広汎性発達障害(自閉症スペクトラム)と診断されて

2歳で自閉症スペクトラムと診断された息子(5歳)の記録

スキー教室

最近、息子の通う体操教室で冬休みのスキー教室の参加案内が配られました。


費用は高いのですが、いろんな経験をしてもらいたいから行って欲しいなと思って
「楽しそうだからスキー教室行っておいで!」と声をかけたら


「イヤ!行きたくない!!」




と拒否される。
「○○くん、○○くんはスキーに行くって言ってるよ!」←クラスメイト
と伝えてみたり、欲しいおもちゃで釣ってみたりしましたが、気持ちは変わらないようです。
理由を聞いてみましたが、スキーできないから。
とか言い出す。出来ないから行くんですけど…



うちは私も主人もウィンタースポーツをやらない。(私はスキー3級取りましたけど、そんなのはるか昔の経験で今はできないしやらない)
私たち夫婦は息子をスキー場には連れて行かないでしょうから、せっかくの機会ですし1度は経験してみるのもいいんじゃないかと。
ちょうど私の仕事のある日程だったから、幼稚園の預かりをお願いしなくて済むしちょうどいいとも思ったのですが残念。
小学校高学年でスキー移動教室があるけど、そのときはじめてやればいいのか…
スキー自体があまり興味が無い訳ではなくて、親と何日も離れるのが嫌みたいです。



嫌だというのを無理矢理行かせることも出来ないしなぁ。
クラスメイトの大人しそうな2人は、なぜかにこにこ笑顔で張り切って「ぼく行くよ!」と答えていましたが、この差は一体何??
他のお友達は絶対やだ!とママに宣言してた子何人かいたし。
きっと性格だよね…



非日常体験を通して、いろんなことをとりあえずはやってみることで成長して欲しいと思ったんだけど、親のエゴかな。
スキー教室をはじめ、習い事は義務じゃないから、嫌だと言えばやらなければいい話なんだけど、義務教育ではそうは行かない。
そのあたりをきちんと教えていかないとな。



今回の出来事で、親が思うように子は育たない。を実感。息子と仲良しのお友達が参加するなら、息子も行くかもな。
いろんな事1つ1つが悩ましいです。

発達障害児だから中学受験

まだだいぶ先の話ですが、わが家は息子を中学受験させる予定です。



中学受験の為の塾や入学後にかなりお金がかかりますが、今からコツコツ必死で貯めてますよ(涙)
もうこれはわが家の子どもに生まれたからには義務みたいなものです。
例えば商売やっている家の子が簿記取れる学校に行くのと考え方的には変わらない。
本人の意思を無視しているとは思いますが、息子が定型発達だったとしても受験させると思います。



わが家は主人の親族は皆高学歴。
中学受験して私立に通っていた人、多数。
基本的に教育熱心な一家で、今も健在の曾祖母に至っては、女学校でバイオリンをやっていたというお嬢様っぷり。
戦後すぐ生まれの義両親も大卒という教育熱心な一家。



嫁の私は暗黙のプレッシャーを感じています。
義母は都内の学校の事はよくわからないし、主人と私の子どもなのだから思うように育てたらいいと話してくれたことがあります。
義母は姑との関係でご苦労があったようで、私達の家庭にはほとんど口出しもしなければ、嫁の私にも気を遣ってくださるあたたかい人です。
そんな優しい義母なので、その言葉の半分は本音でしょう。



ですがごくたまに息子の発達に関して、おむつがまだ取れないとか、年少の頃にはまだ字がかけないんやなぁ。とか心配していたりします。
先日帰省したときに、主人が足し算の問題を3+4は?みたいな感じで口頭で出していたら、「文章で出さなあかんと思うわ」と一歩前進した事を言っていたそうです。
そんな義母は元教師。
放任主義の私の実母とは大違いだから戸惑いますよ。



発達障害があっても知的に低くなければ、通常学級に行く事が多いと思うのですが


小学校の6年間でいろいろやらかして、レッテルが貼られてしまって地元の公立中学には行けないパターン。

とか

忘れ物が多かったりなど、なかなか内申点が貰えないので公立中学では必要以上に苦労する。
特に男の子は定型発達の子でも内申点には苦労しがち。

専門家が中学受験を勧めてくる。

反抗期と高校受験が一気に来ることを避けられる。


なんて話が、ネットにちらほら書いてあったりするので、発達障害があって知的に問題無いのなら中学受験してみたら、本人も公立よりも充実した学校生活が送れるかもしれません。
私立の方がいろいろな面で手厚いですし。



子どもがまだ年長なのに中学受験の心配をしている私は、必要以上に過保護なんでしょうね。
主人の家の雰囲気が違っていたら、きっと中学受験なんて考えなかったでしょう。
お金がかなりかかりますが、主人も私もそれぞれ出来ることをして、息子をサポートしていきたいと考えています。
今から息子の勉強の事を考えると正直頭が痛いです。
なにせプリント嫌いなので。
頼むから勉強大好きで、テストで100点取ることに快感覚えるくらいの子になって欲しい…
自閉の状態から普通っぽい状態になっただけでも万々歳なのに、欲が出てるなー私。

今も必死で絵本の読み聞かせ

特に2歳の頃、言葉が全然出てこないのを不安に思って沢山読み聞かせをしていました。
私の必死の努力にも関わらず、なかなか言葉が増えなかった息子。
幼稚園入園後に必要に迫られたからか沢山話すようになり、年長の今では普通に会話できるようになりました。
会話が成立するようになると、理解力が上がると子どもと一緒にいるのも楽になるのを日々実感しています。



全体的に発達が遅かった息子ですが、幼児期の絵本の読み聞かせは大事!と思って、今も読み聞かせは継続中です。
私自身子どもの頃、絵本が大好きだったことも影響していると思います。
時々めげたり、体調不良で読み聞かせ少なめだったり、まったくできない時期もありましたけど、意識して読み聞かせています。
可能な限り毎日。




2015年のベネッセの調査によると、ほとんど毎日絵本、本の読み聞かせをしていると答えた親の割合が、年長17.8%だそうです。



私が子どもの頃に比べると、お母さんが働いている割合が多い。
幼稚園や保育園で読み聞かせをしてくれるし、年長くらいになると自分で絵本が読めるからという理由で読まなくなるようです。



にしても、毎日読み聞かせしている親御さん少なすぎませんか??20%以下ですよ。



絵本は幼児にとって良質なテキストだと思うので、たいして面白くもないプリントやドリルを家でさせるくらいなら、絵本の方が良いよなーと、感じるんです。



専門家によると、読み聞かせがあまり意味が無かったと言う親御さんは、早くに読み聞かせを止めてしまった人が多いそうなので、就学後も本人がもうしなくていいと言うまでは、本の読み聞かせをしようと思っています。



息子には通常学級の授業を理解して普通にこなしてほしい。
そのための、語彙力や知識、理解力、考える力を絵本を通して学んでもらいたい。
息子の能力の底上げをしたい。
私が直接できることは、絵本の読み聞かせくらいかな。と思って取り組んでいます。
息子が3歳で境界知能と言われなければ、こんなに必死に絵本の読み聞かせしなかっただろうなぁ。



くもんの推薦図書は、昔から読み継がれている名作が多かったりするのですが、残念ながらあまり本人が気に入る絵本が無いようで、せっかく借りてきても1〜2回読んで終わりだったりします。
推薦図書の10冊に1冊くらいは息子が面白いと感じて、何度も読んでと言ってくる絵本があるので、お願いされれば何度でも同じ本を読んでいます。
小学生になっても本が好きな子になってくれるといいなと思っています。

運動会 年長

最近、幼稚園の運動会が終わりました。



年長さんは競技が盛りだくさんで、徒競走、クラス対抗リレー、バルーン、組体操をしたり、親子競技も!



とても立派でした!!
息子はとっても頑張っていました。
他のお子さんと同じように頑張っていました。
お友達と協力しないとできないリレーや組体操でも、他のお友達と一緒に取り組んでいました。
本人がやる気になって集中して頑張って課題をこなしていたからこその立派な出来だったのですが、それ以上に先生方やお友達の力、影響が大きかったと思います。



幼稚園最後の運動会、お疲れさまでした。
私も周りのママ達も先生も、涙、涙の運動会でした。



今回の運動会も私の方の親族が見に来ましたので、お弁当作りが大変でしたが、沢山の感動をくれた息子やお友達、幼稚園には本当に感謝の気持ちでいっぱいです。
幼稚園の運動会も今回で最後。
さみしいですが、息子の新たな一面や成長も見られて、私は本当に幸せです。
こんな素敵な経験をさせてくれてありがとう。
少し前まで息子の発達障害でいろいろ落ち込んでいた状況が嘘のようです。
全部がとってもカッコよかったよ、息子くん。

絵本の選び方

息子が0歳の頃から、意識して絵本の読み聞かせをしているのですが、そのおかげなのか息子はかなり絵本が好きな子どもだと思います。



読み聞かせをする絵本を選ぶ時に悩む事が多かったのですが、息子を育ててもうすぐ6年になろうというのに…
今更ですが

『くもん推薦図書』

なるものを知りました。



リストを見てみたら知らない本が多かったです。
もっと早く知っていれば、息子は良質な本にもっと沢山ふれあうことができたのに…



息子が気に入ったり私が購入した本は、くもんの推薦図書に全然入っていなかった。残念…
早速最近くもんの推薦図書のリストを見て数冊図書館で借りて息子に読み聞かせてみました。
かなり出遅れた感がありますが、図書館で取り寄せをしてもらい、今年度中に、年長レベルのくもんの推薦図書を全制覇するくらいの気持ちで地道に読み聞かせして行くつもりです。




息子は「ヨシタケシンスケ」さんと「なかやみわ」さんが大好きなんですよ。
1冊も推薦図書に入ってない。切ない…
特にヨシタケシンスケさんって大人も子どももファン多くないですか?!アイデア斬新なところが面白いんだけどなぁ。笑えるし。



定型発達のお子さんでも、発達に凸凹のあるお子さんでも、絵本は本人の国語力を高めるツールになると思いますし、国語は生きていく上でもとても重要ですべての学習のベースになるものだと思う。



学習の遅れを伴う人は特に国語力の不足が内省力の不足に直結し、悩みを保持することができず非行に走りやすい傾向を生むそうです。
自分の子が勉強ができないのが原因の1つで非行に走られては困るが、勉強が出来ないリスクは、不登校のリスク、いじめのリスクにもなり得るので、様々あるリスクを減らすサポートができるかどうかは親次第だと思う。



幼児期ってお勉強をまだしない時期だからというのと、神経発達が盛んな時期でもあるので、全体的なの発達を促す関わりを保護者がしていくと、高い効果が得られやすい時期だと思うんです。
楽しくお外遊びも大事。
しつけの部分や人との関わりも大事。
絵本の読み聞かせもとても大事。
絵本だったり、紙芝居だったりに触れることは、子どもにとってとても良い財産になるのではないかと思う。
知的な部分の向上だけではなく、純粋に母親とのスキンシップが取れるという部分でも効果的なはず。



2〜3歳の就園前の時期、特に沢山絵本の読み聞かせをさんざんしていたのに、息子があまりにもお話しをしなかった。
医師から自閉症スペクトラムと言われた上にIQが境界知能。
あんなに頑張って絵本を読んで普段も話しかけて、外遊びさせまくって発達を促してきたのに、意味無いじゃん!
母親の私がこんなに頑張ってきたのに成果が出ないなんて、切ないし、ひどく落ち込んだときもあったなぁ。
年中の4歳頃は、ひらがなが読めるようになって、2ヶ月くらい息子が絵本を嫌がって全然読み聞かせをしない時期もありました。
臨床心理士の先生いわく、ひらがなを少し覚えてくると、絵本を嫌がる子がちらほらいるらしい)



息子の成長は本当に劇的で、成長し発達して自閉的な部分があまりみられないし、良くなっていると思います。 
なかなか息子の成長が実感できなかった時期(特に年少頃)もありましたが、今の息子の成長を目の当たりにすると、赤ちゃんの頃から絵本の読み聞かせをしてきて本当によかったと思っています。



ちなみにあの子ども4人をT大に入れたSママは、くもんの推薦図書を200冊購入し、それから良いと思った本にシリーズがあったら買い足したり、図書館で沢山借りて読み聞かせていたそうですよ。
定型発達のお子さんを育てているママだって、ものすごく努力しているんですよ。
自閉っ子を育てる私も、できる努力はしないといけない。と思っている。


数えてみたらわが家の本棚に95冊の絵本がありました。そんなに買ってたの??びっくりです!
息子がもう読まない赤ちゃんの頃の絵本は人にあげてしまいましたので、少し前まで100冊以上の絵本があったことになります。
息子がもう読み聞かせしなくていいよ。と言うまで、続けようと思います。
働ける大人になるためのサポートを地道に続けてます。

療育よりもお友達との遊び

息子が

「お教室(集団療育)何で辞めちゃったの?」


と最近突然聞いてきて、息子くんはいろんなことができるようになったから卒業したんだよ。
と話したら


(息子と仲良しだった)◯◯ちゃんも辞めたよね。
と言い出し



お教室を卒業して時間ができたから、幼稚園のサッカー教室に行けるようになったんだよ。
お教室とサッカーどっちが好き?と聞いてみたのですが



「サッカーがいい。サッカーは幼稚園のお友達と遊べるから好き!」
と自分の気持ちを話してくれました。



定型発達のお子さんであれば、こういう会話は当たり前かもしれませんが、息子は他のお子さんよりも会話力がありませんでしたから、こうして自分の気持ちを文章で言えるようになったことに、とても成長を感じます。



療育を辞める前は本当に辞めても大丈夫なのかと不安でしたが、今は療育を春に辞めてサッカーを習わせて良かったと思っています。(お迎えが面倒ではありますが)
ずっと療育頼みではなく、子どもが発達したと保護者が感じたら、支援から離れる判断も大事だと思う。



サッカーはお世辞にも上手とは言えませんが、参加している姿を見るととっても楽しそう。
息子の楽しそうに過ごす姿が見られて、私はとっても嬉しいです。

自閉っ子の子育て 参考にしているもの

自閉スペクトラム症の息子(5歳年長)を育てていますが、最近は本当に息子も普通っぽいというか、落ち着いていて、他のお子さんと同じくらいの発達に追いついたように感じます。



最近主治医にも順調なので経過観察の通院は必要無いと言われましたし、やっぱり発達したと思うのは私だけではなかったんだと安堵しています。
幼稚園と習い事で日々忙しいですが、母親の私は精神的には以前と比べてだいぶ良くなりました。
母親の精神状態が子どもにも関わってきますから、息子に良い影響があるといいのですが。



特に2〜4歳くらいの頃は定型発達では無い子どもと接するのは、なかなか難しかったり、理解できなかったですね。癇癪が特にひどかった。
同年代のお子さんと比べて褒められる要素は無く、何度教えても出来ないことも多かったし、息子は実際発達も3歳になってすぐの段階で全体的に半年以上、項目によってはそれ以上遅れていました。
一見普通にしか見えないから周囲には愚痴も言えず、告知もできず、診断後少なくとも半年くらいは死にたいとか離婚したいとか、一人になりたいとか、義母に預けようかとかそんなことばかり考えてました。



相当病んでましたね。
私にとって愛する子どもが発達障害だという事実は、それくらい絶望的な宣告でした。
知識が無かったから余計に絶望していたんだと思います。
発達障害は治りません。
ありのままを受け入れましょう』
なんて有名医師の書いた本のまやかしを信じてしまったり。
子どもは日々発達しているのだから、そんなわけないのにね。親や周囲の働きかけで発達を促すことだってできる。
そんなことすらわからなくなるくらい、冷静な判断や思考ができなくなるくらいメンタルズタズタだったってことです。



いろいろ調べたり、本を購入して読んだり時には講演会に足を運んだりして、取り入れられそうなところは取り入れつつ子育てしています。



私が参考にしている本は今も花風社さんの本です。
発達障害は治りますか?」
「自閉っ子の心身をラクにしよう」
「芋づる式に治そう」
が特におすすめです。
私以外にもファンが沢山いるようで、講演会にも沢山いらしていましたよ。


・花風社の社長浅見淳子さんのブログ

・先輩ママ、こよりさんのブログ

・「スカイのブログ」のスカイさんのブログ 
親族に定型の方が少ないそうで、親族の例をあげてこんなときはこんな対処をしたよ。と書いてくださっているので、小学生以降の参考になりそうです。


上記を読んで時には取り入れてみたりしています。
浅見さんの治しやすいところから治す。という考え方、前向きでいいと思うんです。
息子もできることからコツコツ、治しやすいところから治していきましたから。



以前にもご紹介しましたが、今も私が参考にさせていただいているものなので再度のご紹介です。
これを知っていたら、良くなる自閉っ子がいっぱいいると思うんだけどなぁ。
そんなにお金もかからないし、親にもそこまで負担が大きくない。



息子のような境界知能以上で受動型、他人にも興味を持って人とコミュニケーションが取れている。
他害や注意欠陥・多動性障害は見られない場合、定型発達のお子さんと同じステージで過ごして行かないといけません。何故ならそこしか選択肢が無いからです。



日本の教育システムって水泳の授業があったりとか、小学生に求められるレベルが高い気がする。
多様性を認めないというか、みんなと同じようにしないといけない圧力とか、国公立の学校自体がちょっと独特の世界。
教育の機会が平等にあるのは良いことだけれど、ソフトの部分がどうにも現状とマッチしていないと思う。
でも仕方ない、与えられた場所で出来ることをすればいいし、それ以外の部分は家庭で補っていこうと思っている。



たった1人の息子の育児に四苦八苦してこれまで子育てしてきました。
巷に売られている育児書なんて、悲しいがな何の参考にも何の解決にもなりませんでした。びっくりするくらい息子には当てはまらないんです。
自治体の児童心理士のアドバイスもきれい事ばかりで、参考にならなかったなぁ。
自閉症関連の書籍もそうです。結構何冊も買いましたが、本当に役立ったのは花風社さんの本だけでしたよ。
もっと早く本の事を知っていたらなー、こんなに遠回りしなかったのにと思います。



最近でこそ精神的にだいぶに楽になりましたが、もう1人なんて考えられないくらい幼児期の子育ては大変でした。
大変なのはまだまだ続きますが、本人はいろんな事に前向きで、時に思うようにできずに落ち込んだりしていますけど、本人なりに頑張っていますので、あまり手を出したり過保護になり過ぎず、時には励ましてサポートしていきたいですね。
と、きれいな事を言っていますが、一人っ子だから甘やかすのは違うと思っているので躾には結構厳しくて、息子の言動にキレて怒鳴ってることもしばしば。



自閉スペクトラム症育児に行き詰まったときには、ぜひ参考にしてみてください。