自閉症スペクトラムと診断されて

2歳でASDと診断された年長息子(6歳)の記録 。2025年に中学受験予定。

境界知能判定から3年後の発達

ちょうど今から3年前。
3歳直後の段階で境界知能81。このままだとギリギリで通常学級と主治医から言われた息子。



この結果を聞いて知識の無い親は絶望しませんか?
このまま通常学級の中に入ったらついていけないと思われる状態。
もし成長しても自閉が全開で普通に授業が受けられない、もしくは先生の話を聞いてもまったく理解できない状態なら通常学級は難しいから、そこも視野に入れないといけない現実。

 

私は無知だったので、もちろん絶望していましたけど、知識が無くとも息子を何とかしようとがむしゃらにいろんな事にいろんな角度から取り組みました。
2年半くらいかけて年齢相応に発達が追いついたと感じています。
私の頑張りというよりは、私はセレクトしてサポートしてるだけで、息子の頑張りもありますが、周囲の環境が一番大きいように思う。



いろい考えるところがあり、新年度から仲良しのお友達と一緒に某大手中学受験塾に通う予定です。
低学年は通塾回数も少なく、さほど本人に負担もかからないので習い事感覚。
普通は早くても3年生くらいから通うものですが、嫌だと言われては困りますので、強制的に低学年から入れてしまおうというのは親の勝手な都合です。
中学受験経験者から見れば、お金と時間の無駄。意味無いと思われるかもしれません。
実際、私も本心ではそう思わなくもない。



その塾はテストで一定以上の点数が取れないと入れませんので、私と息子で短期間ですが朝晩テスト対策をしました。
たまたま一緒にテストを受けた定型のお友達の中で落ちている子もいましたので、息子が入れることになって親が一番驚いています。



息子よ、やる気になって真剣に取り組めば力を発揮できるんじゃん!(運が良かっただけかも…)
親がやる前から諦めたり、勝手に無理だと決めつけたらいけないんだなと思う今日この頃。
仲良しのお友達と同じ場所で勉強したい!僕もお友達と一緒に勉強頑張りたい!負けたくない!というモチベーションが、本人のやる気を引き出したようです。



情緒面は変なこだわり癇癪、パニックとか、他人に興味が無いとか感覚が過敏とか、そういう自閉症スペクトラム的な部分は見られません。
定型のお子さんとあまり変わらないし、むしろ外ではお利口に振る舞いたいタイプなので、穏やかで内気なおとなしめの子という扱いです。
それ以外はお箸がまだ苦手なのと、偏食が悩み。



最近入学と入塾を前にして何もしないのはまずいと思い、プリントをやる教室に週2回通わせて、基礎的な部分のフォローをしています。
母の私も無い知恵絞って、時間を割いて、学校と塾の勉強のサポートをやりますよ。
勉強嫌いだった私が息子に勉強を強いている現実って…学生時代もっと勉強しとけばよかったと芯底思います。
定型のお子さんと対等に渡り歩いている息子。
3歳でIQ81でしたが明らかに発達しています。
サッカーは相変わらず微妙だし、かけっこも遅いんだけど、得意なことや好きなことで勝負すればいい。
全体的に見れば親の予想を上回る頑張りっぷりです。

療育仲間の進路

最近年少の頃に同じ療育クラスだったお友達に偶然再会しました。



息子がどういう進路を歩むのか聞かれました。
そのお友達は発達障害ではなく、未熟児で生まれたゆえの発達遅滞。主治医から療育受けなさいと強く言われて通っていらっしゃる人でした。
就学相談を受けて問題ないとのことで通常学級に進むことになったそうです。
私もその話を聞いてとても嬉しくなりました。
お母さんとっても頑張って療育受けさせているのを知っていましたし。
言語面など知的面が息子よりも高いと思ったので、身体の発達面がクリアできればそりゃ通常学級だろうなと。
療育を受けさせていると、子どもはそれなりに楽しそうなのですが、親は身体的にも精神的にも辛いと思う事が結構あるので、子どもがわかりやすく発達、成長してくれるとその大変さも報われるのかなとも思う。



息子の療育友達は結構な確率で通常学級に進学します。
そう聞くと、支援学級判定なのに、無理矢理通常学級に通わせているんじゃないか?とか、元々そんなに問題ないのに療育通わせていたんじゃないかと思う人もいるかもしれませんが違います。
はじめはどのお子さんも明らかに発達が遅れている子でした。
素人目にも、あれ?と何となく感じるというか、同年代のお子さんと比べてもはっきりと違いを感じる状態だったんです。
3歳の頃はそりゃもうみんなひどかったです。
座ってられないし、簡単な課題すら出来ない。癇癪を起こす、お話がうまくできない、おむつが取れていない、お友達を叩いたり押してしまう、などなど。
成長した今となっては笑い話なのですが。



療育を透して知り合ったママは子どもに必要な習い事などのアプローチをそれぞれなさっている人たちばかりです。
療育のおかげも多少あるのかもしれないけど、本人のやってみよう、頑張ろうという気持ちと親の熱意が子どもの発達に表れているのだと思う。
親の働きかけが子どもの発達に関係しているのは、定型のお子さんでも同じだなとも思う。そもそもの頑張る理由が違うけど。



息子もお友達ももうすぐピカピカの1年生。
心配事も沢山ありますが、療育仲間だったそれぞれのお子さんたちの幸せを心から願っています。

うちだけじゃなかったIQアップ

さっき見つけたかわさんの発達障害関連のツィート

3歳6カ月で知能検査を受けた時はIQ74程度だった息子。
検査した時点で言葉の遅れがある場合、必ず知的障害を指摘されるIQになる、と知りました。それでもショックでした。
その後、言葉の遅れがなくなり、6歳で検査したらIQ95でした。
小さい時のIQだけで悲観する必要はないです。

…………

おからさん↓

長男も二十歳を過ぎてまだIQ、20上がりました。前が低過ぎた気もしますが、治って余力が使えて来たのも確かです。


……………


IQ74からIQ95!!
すごいですね〜。
確かに言葉の理解力がある程度無いと課題に答えられないので、数値が低くなってしまうのは仕方ないのかもしれない。



うちは年長夏に主治医からこれだけできれば発達テストは必要無いと言われたので、現在の発達の状況はわからないのですが、息子ももしかしたら81→95〜100くらいには成長してるかも??
IQが高くても生きにくさを抱えている人もいるので、IQだけが全てではありませんが、限りなく軽度知的に近い境界知能よりは、平均の方が嬉しいのは確か。
最近息子が受けた難しいテスト結構点が取れてたし、知的に平均くらいにはなってると思う。



うちだけじゃなかった!
かわさんのお子さんも、おからさんのお子さんも、ものすごく発達されている。
幼児期のIQが低くても悲観することないです。私も本当にそう思います。



諦めたらそこで終わり。
そうはすまいと思い、心の中で自分に言い聞かせています。
もっとそういう情報が、自閉っ子を育てている親御さんに伝わるといいな。

後回しにしていること

就学前に先取りできることは、本人が興味を持って取り組んでいるなら先取りして身に着けさせてあげて。


と息子が年中の頃主治医に言われて、自閉っ子に限らず他のお子さんにとっても悪いことではないし、ある程度必要な事だよなと思ったので、できるところからコツコツと興味を持ったことを中心に取り組んでいます。



本当はさせたいと思っていますが、他のことに手一杯で後回しになっていることが2つあります。それは…



英語とピアノ(音楽)です。



後回しというか、現段階でほぼノータッチ。
私が諦めている(捨てている)と言ってもいいくらい。



音楽は幼稚園でピアニカはしています。
ピアノは手と頭の連動が発達に良い影響をもたらすと脳科学の先生が言っていたし、そりゃいいだろうなとは思うのですが、他の習い事などに手一杯でそこまで手が回りません。
しかも私がピアノを教えられない。
近くのピアノ教室がほとんど満員。もしくは時間が合わなくて諦めモード。
毎日練習みないといけないしで私がきつい。
まず、本人があまり習い事としてピアノをやりたくないようなので、優先順位がかなり下です。



英語も一応幼稚園で少しだけしています。
AからZは半分くらいしかわかっていないです。
1から10までは英語で数えられるようになったけど、ハロー、サンキューとか簡単な挨拶程度の理解。
他のお子さんも息子のように何となく遊びながら少し覚えているだけでしょう。
息子のお友達は結構英語を習っているお友達が多いのですが、親に聞くとほとんど自分はできないから困らないように習わせていると答えが返ってくる。気持ちはわかるなぁ。



そもそもわが家は日本にずっと住んでいるから、幼児から英語を勉強させても実用性が無いし、何よりも本人がなぜか英語を毛嫌いしていて、意味がわからないからかあまり好きではないらしい。
費用対効果を考えると微妙かなとも思うんです。
小学校でやる英語くらいは直前になって詰め込めばなんとかなると思ってるのですが、甘いのかな。



英語よりも日本語の語彙力、基礎学力が最優先。
低学年頃の英語は本人に余裕や興味があれば学べば良い。
中学以降に頑張ればいいと思っちゃうのよね。
そもそも小学校の授業で英語を習う意義が見いだせないと思うのは私だけでしょうか?
興味を持ったり、必要に迫られないと本人が頑張って勉強しようとは思わないだろうし、語学は環境が左右する部分もかなり大きい。



何かを身につけるのに習い事頼み比率が高いわが家ですが、やっぱりピアノと英語はいろんな意味でハードルが高すぎると思う。
いくら親がお膳立てをしたところで、子どもに何でもあれこれは無理。と思う今日この頃です。

実親は反面教師

現在も幼稚園での大きなトラブルや本人の困り事は皆無。
息子に関する私の日々の困り事も定型発達の子に限りなく近いレベルになったように思います。
自閉スペクトラム症の特性はかなり薄くなり、もはや息子は限りなく世間一般的に見たらおとなしめで地味な普通の子。
 


最近息子の勉強、学力の面がとにかく気になって仕方が無い私。
主人ともよく息子の将来について話し合っています。
これから小学生になって優等生になれとは言いませんが、落ちこぼれないように過ごして欲しい。
年齢相応の学力は身に着けさせたい。
働ける大人になる為に学校でいろいろ学んで欲しい。
その為に親が子どもにしてあげられることって何だろう?
どんなことが効果的なんだろう?
家庭では何をしたら良いのか?どんな経験をさせたらよいのか?
隙間時間にそんな事を日々考えながら日々過ごしています。



体力だって大事だし、挨拶などの最低限の人とのコミュニケーションも身に着けないと本人が一番困るだろうと思う。
時間に遅れない、忘れ物をしない、挨拶をするなどの最低限の社会のルール的な部分も必要。
お友達との関わり方も。



私の両親は習い事は沢山させてくれたのですが成績面はそこまでこだわっていなくて、成績が悪くて叱られたことはありませんし、勉強しなさいとか宿題やりなさいと言われたこともありません。
算数が苦手で宿題でわからないところがあると、小3以降の算数は母がお手上げで父が教えてくれました。
通信教育もプリントを渡されるだけで全然やらないと文句タラタラ。
小学生の子に自分でプリントだけ見て習得しろって難しいし、効率が悪いと思う。親が教えられないなら外注すればよかったのに。
小学生くらいの子どもは遊びたい盛りだし、親が勉強するような状況や環境にしていかないと勉強しませんよね。



佐藤ママに限らず、教育熱心な親は家庭学習で子どもに勉強を教えたり、丸付けしたり見てるんですよ。中学受験するしないに関わらず、親も伴走しているんです。
そこが出来るお子さんと私みたいなあんまり出来ない子の差なのかなとつくづく思うんです。



私は中学に入って必死で塾の勉強をこなしていましたが、兄弟はまったく勉強してなかったので、中学の成績はこんな成績が存在するのかと思うくらいひどかった。
私より早い時期に塾に通っていたにも関わらず高校受験でも底辺校すら全落ち。2次募集してた高校にはかろうじて入れた。
高校全落ちした段階で両親がかなりキレて家庭の雰囲気は最悪でしたね。
子どものことは放ったらかしだった父が、慌てて2次募集している高校を調べて見学に行っていたのには驚きました。



小学校の基礎的な部分は放ったらかし。中学で塾に入れたけど、ただ入れただけ。
塾に入れて成績上がらないなら、個別に変えるとか塾のプリントやテキストを家で繰り返しさせるとか対策できそうなものですよね?
小学生の頃にから長期間学業面のことをきちんと見てなかった、放ったらかしていたのに、それなりな成果を求めるのはおかしいと思う。
両親は兄弟の事をものすごく叱ってたけど、早めに手を打たなかった、対策しなかった両親にも責任の半分はある。とつくづく思いました。
親にはとても言えませんが、ほれみたことかと。やってないんですから出来ないのは当然と思いましたよ。



わが家は上位校行けとか成果を求められてなかったので、偏差値のストレスはありませんでしたが、お願いだから公立に行ってとは言われてましたね。
その時点で教育にそこまで関心が無い親だったのかもしれないし、自分達が受験とは無縁な人生を送ってきたからどうしたらよいのかわからなかったのかもしれない。
ですが必要と思う習い事は複数させてくれたり、塾にも入れてくれた。大学までの費用は全額親の負担。本当に感謝しています。



ちなみに私の兄弟はその後、やりたいことが見つかって国家資格を必死で勉強して取得しまっとうな社会人になってるからよかったんだけど。
兄弟の事をいろいろ言っていますが、私自身は大卒後運良く一部上場企業に正社員として勤務し、いろいろあってその後結婚して辞めて今はパート主婦です。
私がフルタイムで働いていたら息子は生まれてなかったかもしれないし、今の息子にはおそらく育っていなかったと思う。
今の状況を後悔していないのですが今後はフルタイムで働くと思います。



とりあえず、息子には

家と塾でも勉強はこつこつしないといけない。
勉強って楽しいんだよ!
お友達も勉強頑張っているよ!
中学受験して自分にあった中学校で学ぼうね。

という刷り込みをしている私。
まだ幼いので素直に親の言うこと聞いてくれてるけど、そのうち聞いてくれなくなるかと。
幼児期からもう教育格差がはじまっています。

学力・経済力を含む親力=子どもの学力・能力

っていうのは肌で感じます。
英語とかプログラミングとか思考力とかそんな事まで考えると気が重い。
息子は要領の良い子ではないので、親がそこまで手取り足取りやらないとついていけないんだろうな。とか想像すると嫌になるし、諦めたくなる。
私もこの年になって今更勉強したり、息子の勉強を見るのは嫌ですけど、一人っ子だし私しかやる人がいないので出来る事は必死でやっていくしかないと腹を括っています。



両親には決して言えませんが、良いと思う面は見習い、そうでない面は両親を反面教師にして子育てしています。
世の中の親なんて、みんなそんなもんかもしれませんね。

施設で過ごす発達障害児

ネット記事より一部抜粋

虐待などにより、親元で暮らせない子どもは、全国におよそ4万5,000人いるが、このうち、およそ8割が、児童養護施設などで生活している。


2016年に改正された児童福祉法では、その子どもたちをできるかぎり家庭で育てていく、「家庭養育」という考え方が明記されている。
例えば「特別養子縁組」、主に子どもを籍に入れて、わが子として育てていく形や、「里親」、一時的に家庭で預かる形などがあり、厚生労働省は数値目標を示して、施設ではない、家庭養育を増やす方針だが、課題も見えてきた。


しかし、都内の児童養護施設では、親からの虐待が9割、発達障害を抱える子が3割と、専門的なケアを必要とする子どもが増えていて、里親が途中で養育を断念するケースが相次いでいる。

……………
別の記事

2015年に厚労省が行った調査によると、児童養護施設に入所する子どもの59.5%が虐待を受けた経験を持ち、28.5%が知的障害やADHDをはじめとする何らかの障害を持っている。


抜粋終わり
……………

どんな事情で、どういった経緯で児童養護施設にたどり着いたかはわかりませんが、両親が健在なら

『子どもを施設に捨てた』
  
と思われるのは世間的には仕方のないことだし、成長した子どもが自分は親から見捨てられたと思ってしまうかもしれない。
病気や死別などは別として。



都内の児童養護施設発達障害のお子さんが約3割もいるなんて。
預けるに至る気持ちや状況はわからなくもないです。私も息子の育てにくさに何度も心が折れそうになり施設が頭をよぎりましたから。
虐待の結果として、多動や衝動的な行動など発達障害によく似た症状が出る子もいると言われていますから、環境はどんな子どもにとっても非常に重要。
そして子どもには親や環境は選べない。



子どもに発達障害があるとまわり(特に親)は大変です。
子育ての普通が発達障害の子どもにはあてはまらないことも多いし、少なくとも私は一般的な育児書がまったく役に立ちませんでした。
なかなか人に相談も出来ないし、有効な手立てを調べたりしてどう接するか考えるのも大変でいつも手探りでした。
一括に発達障害といっても本当にいろいろだとは思います。個人差がかなり大きい。
育てにくいお子さんが大多数だと思いますから、里親が発達障害児を育てるのは「そりゃ無理だろう」と素直に思います。



以前TV番組で発達障害のお子さんを養子に迎えているご家庭を見たことがありますが、深い愛情で子育てをなさっている姿が言葉の端々から伝わってきて、ただただすごいと思いました。
私から見るとまるで菩薩の様です。



施設にいる発達障害のお子さんって本当に重い課題だなと思います。
自分の子どもの事で手一杯で、他のお子さんの心配までしている余裕は今の私にはありませんが…
どんな環境で育ったお子さんも、一生を幸せに生きて欲しいと心から願っています。。
そういう所に税金を使って欲しいものです。

アウトソーシング子育て

最近お箸の持ち方をプロに教えていただいた息子。大多数は小学校受験をなさるお子さまが練習する場所なのですが、お金を払って個人レッスンを受けました。



プロってすごいですね。力を借りてコツをつかみ、お箸が少しづつ使えるようになっている息子。
先生の前で上手く使えた時はかなり嬉しそうでした。
主人と私、義母がいくら教えても嫌がるし、まったくやろうとしないし、たまにお箸を使っても手先が不器用で出来ない。一向に身につかなくて。
エジソン箸も恥ずかしいから最近はまったく使わない状態だったのに。就学前になんとか間に合いそうでよかったです。



今回の一件で主人から

「うちは息子の子育てをアウトソーシングしてるよね」


と言われる。
本当にその通り。
自覚しています。
3歳過ぎまでは専業だったし、手元でノイローゼ寸前になるくらい必死で子育てしてましたよ。
私以上にアウトソーシングな人はいっぱいいると思うけど?
私が何にもしてないみたいな感じて言いやがって(怒)バカにしてんのか?うちの夫よ!!
私も出来ることはいろいろやってきたんですが力及ばず、結局トイレ(小)もハサミも、ぼたんも、自転車、書字、折り紙なども家庭ではなく幼稚園や習い事など、人様のお力をお借りして身につけている息子。



親の私達が教え方が下手なのもあると思うし、親だと甘えが出てしまうのかもしれない。
一歩外に出れば常に親がいるわけではなく自分でどうにかしないといけませんから、必要に迫られてやれるようになったのかなと思う。
それと本人のできるようになりたいと思う気持ち、頑張ろうと思う気持ちがあった。
プロが子どもにわかりやすく教えてくれたことで身についたという感じでしょうか。



子どもにゴルフをさせたくて、レッスンプロに外注するのと大して変わらないと思えば、この後ろめたさは拭えるんだろうか??
お恥ずかしい話ですが、こんな親もいます。
親の私の能力にも限界があるので仕方ない…
いろんな方のお力をお借りして成長している息子。
まわりの環境って大事。



相変わらず偏食もすごいし、他にも気になるところはあるけれど、地道にやっております。
アウトソーシングってことは費用がかかるわけで、教育にお金がかかるのは仕方ないと思っていたけれど、その負担が年々増加してます。
ほんとため息出ますね。