受け始めた息子。
療育を受けさせて1年ちょっと経って思うことは、幼稚園に行くようになって成長が著しいことです。
親の私が一番驚いています。
トイレ、ぼたん、会話、歌、踊り、リトミックなど本当に出来ることが増えました。
苦手な野菜も、お弁当に入れるとほとんど食べて帰って来ます。
私と家にいたら、身に付かなかったり出来なかったであろう事ばかり。
息子は沢山のお友達や先生達と一緒に過ごすのが好きなんですよね。




セラピストさんと一緒にポーテージの指標の4歳のうちに達成する課題を確認したのですが、そのうちの半分が4歳1ヶ月で出来ていましたので、指標は違いますが田中ビネーで出た年齢×5分の4の発達の遅れは、この1年で年齢相応、もしくは平均のちょっと下くらいの発達になっているのではないかと私自身は感じています。




幼稚園で日々頑張っている息子の姿を見ていて、就学の事を考えた時に、息子が支援級の少ない人数で勉強している姿が想像できないんですよ。
これは私の勘というか、息子にとって支援級は物足りないだろうし、つまんないと感じるんじゃないかと思うんです。
もし支援級に入れたら(幼稚園から一緒の)○○くんと一緒がいい!とか言い出すのが目に見えてる。
主治医や臨床心理士さんには発達が順調と言われていますから、このまま行けば通常学級を勧められそうな気がしています。




息子はIQや現在出来ることを考慮すると支援学校にはどう考えても入れません。
なので、通常学級か通級か支援学級が選択肢になります。
人数の少ない支援学級ではなく、良い見本となる子どもがたくさんいる通常学級のほうが伸びると思うんです。
座って話を聞けますし、一斉指示もこなせる。
お友達とトラブルを起こすこともない、どちらかというと大人しめの息子。
気弱で受身なので通常学級でいじめられてしまうのではないかと心配な部分もあります。
通級は別の所で療育を受けさせると思うから要らないんじゃないか?
通級や支援学級の先生は必ずしも障害児教育のプロではないと聞きます。
通常学級で勉強がついていけないなら、私が何らかの手段を使ってフォローするつもり。
通級が息子に必要なら通級にするかもですが、ぼんやりと息子は通常学級だよな…と思っています。
その為に今必死で自治体療育やABAセラピー受けさせていますから。




だいぶ先の話になりますが、息子がお勉強が好きでIQが小学3年くらいまでに伸びていたら、私立中学受験をさせたいと考えています。
自閉症スペクトラムの子どもは本当にいろんなタイプがいて、中には私立中学に通っている人もいるんですよね。
主人の親族の意向を多少汲んでというのもありますが、私自身思うところがあって以前から自分の子には本人に合っていそうな私立中に入れたいと思っていたんです。
私立中といっても学校の偏差値もいろいろですから、本人に合いそうなところは1つ2つあるでしょう。
近所のお友達も中学受験するので、近所の塾に一緒に入れようか。なんて話をしたりもしています。




息子がどんなふうに成長するかわかりませんし、状況が変わって予定進路を変更するかもしれません。
発達障害児の親は、定型児を育てている親よりも親が決めないといけないことや考えないといけない事、やらないといけないことが多いと思う。
就学1つ取ってもそうだし。ただでさえ療育とかいろいろ忙しいのに結構ストレスだよなーと思う。
うちは子どもが1人しかいないけど、発達障害児を育ててるとかなりアップアップです。

親の療育に対する意識

少し前の話なのですが、今年度2回目の週1療育クラスの日が大雨だったんですね。



息子と療育クラスに入ったら…



4人しか来てませんでした(>_<)
出席してたの9人中息子を入れて5人。
しかも来てた全員が前のクラスから一緒だったお友達。新規で入って来た人は1人も来てなかった…。




たまたまかと思ったけど、その後数週間経っても新しく入った人達は出席率が低いと思う。
4月に1回しか来ていない人が2人いたなぁ。
何故??
新しいメンバーの名前と顔が全然覚えられないんですけど…
一体何のために療育クラスに入ったの??




雨降ってるから休もう。なのか、お子さんやお母さんの体調が悪かった、家庭の事情だったり、仕事が休めなかった、年度始めだし環境が変わったことで不安定になっているとか、体力が持たなかった、民間療育を優先しているとか他の兄弟の都合とか理由はわかりませんが、個人的にはちょっと勿体ないなと思います。




ただでさえ育てにくい子だったり、他のお子さんよりも明らかに手がかかる子を育てているのは大変だと思います。
たった週1回の療育でも連れていって付き添う親はやっぱりきついです。
こんなことを言うのは不謹慎かもしれませんが、お休みばっかりしているくらいなら、うちの自治体には療育を受けたくて待っているお子さんが沢山いるので、待っている他の人に譲ってあげたら?
と心の中で思ってしまいますし、ちょっともやっとします。




と人に文句を言ったものの、うちもGWに早速帰省で療育クラスを1回休む予定です。
義実家と主人の仕事の都合上どうしようもなかったので、こればかりは仕方ありません。
息子の成長を信じて、可能な限り療育集団クラスには通わせてあげたいと思っています。
息子の体調崩さないように気をつけてあげないといけませんね。

幼稚園親子イベント

今週、幼稚園の親子イベントがありました。



このイベント、毎年春に新しいクラスの親睦を兼ねて各学年ごとに開催しているのですが、親としては体力的にも精神的にもなかなか辛いイベントなんです。



息子が親子イベントでやる体操やゲームに参加しないとか、泣いて拒否する、脱走するなどの不適切な行動を取るかもと心配していたので、事前にABAセラピストさんに相談したんです。



事前に見通しを持たせること。
息子にとって難しく感じる事をやるときには、泣いたりやだやだ言わずに、楽しくやっている他のお友達の邪魔にならないように静かにしていること。
という2つの約束をしました。



ママと一緒にやればいいんだよ、大丈夫だからね。と何度も言い聞かせる。
スムーズに参加できるように、事前に幼稚園から貰ったプリントを見せながら、「何時に集合、何時からお昼」とか何度も当日の流れを説明。
3時間だけだから頑張ろう!仲良しのお友達の○○君もいるよ!!と励まして見通しを持たせました。




幼稚園近くの広場に集まって、体操したり、ゲームをしたり、何と親子でリレーまでしました(>_<)
天気も良かったので、親の方がぐったり。




息子はというと、多少チョロチョロする事もありましたが、他のお子さんと同じ程度で悪目立ちすることもありませんでした。
私の指示にも従う回数が増えたと感じました。
ゲームやリレーで「ぼくやらない!」とか「ゲームわかんない」と言うこともありましたが、なんとかなだめすかして促すとやっていましたから。
家では絶対にやらない苦手な手押し車も、お友達がやってるからか息子も頑張ってやっていて、私がびっくり。
すごいですね、お友達と幼稚園の力は。
普通に参加出来ていた事にびっくりです。
なので珍しく私のイライラはなかったですね。




集合写真を撮るときには、ゲームの後で疲れきっていてご機嫌ななめでしたが、新しい担任の先生が息子に「誰のとなりがいいの?並んで」と声かけと指示をしたら、あっさり従ってたので私もほっとしました。




ママがいると、どうしても甘えてしまってやりたくないことはやらないと泣いたり、歩かない、座り込んだり、逆に座らないといけないのに、立ってしまったりと不適切な行動が多い息子ですが、今回の親子行事にスムーズに参加出来たことにびっくりです。
本当によく頑張りました。上出来です。
去年とは比べものにならない成長ぶり。
これは療育のおかげなのか、本人の成長なのか、イマイチわかりませんが。



行きたくない、やらない!と前日までごねていましたが、当日になったらやる気になったらしく張り切って自分で支度してました。
私はお弁当を作っていたので、息子が自発的に準備をしてくれると、本当に助かります。



当日まで私は気が重かったですし、去年の息子の態度があまりにもひどかったので直前までサボるつもりでいました。
さんざん悩んだ末に行くことにした親子イベント。
息子も楽しかったようですし、私もママの知り合いが増えたので連れて行ってあげてよかったです。
来年も親子イベントがあるのでちょっと気が重いですが、来年も頑張らないといけないですね。
あぁママは辛いよ…