広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳11ヶ月で自閉症スペクトラムと診断された息子(4歳)の記録

しりとりあそび

今年の春頃セラピストさんが、セラピー中にしりとり絵本を読んでくれたのですが、息子は興味無し。
しりとりのルールや意味がわかってませんでした。
しりとり絵本を読んでも楽しくなかったみたい。




セラピストさんに、しりとりが出来るようになるといいんですけどね。と言われていた事がずっと気になっていて、しりとりを教えてあげないとなーと思ってたんです。
幼稚園ではしりとりはやったことが無いそうです。



今月になって息子が好きそうなしりとり絵本を買って教えようと思い立ち、ネットで検索して評判がよかったあっちゃんあがつくの作者の
「しりとりしましょ!」
を買って読んでみたら、息子が興味津々。
もともと「あっちゃんあがつくたべものあいうえお」絵本が好きなので、嫌がらずにしりとり絵本を見てくれました。
で、何度も読んで!と催促され2日でしりとりのルールを覚える。
春頃の拒否を思えば、しりとりが出来るようになるなんてすごい!って思ってしまいましたよ。




しりとりって、知っている言葉をしりとり遊びの中で使うことで使える言葉として定着することができるから語彙が豊富になるそう。
考える力がついたりしりとりにはいい事がいっぱいなんですよね。
まぁ母親の私はちょっと面倒なんですけど、道具を使わずにどこでも遊べますから、そういう意味ではいい遊びですね。




先週セラピストさんに最近しりとり遊びができるようになったって話したらびっくりしてました。
少し前にもやらせてみたらスキップが出来るようになっていたり、はさみを正しい持ち方で使えるようになっていたり。
公文のキューブつみきを見本通りに作るのも嫌がらずに出来て楽しく遊べるようになったことも驚き。




息子の場合は今は出来なくても時期が来たら出来るようになることもあるけれども、放ったらかしではダメで、親が教え方を工夫したり、促したり、お友達の影響で出来ることも増えるんだなーと思ったりもします。
定型発達のお子さんの器用さは無いので、丁寧に教えてあげてやる気にさせること。
出来ない事や苦手な事には親が手助けしてでも出来る経験を積んであげないといけないんだなと感じています。
私は息子に年齢相応に出来ることを増やしてほしいという親心をどうしても捨てることができないんですよね。
息子には見本になるような兄弟もいませんし、放ったらかしではダメですね。




息子がどうすれば◯◯が出来るようになるのか?とか不適切な行動が減るのか。とかそんな事ばっかり考えていると疲れる事もあります。
そんな時、定型発達のお子さんを持つ親御さんが羨ましいと思いますね。



最近はプラレールとかトミカで遊ぶ時間よりも、しりとりをしたり、キューブつみきやパズル、絵本の読み聞かせなどの知育系遊びを意識して多くさせているのですが、来年の春までにIQが伸びてるといいな。と、どこか期待してしまっている自分がいます。

障害と偏見

「障害の特性に対する最大の偏見者は親だ」



ネットで自閉症スペクトラム関連の調べものをしていて発見した一文です。

単純に悲しくなった。
自分にも大いにあてはまることに、さらに悲しくなった。



息子だって好きで自閉症スペクトラムなのではない。
親が子どものすべてを受け入れてくれない、自分の事を理解してくれないのが、子どもにとっては一番悲しい事ですよね。
年を重ねれば、息子が成長していくにつれ私の心境も変わって行くと思います。



今は幼稚園も療育も習い事も順調にやっている息子。
時々息子に発達障害があることを母親の私が忘れてしまうほど。
今の状態まで成長しているのは、療育や幼稚園のおかげです。



息子と同じ診断名のお子さんを持つママ友といろいろ話していて
「自分の子が療育受けてる事は他のママには話せないよねー」
という話になり意見が一致。


療育を知らないから、偏見で見られるだろうし。
息子のクラスは見た目では障害や発達の遅れがあるってわからないお子さんばかり。
普通にしか見えない。
知的には問題無くて、未熟児で生まれて体の発達が遅れているから受けている子もいるし、息子みたいな自閉っ子もいる。自閉ではないけど言葉が遅れててって言うお子さんも結構いる。


息子は幼稚園で色々普通にこなしてるし、お友達とうまくやっているどちらかというと先生から見ると問題の無い子。
他のママに話したところで、どこが?全然わからないと言われるのがオチ。
療育ママにさえ息子が何で療育受けているのか不思議だと思われているんだから、他のママに療育受けているなんて言っても理解してもらえるはずが無いと思うと、ますます他のママに話す気持ちになれない。
幼稚園の先生、息子が発達障害児だと思ってないと思う。



療育通わせているママ同士は、子どもに育てにくさや発達の遅れがあったりするという共通点があるから話やすいけど、大多数のお子さんのママはそもそも療育を知らないし、いろいろ聞かれても簡単に説明して理解してもらえる事ではないのよね。
療育に通えていることはとても有り難いことだし、隠すことではないのだけれど、他のママに説明するのが面倒という理由で話してないです。
それは療育ママ友も同じ。
余計な事をあえて話す必要がそもそも無いですしね。


今の療育施設に通えるのもあと1年半。
小学生になったらどうなるか不安ではありますが、幸せな子ども時代を送って欲しいと思います。

当事者の方からのコメントを受けて

少し前の記事に関して当事者の方からのコメントをいただいたのですが、驚きました。
親身になってくださっているのが伝わってきます。
きっと気持ちが優しい方が書いていらっしゃるんでしょうね。
ありがとうございます。



・息子に対して何か具体的な理想はあるのか?


・もう少し等身大の息子を受け入れてあげられないのか?



抜粋すると、上記のコメントをいただきましたが、ちょっと考えさせられる内容です。



息子に対して具体的な理想はありますが…

最終的には健康で心優しく強い人になって欲しい。
社会人として自分の事は自分で出来るように。仕事をして稼げるように。
幸せな人生を送って欲しい。とかいろいろ思ったりもしますが

自立した一人の大人にさせる。

私の方向性はこれに尽きます。
大多数のお母さん達も同じ事を思っているのではないでしょうか?



等身大の息子も受け入れられる事と受け入れられない事があります。
手先が極端に不器用とか、会話能力が年齢相応か微妙なライン。偏食もひどい。絵も製作も苦手。
現状は把握して受け止めて理解はしているつもりです。


ただ出来るのにやらなかったり、ちょっと苦手な事から極端に逃げ出そうとしたり、息子の不適切な行動を受け入れる事は私には到底出来ません。
それは結果的に本人の為にならないと思うからです。


身につけさせるべき事は身につけさせる。
本人が困っていること、困りそうな事はすぐには出来なくても丁寧に教えています。
私もやってはいますが、限界があるので外部の力を使ってでも身につけさせたり長い目で見守りつつも練習しています。



息子を多少過保護でも丁寧に育てたいから、息子の障害がわかったときから、第二子を作ることは考えなくなりました。
今の公的療育先に下の兄弟は連れて行けない決まりになっているので、下の兄弟の預け先が見つからないと療育を受けさせる機会も減ってしまうんですよね。定型発達の子どもが生まれるかもしれないけど、また息子と同じような特性の子どもが生まれるかもしれない。もう1回息子を育てた時みたいな大変な子育てを経験するのがキツイというのも本音。



出来ないとか怒られてばかりとか、嫌な経験を沢山しがちな自閉症スペクトラム児。そんなマイナス経験を積まないように、二次障害にならないように、今療育やセラピーを受けさせています。
今は幼稚園も習い事も療育クラスもいい感じでこなしていますが、今後はどんなふうに成長していくのか不安が大きい。



先のことは気がかりですが、まだまだ幼児の息子。
とーってもかわいいので、今の時間を大切にしたいと思っています。

ハサミが超苦手な自閉症スペクトラム児

息子現在4歳7ヶ月。


幼稚園で癇癪を起こすことはないのですが、昨年末から家でハサミをやらせようとするとものすごい拒否反応。
3月頃ABAセラピーでもハサミで切って糊で貼るっていう大したことなさそうな課題が終わるのに40分もかかってました。しかも無理やりやらせてやっと終われた。
どんだけ嫌なのよ。



セラピストさんといろいろお話してた中で、ハサミはいつかは使えるようにはなると思うんですけど、年齢相応の事を出来るようにするために、私(セラピストさん)がいると思っているので、今言ったことを参考にして自宅でもハサミの練習をお願いします。と言われる。
毎日ではありませんが、時々ハサミの練習をしています。持ち方が斜めになってしまって、指のはらが上に向けられないのよね。



療育施設の作業療法の先生と決めた課題の1つが、ハサミだったのですが、週1療育クラスや月1作業療法では、ハサミの練習ほとんどしないので、そりゃ身に付きませんよね。
療育クラスでやってくれるとありがたいんですけどね。
年長になったらやるのかもなぁ。




最近は私が面倒くさくて息子にハサミの練習をさせてないんですよね。
斜めに傾けてハサミを持っていたのですが、まっすぐ持てるようになり、直線を切るのはだいぶ出来るようになってきました。
つい先日受けた作業療法の日に息子担当の先生も、息子が結構ハサミ使えるようになっててびっくりしてましたよ。



幼稚園では、先生によるとまだまだ製作(絵とかハサミとか)は先生が手伝う事も多いですが、一生懸命自分でやろうと頑張っています。とのこと。
幼稚園卒園までには、年齢相応にハサミを使えるようになって欲しいなぁ。

行かなきゃよかった参観日

最近息子の通う幼稚園の参観日があったので、行ったのですが…



息子に関して言うと、歌とかリトミックなどやることはきちんとやれていましたし、ダラけることも無くとてもよく頑張っていました。
全部終わった後、何故か一番に帰りたくてわざわざ窓側にいたみたいなのですが、一番に帰れなくて大泣き。
もう意味不明。
最後まで先生の指示に従えよ。
何でも自分の思うようになると思うな!
まぁ先生には放置されてましたけど。
幼稚園ではほとんど泣かない子なんですけどねぇ。
親が近くにいると、ワガママ通ると思うのか本性全開で暴れて靴も履こうとしないので、主人に抱き抱えられて帰宅。
癇癪がひどくてしばらく収まらず外食する予定が出来なくなってしまいました。



せっかく参観中は頑張ってやっていたからほめようと思ってたのに。
最後思い通りにならないからって大泣きして靴も履かずに親の指示に従わないのは絶対にダメ!
今回の参観日は褒めるところがなんにも無い。
最後の息子の良くない行動でそれまでせっかく頑張ってたのに全部が台無し。
ママはすごく怒ってます!と伝えましたよ。



公園に行く?って2回聞いて行かないって言ったのに、お昼食べた後に公園行きたいー。とか言うの。さらに頭に来て勝手に一人で遊んでなさい!
と息子に伝えてそれから1日ほとんど無視するか、突き放してました。
来年はたぶん参観日行きません。
参観日に他の兄弟の都合や用事、体調不良で行かせていないお子さんも10人弱いたので、あえて行かせることもなかったかも。



最近、息子がおとなしく座って遊んでる状況でお友達に怪我させられたのですが、どんな子にやられたのかとその子を探したら、かなり落ち着きの無い子で担任の先生が付きっきりでした…。納得。
他にも2人落ち着きの無い子いたなぁ。
あのさー、元気すぎるのはいいんだけど人に迷惑かけちゃうのってどうなのよ?
自閉症スペクトラム児で境界知能のうちの息子より落ち着きがなかったり、出来なかったりするのはまずいと思うんですけど?
まぁ他人の子だし、どの子も息子とは仲良くないし、発達障害じゃないならただの落ち着きの無い子、元気な子ってだけだと思うから知らないけどさ。
来年は別のクラスにして欲しいよ。



今月は息子が怪我させられたせいでパートは2日休まないといけなくなるし、自腹で6000円以上支払ってますが。
なんだかなぁ。



もう少し聞き分けの良い子になってもらいたいよ…

普通にしてよ

平日の幼稚園から帰ってきてからと、土日は基本的に私が息子と一緒に過ごしています。
最近の主人は息子と出かける回数も減り、家で息子と遊ばないので正直戦力にはなりません。
一緒にやることといえば昼寝くらい(涙)
息子の扱いが大変だから絶対に意図的に私に子育て押し付けてます。
まず、主人にイライラしてます。




最近息子が公園に行きたいとか、早めに晩御飯食べたのに、お腹すいたを連呼。
(お腹すいたを言えばママが反応してくれるからか、お菓子が貰えると思ってるから)
晩御飯に食べたいと言った食べ物出したのに、全然食べないとか、お風呂には入りたくない!は毎日だし、他にもいろいろ。
とにかく扱いづらさがMAX。
エコラリアなのか、電車の事や幼稚園の事を何の脈絡も無く繰り返し話す。



あまりにワガママと言うか聞き分けがないので、日々我慢していたのが爆発して



「どうしてママの言うことを聞かないの?なんでワガママばっかりなの?どうしてあなたは普通じゃないの?もう少し普通になってよ!!」



と少し離れたソファーに座っている息子に怒鳴って怒りながら、キッチンで洗い物をしている私がいました。



私が暴言を吐いても、息子は理解してるんだかしてないんだか。
ただ、褒められていないことだけはわかってると思います。



まだ4歳の子に暴言を吐いてしまうなんて。
本当にかわいそうなことをしてしまったと、言った後反省。自己嫌悪。
こらえて、こらえて爆発した感じ。



ここ最近本人の不適切な言動を無視しきれておらず、結果的に強化してしまったのかもしれません。
私にとっての普通を息子に求めてしまっているのですが、その普通が特別ハードルが高い訳でもなく、行動を円滑に行いたいだけのことが多いんですよ。
早くごはんとお風呂、歯磨き済ませてあとは寝るだけにしたい。とかね。
私は自閉症スペクトラム児しか育ててないので、これが他の子どもにも多少は見られることなのか正直よくわかりません。
少なくとも、教えてもなかなか覚えないし、親の言うことは他のお子さんと比べ物にならないくらい聞かないので、本当にイラッとします。
自分の子どもなのに、かわいいと思えないときもあります。



NHKの発達障害の特番の中で、大人になった自閉症スペクトラムの人のコメントで、親から普通にして。と言われるのが一番嫌だったと言っていました。
その人が辛かったことはわかりますが、私はお母さん側なので他の大多数の子どもと同じように普通のことを普通にやってほしいと思うし、ついつい叱ってしまう気持ちもわからないでもないです。
叱るだけでは結局改善しない事が多いと思うので、叱らなくて済むようにするにはどうしたらいいのかを考えて実践した方がいいですね、親は。
って私の事ですけど。



親だからこそ普段の息子の様子を見て、やればできる!と思っているから息子にいろいろ求めてしまっている部分がある。
礼儀とかしつけ的な部分は特に、当たり前な事を自閉症スペクトラムだからと言い訳するのも嫌だし、どうしても諦めたくないんです。
諦めが悪いから公的療育受けさせた上で、自費のABAセラピー受けさせているんですけどね。



夏休みはほぼ毎日幼稚園にお金払って預かってもらう予定なので、少しはストレス値減らせるだろうか…。

自閉スペクトラム症 一番になりたい病

昨年から1番になりたい病な息子。



定型発達のお子さんでも多少あるようですが、自閉スペクトラム症のお子さんには結構みられるこだわりと取れる部分だと思います。



昨年はそこまでひどくなかったのですが、最近は少し目に余る部分があるんです。
バス停に一番に行きたい!というこだわりのおかげか朝の支度はスムーズなので、こだわりがプラスに働いているのはそこだけで、息子が一番になりたいと思った事で一番になれないと、急に機嫌が悪くなり、もうやだ!とか一番になりたかったのにー!とかグチグチ言ったり、もうやらない!とか投げやりになったり、グズグズしたり泣いたり、扱いがとにかく面倒くさい。



どんな人だって、思い通りにならないという経験は沢山しているのですから、自分の思い通りの生活を送るのは無理。
勝手に困ればいいと思う。
何なの?その自分ルールは。
もうねー、親の私は意味がわからないの。
困る経験をすること。我慢することだって必要。
自分に原因があって思い通りの結果にならなかったのであれば、次にどうしたらいいのか考えたら?



成長するにつれて、いつか一番じゃなくても諦められる日が来るのでしょうか?
そうなってもらわないと困ります。
癇癪を起こしたり、大泣きしたら一番にしてもらえる。とか、思い通りになった!いう誤った学習をされたら嫌なので、本人の不適切な言動は一切聞き入れません。
「残念だったねー」
「そんな事言ったって仕方ないでしょう」
と一言言って無視。
もしくは何も声掛けせずに無視。



私がスーパーで買った大荷物を急いでキッチンに運んでるのに、僕が一番になりたかったのに!(部屋に一番に入りたかったの意味)とか、トイレに私が入ってすぐに息子が来て、一番におしっこしたかったとかグチグチしつこく泣きながら言われてもねぇ。
は??
もう意味がわからない。
そんな事言ったって仕方ないじゃないの。済んだ事なんだし。一番じゃなくてもいいでしょ?とか何番だっていいじゃない!
と、余裕が無い時は時々ヒステリーにブチ切れてます。



息子と一緒に過ごす時間に一番病症状が出ると、本当にうんざりします。
そんなに一番になりたくていつまでもこだわるなら、一番に家に入りたいとか、一番に食べ終わりたいとかそんなくだらないことの一番じゃなくて、まずは勉強で一番になってみろ!
お友達よりも早くひらがなをマスターして漢字も書けるようになれ!
勉強にこだわりみせてみろ!
たとえ月謝が高くとも毎日塾や公文に通わせてあげるから、中学は開成、麻布、灘高のどこかに行けよな!!
と、突拍子も無い事言ってみたけど、息子が境界知能なの忘れてたわ。



この間の診察で主治医に相談出来たらよかったのに。
一番へのこだわり、一体どうしたらいいんでしょうか??