広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳11ヶ月で自閉症スペクトラムと診断された息子(4歳)の記録

療育になぜ行ってるの?

年少の終わり頃、自転車で療育に向かう途中「なんでお教室(療育)に行っているの?」と息子から聞かれたことがあります。



突然の事だったのでびっくりして、何でそんな事を聞くんだろうと思いましたね。
幼稚園で仲良しのお子さん達が通っていない場所だから不思議に思ったのかもしれませんし、私がいつも疲れた顔をしてるからかもしれないです。




最近あった療育施設の講演会で親からそういう質問が出て、スーパーバイザーの先生が答えていました。
そもそも幼児でそんな質問をしてくる子はほとんどいないらしい。(うちは質問されたけど…)



先生は、小学校に行くために練習をしているんだよ。と答えるといいと言っていました。



療育中や療育施設から帰った後も親が暗い顔してたりするのも良くない。
療育施設での写真などをご主人に見てもらい、楽しそうだね。って盛り上げる。
療育施設は楽しそうな場所だという演出を親がしていくと良い。と話していたなぁ。
でも、療育クラスでの自分の子の現実や出来ないことを目の当たりにすると、暗い顔にもなりますよ。親だって人だからさー



ちなみにわが家は療育クラスで作った作品を主人に毎回見せているのですが、「これいいじゃん」とかポジティブ(適当!)な言葉がけをしてくれています。(なんだこれ?へったくそだなと後で私には言っているけど)
息子は療育クラスを楽しい場所だと思っていて、幼稚園行かないとか、習い事やめる、やだ!はたまにあっても、お教室(療育)やだ!はほとんどありません。
ひとえに先生方の努力のたまもの。
一般的な幼児教室とは違い、やっている事のハードルが低いし、見ていると普通のお子さんが通っていても楽しめる内容だとも感じます。



ちなみに私は「お教室はいろんなことが出来る楽しい場所だから行っているんだよ〜」と答えた気がします。
とりあえず今の療育はあと1年半通いますよー。

龍園愛梨さんの記事に思うこと

私と同年代の都議会議員の龍園愛梨さん。
以前テレビ番組で息子と歳の近いダウン症のお子さんがいらっしゃると知りびっくりしました。
現在、4歳の息子と暮らしながら、ダウン症のある子を持つ親が集う教室などを主催しているそう。



龍園さんのコメントネット記事コメントより一部抜粋

うちの子にダウン症があることがわかってやっぱりショックでしたが、その瞬間から(アメリカでは)サポートが始まるんです。具体的には自宅まで州の担当者が来てくれて症状や傾向を査定。それを経て、ひとりひとりが必要とする最適なオーダーメイドのサポート案が作られます。だから、落ち込んでいる暇がなかった(笑)。逆にダウン症のある子供が生まれてきてよかったなあと本気で思っています。


アメリカは障がいのある子供に特化した修士か博士号以上のスタッフじゃないと療育に携われないのですが、日本は作業療法士理学療法士などの人材が不足していて、残念ながら現場に専門的な知識が少ない方も大勢いらっしゃるんです。すごく一生懸命やっているんですが知識量が足りないように感じます。


(アメリカは療育に関する必要が)基本的には無料です。日本だったら、役所の障がい者支援課に行っても、なかなか必要な情報や支援にたどりつけません。

(抜粋終わり)



そうなんです。
必要な支援にたどり着くまでが本当に大変なんです!
ダウン症だったり、車椅子だったりなど見た目でわかりやすいお子さんは、まだ支援が受けやすいと思います。周りも提案してくれたり、親身になってくれる。
龍園さんでさえ、日本では必要な情報や支援にたどり着けないと感じでいるのですから、自閉症スペクトラムなどの発達障害に関しては比較的最近やっと注目されはじめた障害というのもあって、適切な支援を受けたり情報を得るのが本当に大変なんです。



日本の場合は多くの場合、幼稚園や保育園の先生はよほどのことがない限りうすうす思っていても何も言ってはくれない。
明らかな違和感や本人の困りが起こって、親が動いた時には、すでに受けられる療育が無かったり、ある程度年齢が上がってしまっていたりすると、問題を改善するのが難しくなってしまうことがあると聞きます。



現状、息子が通っている自治体療育はずっと定員いっぱいで、診断が出ていても療育施設からある程度出来ているからと断られたり、程度が軽いと順番待ちにも入れてもらえなかったりします。
病院も半年弱は待つし、自治体療育以外の選択肢もどこもいっぱいだしで、気がつくのが遅ければ遅いほどその分親は途方に暮れるんじゃないかなぁ?
行き場や情報が乏しく親も子も本当に困っているのにどうすることも出来ないなんて悲しすぎます。
3歳前に息子が発達障害と気がつくことが出来た私ですら、出遅れたと感じていますし、比較的早期に専門医に診てもらい療育にたどり着けたのかもしれませんが、正直何度も途方に暮れました。
あと1年遅かったら、今のように個別や集団療育、自費セラピーは受けられなかったでしょうね。




息子と龍園さんのお子さんは障害の内容こそ違いますが、何らかのフォローが必要な子どもであるという部分は同じだと思っています。
普通の子を育てるお子さんはいいなーと思ったり、いろんなことに日々悩み、ストレス溜め込んでいる私は何をやってるんだと思うこともあります。
悩んだり、落ち込んだりしているヒマが無いくらい子どもに向き合わないとな。と考えさせられた記事でした。



龍園さんは現状を受け入れて、前向きに子育てに仕事に、それ以外の活動にと頑張っていらっしゃる。
実家のご両親のサポートもあるとはいえ、なかなか出来ることではありません。
どこからそんな力が出るんだろう?頭が良い人だなとも思います。
たまにテレビやネット記事で龍園さんの話題を見かけると、凄い…凄すぎると思わずにはいられません。



日本ではまだまだ療育や支援が遅れている。
議員さんなので、福祉のことばかり考えていられる訳ではないと思いますが、龍園さんが議員になることで東京都の特別支援や福祉の仕組みや内容が良い方向に変わることを切に願っています。
自分には関係ない話しでも、自分の身内が福祉のお世話になることがあるかもしれない。
適切な支援があれば働ける大人が増えると思いますし、幼児期の支援はお金と手間のかかることではありますが、長い目で見れば結果的に初期投資が少なくて済む。社会にとって良いことなのかなと思ったりもします。
少なくともアメリカではそういう考え方だから、発達障害のお子さんに適切な支援を受けさせているんだと私は認識しています。



たまに龍園さんの話題を目にすると、落ち込んでる場合じゃない。悩みを抱えていても頑張って子育てしているお母さんがいる。
前を向いて出来ることをやろうと思える、知らないかたではありますが、私にとっては特別な存在の方です。



今週は集団と個別療育が1回づつ。セラピーもあります。他にも習い事があったりで毎日を忙しく過ごしていますが、息子が小学生なり中学生になった時、幼稚園時代は大変だったけどあの頃の頑張りがあったから息子は順調に問題無く育っているんだ。
良かったな〜。
そんな風に思える日が来ると夢見ています。

会話力、上がってきました

ここ最近の息子ですが…



幼稚園であったことを以前なら、○○くんと遊んだ。とか、○○した。だったのに、「朝ねぇ、○○くんと○○くんと、これをして遊んだよ」とか会話力が以前と明らかに違う。
本当にお話が上手になりました。
質問に答えられるようになったし、聞いてもいないのに、幼稚園での出来事をお話してくれたりもします。



最近帰省したとき、ばあばに「ばあば好きな色何〜?」と聞いていてびっくり!
へー、私以外の人に普通に質問出来るんだと。(私に対してはごくたまにしか質問してきません)
他にも会話の内容が深まり、語彙数が増えたと感じます。
しりとりをやると語彙数が増えるとセラピストさんが言っていましたが、こんなに早く実感できるとは…



名詞は年齢相応に習得出来ているのですが、それ以外の形容詞や動詞などがもう少し増えるといいですねと、数ヶ月前から言語聴覚士の先生から言われた事がずっと気になっていました。
動詞や形容詞をどうにか子育て素人の私でも簡単に出来る方法で楽しく習得させたいとずっと考えていたんです。



息子への日々の言葉かけや絵本、つみきの会で購入した絵カード、反対言葉カードだけで動詞、形容詞などを教えるのは難しいと感じています。
息子は絵本は好きだけど同じ本ばかり読みたがるし、絵カードはあんまり好きじゃないんですよね。恐らくやらされてる感があるし、楽しくないから。
でも、かるただと興味を持って集中してくれるし、何より本人がものすごくやりたがるのでこれはいろんな事を覚えるのに使えるんじゃないか?と感じています。
かるただったら読み札に形容詞や動詞などが含まれているものもありますし、すぐには使えなくても(汎用性は無くても)言葉はとりあえず聞いたことがあったり、丸暗記するのは悪いことではないのかな?とも思ったりします。



大きく成長している今を逃したらいけませんね。
就学前の発達検査を受けるのは年長さんになってからですが、今後も幼稚園で困ることなく過ごしてもらって、欲を言えばIQ100以上あったらいいんだけどなぁ。
努力が花開いた、報われたと感じる日が来るのだろうか??

完璧な日

最近の集団療育クラスで、息子は運動遊び、手先の訓練、グループワーク、すべての課題で不適切な言動まったく無し。


本当にびっくりしました!!


いつも最後に親と先生が集まっで、今日の子どもの感想について親が簡単にコメントするのですが、はじめて「今日は今までの中で一番良かったと思うのでほめてあげたいです」とコメントしたほど。
先生も息子をとってもほめてくれたので、私も嬉しい気持ちになりました。
今まで頑張ってきたことが多少報われた気がします。
毎回こうならいいのになー。



何故調子が良かったのか理由はわかりません。
幼稚園で特別な何かがあった訳ではないと思います。
幼児期は爆発的に成長、変化すると言われていますが、もしかしたら息子はそれがスタートしているのかもしれません。
そう思いたい。



変化は息子だけではなく、昨年から同じクラスで療育を受けている言葉の発達が遅いお子さんも、言語聴覚士の先生に今まさに劇的に成長しているのがはっきりとわかると言われるくらい、言葉が明瞭になり語彙が増えていてびっくり。
普段療育頑張っているお母さんがとても喜んでいたので、私もとっても嬉しい気持ちになりました。
別のお子さんも着席状態が良好で、他人の私から見ても他の面も明らかに成長している。
意味あるのかな?療育と思っていたけど、続けていれば大きく成長を感じることもあるんですね。



息子と私の日々の努力が少しづつ実を結ぶ。
純粋に嬉しいし療育頑張ろうと思えるし前向きになれる。



子どもは発達する。
発達障害の子も発達する。
息子の頑張りと持っている力を信じて、育てて行こうと思います。

メンタルやられてると思う

いつもは月3〜4回は受けているABAセラピーですが、9月中のセラピーは幼稚園行事と帰省があって2回だけにしました。
いつもなら別の日に振り替えるのですが、どうにも私が疲れてしまって、たまには休みたいな。と



子育ての悩みというか、困難はあまり変わらず。
相変わらず息子の偏食がひどくて、いろいろやってはみたけれど改善されず本当に困っている。
作っても食べないのが何度もなので、滅入ります。
結局食べそうな物をついつい食卓に出してばっかり。


最近では死ななければいい。食べればいいやと思って、とても人様にはお伝えできないような食事内容になってしまっている。
私の料理センスが無いからっていうのもあるけど、味噌汁くらいは飲んで欲しいよ。



あとかるた遊びをしていて、私に札を取られると悔しくて泣くんですよねー。
何回かやったらだいぶ泣かなくなったけど。
泣いても私は無視して次の札を読んでます。不適切な行動にはスルーするか、かるたをおしまいにする。で対応。
土日に夫も一緒にやりましたが、途中から札が取れなかったり、気に入っている札が取れないと泣き出すので夫がびっくりしてました。
3〜4枚に1回は息子が札を取っているのに、それじゃあ満足できないらしい。
せっかく楽しく遊んでいるのに、泣き出されると雰囲気悪くなるし地味にイラつきます。
そもそも息子が境界知能じゃなければかるたなんてクソつまんないことやらないよ!
家族だから遊びがそれなりに成立してるけど、お友達や親戚とかるた遊びをするのは今の段階ではちょっと無理。
ちょっと自分が気に入らないと泣くのは、療育でも自宅でも、たまーに幼稚園でも起きているんですよね。(幼稚園からの指摘は無いけど)
幼児だし、別に泣いてもいいんだけど短時間にして欲しい。
何で泣いてるのか聞いても、自分の気持ちをうまく説明できないので親が対応に困る。
何で泣いているのか、理由を他の人に伝えられるようになって欲しいと思ってしまう。
世の中には自分の思うようにならない事なんて、嫌というほどあるんだから、必要な場面では我慢しろ。



息子は会話が成立するものの、想像しないと答えられないような難しい質問が苦手。
STの先生にも、日々の会話の中に織り交ぜて質問してみてと言われました。

例えば

「出かけて迷子になったらどうする?」
→うーん、わかんない

「雨が降って来たらどうする?」
→青いのもってるから〜(自分の青い傘をさすと言いたかったらしい)

「幼稚園で上履きが無くなったらどうする?」
→わかんない。幼稚園に(貸してくれる)上履きあるよー。
(先生に気が付いてもらえるまで本当は待っていたいらしい)

「お友達に使ってるおもちゃ取られたらどうする?」
→沈黙…


4歳8ヶ月。
いくら自閉症スペクトラムだからって、もう少しまともな事を話して欲しい。
少し前だったら、わからない質問だったり気乗りしないと意図的に無視か、全然違う地下鉄◯◯線が〜とかバイキンマンが〜とか言い出して話をそらしたりしてたと思うから、質問を理解して答えようとしている事に一応の成長を感じましたが…
かなりがっかりな会話力です。



息子が幼稚園から帰ってきてから寝るまで一緒に過ごさないといけないのが辛い。
楽しくない。
絵本を読み聞かせるのに疲れた。
同じ本を毎日読みたがるし。(幼児は同じ物を何度も読みたがるのは知ってるんだけど…)
私が行きたくない場所(療育施設、公園、お気に入りの施設)に行かないといけないことに疲れた。
私がいろいろ調べて実践して頑張ってるのに、結果が伴わない。息子の知的レベルや能力が上がっている実感が無くて辛い。



普段から息子にいろいろ注意するのもストレス。
療育施設で走らない様に言ったりとか。
静かにしてないといけない場所にやむを得ず連れて行かないといけないときがあるのですが、何度も静かにと注意することも嫌になる。



週末は一人で近所に買い物に行ったんだけど、青い空なはずがどんよりと感じた。青く見えないの。
頭がずっしりと重くて、頭痛がする。
最近毎日頭痛薬のお世話になっている状態。
眠くて疲れてるのに眠れなかったり、眠りが浅いので短時間で起きてしまったりも以前からずっと。
年に何度かある、気持ちの沈んだ状況。
かろうじて家事をやり仕事に行き療育は受けさせるけど、本当は何もやりたくない。
いろいろなストレスの積み重ねなのか…



月曜日〜水曜日、土曜日は幼稚園の後に習い事や療育をしているのですが、日曜日の以外のすべてに習い事を入れたら、一緒に向き合う時間が減り私のストレスも減って本人も成長するのか?とも考えたりしてしまう。逃げというか放棄というか…



幼児期でこの状態なんだから、もっと他のお子さんと差が開くであろう小学生になったら私の精神状態はどうなってしまうんだろう?
息子は3年間の療育のおかげで、いい感じて成長していってくれれば嬉しいんだけど。
うちのエリアは知的には支援学校判定のお子さんが支援学級にいることが少なくないようで、息子は恐らく支援学級には入れないし、本人にも向いていないと思うから通常学級でやっていかないといけない。
勉強のこととか、友人関係のこととか考えただけで目眩がしてくる。
子どもの行事や成長が喜ばしいことのはずなのに、まったく喜べす、楽しみでもない。辛いの…
恐怖の方が明らかに勝っている。



年に数回は感じる子育てが原因のダークサイドな状態から、日々をやり過ごしていたら抜け出せるのだろうか?
息子が自閉症スペクトラム児だとわかったことは良いことだけれども、それがわかった途端、親は沢山の選択を迫られ、情報収集をし、療育を受けさせたりと行動する。
育てにくい子どもと向き合っていかないといけないし、先が見えない、現状が改善しないという辛さと焦り、しんどさに加えて、診断名があることでさらに増幅している気がする。



私はどちらかというと、クヨクヨしてしまったり、落ち込んでネガティブに考えてしまうことが多いのだけれど、前向きに子どもの現状を受け止めて、しょうがないよと明るく過ごしているお母さんもたまにいる。
見習いたいなぁ。と思うけれど、性格の違いだと思うので、そんな心境にはまだ到達出来ていない。
診断されてから、あと数ヶ月で2年経つから障害自体は理解しているけど、諦められない気持ちが強い。もっと良くなるはす!出来るようにしないといけない!しつけの部分はきちんと身に着けさせないといけない。と。



現状の息子は楽しく幼稚園に通えていて、極端な発達の遅れは無く年齢相応に出来ることも多いので、主治医や療育の先生に言わせると順調らしいのですが…
これで?この状態で?と思ってしまっているのは、息子にいろいろ求め過ぎてしまった結果、勝手にストレス抱えてるだけなのかもしれません。
自分の息子の事、将来の事を死ぬまで心配するのは、医師でも先生でも支援者でも無くて、結局親だけですからね。そりゃ必死ですよ、療育ママは。
勝手に頑張って勝手にイライラして、勝手に疲れてる。
もう少し楽しい気持ちで息子と過ごしたい。(主人ともね)

かるた遊び

年中組の息子は発達障害なので、当然言葉や運動機能の面で発達の遅れや凸凹がある。


大部分を占める定型発達のお子さんとは違い、勝手に成長して年齢相応にいろいろできるようになるわけではないし、わが家は一人っ子なので見本となる子どもが家にはいない。
なので親が子どもにいろいろなことをお膳立てして、遊びや日々の習慣の中で学ばせて身に着けさせてあげる必要があると日々感じています。



息子に何をしてあげたらいいのか?
ネットで調べていろいろやっています。
パズル、公文のキューブつみき、しりとり遊び…
最近知育な遊びのレパートリーを増やしたいと思い、時期外れですが息子とかるたをやっています。



この間の土日休みに夫にも参加してもらったところ、かなり楽しかったようでカードを必死に探して頑張って取っていました。
自分が札を取れないと泣いてしまったり、部屋から出ていってしまうことも多くありましたが、泣かないでやろうね。とお約束してはじめれば、泣きそうになっても我慢してやるようになりました。好きなことにはすごい頑張りですね。


札を読むのも、勧めてもいないのにたまーにチャレンジしてますが数枚で終わりで、気がついたらカードを取る側になってます(笑)



カードを読む方はまず音読の学習になりますよね。
脳力トレーニングのカリスマ川島 隆太氏が言うには、音読は脳を活性化させ、脳を鍛えることが出来る。
小学校に上がり 徹底して宿題を出されるのが音読の宿題だそうです。
そしてカードを探す方は脳をフルに使い考えてカードを探し出しますよね。
これ!と思ったカードを取る。
記憶力、手と目の連動や瞬発力が必要です。
「かるた遊び」って、ちょっと古臭いですが子どもの知能を育むのにとっても良い遊びなのですね。


平日は仕方ないので2人でやってますけどねー。
2人だとあんまり面白くないんですが、本人はそこそこ楽しいみたいで、かるたやる?と聞くと拒否しないです。
カタカナとかことわざ、四字熟語とか、かるたを通して少しづつ遊びながら知識を身に着けられたらいいなと思っています。
果たして私の気力が保つかどうか…

息子の最近の様子

週1回受けている集団療育ですが、今年度は早いもので20回を超えました。
2回程用事や風邪でお休みしてしまいましたが、ほとんど参加しています。
今年度も親子で頑張ってます!



最近の息子はというと、先生からの質問にすぐに答えたり、こうしたい!と先生に気持ちを伝えられたりすることが増えました。
半年くらい前だったら、やりたくないことはやらない!で、課題にまったく参加せず大泣きして拒否していたり、座っていられなかったりしていましたが、今は気乗りしないことでも、先生に促されてやることも増えたし、ちょっと荒れても気持ちの切り替えが早くなって前向きに行動出来るようになっています。
そういう姿に息子の成長を感じます。




先生から少し注意されたり、自分の意に沿わない事を指摘されたり、やりたいようにやれなかったりすると、ポロポロ涙を流すようになりました。
以前なら、やだ!やらない!!と言って大声で大泣きして座っていられないときもあったし、気持ちを切り替えるのに結構時間がかかっていたのですが、今はポロポロ涙を流しても、意外と短時間で気持ちが切り替えられるようになりましたし、活動にまったく参加できないという場面は激減。
不適切な言動でも、大泣きしていた頃よりはだいぶマシ。ちょっとづつ成長が見られます。



息子には療育クラスで1つの課題をやるのは5分とか10分の短い時間だし、全部合わせても1時間くらいしかないんだよ。
ちょっとの間だから、先生から言われて嫌だなと思う事があっても、我慢してみたら?
お家でプラレールとかして遊ぶときは、好きなように遊んで過ごせるんだから。と言って説得してはみましたが…



走ったら危ないから、歩こうね。とか優しく注意されたり、こうやるんだよと先生に言われただけで、気に入らなくて泣く。みたいな。
優しく注意されてるだけで、怒られてはいないのにねぇ。
大人から見ると正直意味がわからないところで泣いているんです。
自分は出来てるつもりなのに、こういうふうにやってみて、と先生から言われるのは、いい気持ちではないのかな?と解釈していますが、
正直「そんなの知らんがな!」と思ったりもします。




最近の集団療育では、毎回何か先生に言われて気に入らなくてポロポロ泣いたり、あからさまに不機嫌になってやらない!とか言い出すので、はぁ〜またか。と思います。
それが自閉症スペクトラム児だからなのか、幼児なら時々あることなのか私にはわかりませんが、少なくとも定型発達のお子さんならびっくりするくらい短時間で気持ちが切り替えられると思うから、気持ちの切り替えが難しい発達障害の子を育てるのは、正直扱いにくいと感じる時もあるし、面倒だな、なんで?せっかく療育に連れて行ってるのにどうしてちゃんとできないの?といらつくこともあります。



就学に向けてまだ1年以上ありますが、出来た!という成長体験を増やしてあげること、クラスの中でさらにグループ分けして活動したり、はじまりと終わりを理解することなどをやっていくそうです。
息子くん、療育クラス一緒に頑張ろうね!